Il servizio “Esperto Risponde” è offerto dall’Osservatorio Malattie Rare e da Parent Project
ROMA – Da oggi, per trovare le prime risposte ai dubbi e alle domande sulla distrofia di Duchenne, basterà andare sul sito dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, o sul portale dell’Osservatorio Malattie Rare e sarà possibile entrare in contatto con le due specialiste di riferimento, che collaborano al servizio Esperto Risponde dedicato.
Il servizio di consulto medico online, realizzato da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo incondizionato di PTC Therapeutics, è doppio: le risposte ai quesiti dei genitori, dedicati ai pazienti pediatrici saranno a cura della Dott.ssa Adele D’Amico, dell’Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, la Dott.ssa D’Amico si occupa, dal 2003, di diagnosi e presa in carico di bambini affetti da distrofinopatia presso l’Ospedale Bambino Gesù. E’ coinvolta in numerosi trial clinici internazionali sulla distrofia muscolare di Duchenne. Ha una posizione da Senior research presso il laboratorio di ricerca, coordinando attività di ricerca traslazionale sulla malattia.
A rispondere alle domande dei pazienti giovani e adulti sarà invece la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico “G. Martino” di Messina. La Prof.ssa Messina si è laureata in Medicina e chirurgia all’Università di Messina, specializzandosi poi nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari presso il Dubowitz Neuromuscular Centre di Londra e la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Roma) e del Policlinico Gemelli (Roma). Specialista in malattie neuromuscolari di origine genetica, come la distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale, Sonia Messina ha preso parte anche al progetto europeo TREAT-NMD come Research Fellow Telethon.
“Siamo felici di poter informare le famiglie di questo nuovo e importante servizio che si aggiunge a quello di consulenza sugli aspetti psicosociali e scientifici già offerto attraverso il numero verde del Centro di Ascolto Duchenne dall’associazione” ha dichiarato Luca Genovese presidente di Parent Project Onlus.
“Noi famiglie siamo consapevoli della complessità della gestione clinica dei nostri ragazzi e di quanto, anche alcune piccole attenzioni quotidiane, possano fare la differenze nella salute futura dei nostri figli. Facciamo molto oggi per fornire alle famiglie quel bagaglio di conoscenze indispensabile per gestire al meglio la salute dei nostri ragazzi, tuttavia i dubbi e le domande non mancano mai, ed avere la possibilità di ricevere risposte affidabili da clinici impegnati da anni nella gestione clinica della patologia è una preziosa opportunità per fare insieme sempre meglio”.
Per contattare le specialiste è sufficiente compilare il form e la risposta sarà pubblicata direttamente online.
Per accedere al servizio dedicato ai pazienti pediatrici clicca qui.
Per accedere al servizio dedicato ai pazienti giovani e adulti clicca qui.