Il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare: “I genitori devono esigere per i propri figli questo diritto: ad aver l’obbligo di garantirlo sono le Regioni”
ROMA – “La legge 167/2016 che introduce in Italia lo Screening Neonatale Metabolico Allargato parla di obbligatorietà. Dobbiamo però stare attenti e non commettere gli errori di comunicazioni che si sono fatti con le vaccinazioni pediatriche: ai genitori e a tutta la popolazione dobbiamo chiarire che per loro lo screening è un diritto. L’obbligo c’è, ma è in capo alle Regioni, che devono organizzare percorso di screening completo ed efficiente”.
Lo ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar), nella sessione di apertura del Congresso della SIMMESN – Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale in corso in questi giorni a Roma.
“La legge 167– ha spiegato il direttore di Omar – dà diritto alle mamme e ai papà di avere per i propri figli una meravigliosa opportunità di prevenzione secondaria. Dà al neonato il diritto ad avere una diagnosi nel momento migliore, cioè quando la malattia non ha ancora fatto danni, e permette di evitarli. I genitori devono esigere per i propri figli questo diritto: ad aver l’obbligo di garantirlo sono le Regioni”.
“La legge 167 e il successivo Decreto Ministeriale attuativo prevedono anche che non sia più necessario ottenere il consenso informato dei genitori – ha spiegato Ciancaleoni – ma questo non vuol dire che lo screening vada fatto senza la consapevolezza da parte della popolazione. Il fatto che non ci sia consenso informato, al contrario, deve spingere a puntare sull’ informazione. L’Osservatorio Malattie Rare è pronto a collaborare con la SIMMESN e il Ministero per diffondere una capillare e corretta informazione”.
L’intervento del direttore di Omar si è concluso con un monito, “bisogna fare attenzione all’utilizzo dei fondi stanziati: occorre che vengano usati dalle Regioni unicamente per il percorso di screening, e non per altri servizi o per ripianare i buchi di bilancio. Quei soldi sono dei neonati e vanno usati solo per loro”.