Presentato alla Casa del Cinema di Roma il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano e il sostegno incondizionato di Sobi
L’emofilia vissuta dalle nuove generazioni è oggi raccontata in uno spot, presentato in anteprima alla cerimonia di premiazione di ‘Uno sguardo raro’, il festival internazionale di cinema dedicato alle malattie rare visibile a questo link. Lo spot è parte integrante del progetto #LimitiZero, che ha coinvolto un gruppo di ragazzi con emofilia e di loro amici che hanno lavorato insieme a docenti e studenti IED, Istituto Europeo di Design e al team di O.Ma.R. per la costruzione della nuova immagine della patologia genetica che colpisce in Italia circa 5000 persone.
Definiti generazione Z o post Millennials, i ragazzi tra i 15 e i 20 anni con emofilia non hanno la stessa percezione della malattia che ha contraddistinto le generazioni precedenti. Grazie ai progressi della ricerca e alle nuove possibilità terapeutiche, possono fare sport, viaggiare e vivere una quotidianità molto simile ai loro coetanei. Non vogliono, quindi, essere ‘etichettati’ in una visione della malattia che non gli appartiene: per questo il progetto #LimitiZero nasce con l’obiettivo di costruire una nuova immagine della vita con l’emofilia. Lo spot, carico di forza emotiva e speranza, spiega come i limiti della malattia possano essere superati con la forza di volontà e le giuste cure. Utilizzando la metafora sportiva i ragazzi hanno voluto comunicare al mondo che volere è potere, anche con l’emofilia.
Insieme allo spot, parte anche anche il CONTEST #LimitiZero una campagna social attraverso la quale si richiede a tutti, malati rari e non, di contribuire con una foto o un video per raccontare cosa nella propria vita è #LimitiZero. I contributi possono essere pubblicati sui propri account Twitter e Instagram con l’hastag #LimitiZero oppure possono essere pubblicati sulla pagina Facebook @LimitiZero.
Alla campagna sarà legato anche un concorso a premi: tutti i contributi pervenuti secondo le corrette modalità parteciperanno all’estrazione di un premio finale. Tutte le informazioni sono disponibili su www.limitizero.it.
“L’emofilia è una rara malattia della coagulazione che in Italia colpisce circa 5 mila pazienti (4.879), per lo più maschi. Fino agli anni ’70 e ’80 – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare – nascere con questa malattia significava avere una qualità di vita ridotta da numerose limitazioni. I limiti erano ovunque, nelle attività ricreative – come lo sport e i viaggi – che non venivano quasi presi in considerazione per i troppi rischi di sanguinamento, alle attività quotidiane rese più difficili dal dolore causato dalle artropatie. La generazione di oggi, i figli dei pazienti degli anni ’80, ha conquistato il diritto ad un futuro diverso: grazie alla terapia di profilassi e ai farmaci a emivita prolungata i ragazzi possono praticare sport, viaggiare serenamente e pianificare il futuro come tutti i loro coetanei; a patto naturalmente di seguire bene le terapie e le indicazioni mediche”.
L’iniziativa è stata realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano, con la partnership di FedEmo, Fondazione Paracelso e Aice e grazie al contributo incondizionato di Sobi.
“Sobi è un’azienda farmaceutica che ha fatto della ‘rarità’ il suo focus, rendendo disponibili terapie che consentono di riconquistare una qualità di vita insperata fino a poco tempo fa – afferma Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia –. Ma il farmaco fa solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete sociale, familiare, sanitaria. Come azienda siamo orgogliosi di sostenere il progetto #LimitiZero, che non è solo un messaggio di positività e coraggio – ingredienti indispensabili per affrontare qualsiasi sfida la vita ci pone, e ancor di più una malattia rara – ma è anche l’esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in una enorme forza propulsiva.”
Che cos’è l’emofilia
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, l’emofilia A e l’emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (VIII), la seconda alla carenza di Fattore Nove (IX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Le manifestazioni sono simili in entrambi i casi e, più che dal tipo, dipendono dalla gravità della malattia, che viene determinata in base alla gravità della carenza di attività del fattore coagulante. Ulteriori informazioni sulla patologia sono disponibili su https://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie.