In Italia sono circa 800 i pazienti (150 bambini) a convivere con l’obbligo di una nutrizione parenterale continua. Osservatorio Malattie Rare supporta le associazioni di pazienti e rilancia la campagna su Twitter con l’hashtag #IICBsiamorari
La insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è una condizione rara, che comporta la drammatica perdita della capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive, ma attualmente non è stata inserita nella lista delle patologie rare esenti, aggiornata a gennaio 2017.
L’Osservatorio Malattie Rare sostiene la campagna di awareness #IICB sostenuta dalle associazioni di pazienti e in occasione della giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, che si celebra oggi 1 marzo, lancia su twitter una campagna social con l’obiettivo di darle il giusto riconoscimento: #IICBsiamorari.
L’appello su Twitter è stato immediatamente accolto e rilanciato anche dalle associazioni Un filo per la vita, Anna Onlus e dai Centri italiani considerati d’eccellenza nel trattamento dei pazienti (adulti e pediatrici) con IICB.A rilanciare l’hashtag e sostenere fortemente la richiesta di riconoscimento dell’ #IICB nell’elenco delle malattie rare saranno:
- Centro regionale di riferimento per l’ insufficienza intestinale cronica benigna- Policlinico S. Orsola- Bologna;
- Centro regionale di riferimento per l’ insufficienza intestinale cronica benigna – S.C. di Dietetica e Nutrizione Clinica – A.O. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Molinette;
- U.O.C. Gastroenterologia Osp. S. Nicola Pellegrino – Trani;
- Centro per la Nutrizione Artificiale Domiciliare, Centro di Coordinamento Regionale per la Pediatria della Regione Lazio – UOS di Nutrizione Artificiale – IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù;
- UOC Gastroenterologia e Endoscopia – IRCCS Istituto G. Gaslini – Ospedale Pediatrico;
- S.S.C.V.D. Dietetica e Nutrizione Clinica Presidio OIRM- S. Anna – Torino;
- SS Gastroenterologia e Nutrizione Clinica – I.R.C.S.S. Burlo Garofalo – Trieste;
- Centro di Riferimento Regionale Nutrizione Artificiale Pediatria – AOU Federico II – Napoli;
- Centro di riferimento regionale per le insufficienze intestinali e per la nutrizione artificiale domiciliare – AOU Federico II di Napoli;
- U.O.C. Gastroenterologia e Nutrizione – A.O.U. Meyer Firenze.
Questa iniziativa si associa alla campagna informativa e di sensibilizzazione ‘Un filo per crescere’ dell’associazione Un filo per la vita, che culminerà oggialle ore 11.30 con un flashmob in Piazza del Popolo, a Roma.
Non è la prima volta che la questione dell’IICB viene affrontata, ma nel tempo nulla è cambiato. Già due anni fa la redazione di ANSA Salute aveva realizzato un’inchiesta attraverso l’APP Lo zaino magico, svelando la difficoltà di chi vive con questa malattia attraverso storie e interviste. In occasione dell’evento di presentazione dell’APP (Novembre 2016) fu forte l’impegno che si assunsero le Istituzioni nel riconoscere la patologia. Ma ad oggi ancora nulla è stato fatto. Da qui la necessità di rilanciare il tema dando un’eco più forte, anche attraverso la rete di Twitter.
L’ Insufficienza Intestinale Cronica Benigna è una patologia rara che si verifica quando l’intestino perde la capacità di digerire gli alimenti e di assorbire le sostanze nutritive. Se non trattata, causa la morte per denutrizione. La terapia salvavita è la nutrizione parenterale domiciliare (NPD), che consiste nella infusione direttamente nel sangue venoso di adeguate miscele nutritive.
L’ insufficienza intestinale cronica benigna può colpire persone di tutte le età, può esser presente alla nascita o manifestarsi nel corso della vita. In alcuni casi è reversibile; in altri, a volte, non lo è e il trattamento va eseguito a vita.
In Italia, circa 800 persone, di cui 150 bambini, sono costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita”, quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno.
Questi pazienti, sebbene affetti da una patologia rara e grave dalla gestione molto complessa, hanno una lunga prospettiva di vita, una elevata aspettativa di riabilitazione socio-lavorativa e di una vita familiare e relazionale normale. Tutto questo dipende dalla appropriatezza del trattamento ricevuto.
Nel 2013, la patologia è stata inserita nel database europeo delle malattie rare (Orphanet), ma questo riconoscimento non è stato ancora recepito dal sistema sanitario nazionale italiano. A tutt’oggi, i pazienti non hanno un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale codificato, come nel caso di altre patologie legate ad un’insufficienza d’organo (renale, cardiaca, epatica ecc..).
Ciò si traduce in difficoltà di accesso alle cure appropriate, disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale, rischio di malpractice e difficoltà di tutela assistenziale e socio-lavorativa.
Senza uno specifico codice di esenzione può risultare infatti più difficile ottenere la corretta percentuale di invalidità civile o accedere alla Legge 104, di conseguenza anche le esenzioni, le prestazioni economiche e i diritti lavorativi dei caregiver possono non essere garantiti. Spesso i malati rari privi di un riconoscimento ufficiale, quale di fatto è oggi l’esenzione all’interno del sistema italiano, si trovano ad affrontare difficoltà nettamente maggiori rispetto ai malati affetti da una patologia codificata.