Le iniziative delle associazioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare le famiglie nelle quali vivono persone con autismo
Oggi, 2 aprile, si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo indetta dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 18 dicembre 2007.
Come ogni anno in molte città italiane e del mondo verranno illuminati di blu i più importanti monumenti a testimonianza della vicinanza della comunità alle persone con autismo e alle loro famiglie. Il ruolo di queste ultime, come spiegato nei giorni scorsi dagli Psicologi dell’Emilia Romagna (leggi qui l’articolo) è infatti di fondamentale importanza assieme agli altri attori sociali.
In Italia sono 500.000 le famiglie coinvolte e l’esordio della malattia che vede casi in aumento è precoce, fra i 14 e i 28 mesi, e dura per tutta la vita.
In questa giornata le associazioni scendono in campo e ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo.
Dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017. Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.
“Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita” si legge in una nota dell’associazione.
“Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo. A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21″ si legge ancora.
“Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!” spiega ancora ANGSA.
“Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali. Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli” prosegue la nota.
“ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo” conclude l’associazione.
Tutte le associazioni Angsa disseminate nel territorio italiano organizzeranno convegni, eventi, iniziative pubbliche di informazione e sensibilizzazione. Di seguito la galleria, in costante aggiornamento, delle locandine delle tante iniziative e qui tutte le iniziative pubblicate anche sul sito ufficiale.