XXV Giornata Mondiale e VII Mese Mondiale Alzheimer, la Federazione Alzheimer Italia: “Innovazione è dar voce alle persone con demenza e modificare l’approccio alla malattia”
“Innovazione come nuova modalità nell’osservare, assistere e prendersi cura delle persone che ne sono affette”, sottolinea Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia. “Innovazione significa dare voce ai malati, dare ascolto ai loro bisogni quotidiani e modificare l’approccio alla malattia”.
Dar voce alle persone con demenza è una priorità della Federazione Alzheimer Italia.
Per questo, in occasione della XXV Giornata Mondiale e del VII Mese Mondiale Alzheimer, ha organizzato a Milano una speciale giornata dedicata al tema dell’innovazione al servizio della persona con demenza, che significa osservare e ascoltare il malato, conoscere i suoi bisogni, i suoi valori, i suoi interessi. Solo in questo modo è possibile cambiare la modalità di assistenza con un approccio che parta dal malato e non dalla malattia.
Questa è l’innovazione nel campo della demenza, che si traduce concretamente nell’iniziativa delle Comunità Amiche delle Persone con Demenza, avviata dalla Federazione Alzheimer Italia due anni fa con il progetto pilota ad Abbiategrasso, che a oggi include 14 città in Italia.
Una Comunità Amica può essere una città, un paese o una porzione di territorio, in cui le persone affette da demenza sono rispettate, comprese, sostenute e fiduciose di poter contribuire alla vita della comunità. L’obiettivo principale è aumentare la conoscenza della malattia come strumento per ridurre l’emarginazione, il pregiudizio sociale e lo stigma nei confronti dei malati e dei loro familiari, in modo da permettere loro di partecipare alla vita attiva della comunità e migliorare la loro qualità di vita.
Si parla, secondo le stime, di 1.241.000 persone con demenza in Italia; e a livello mondiale, si calcola che ogni 3 secondi una persona sviluppi una forma di demenza.
Il fitto programma della giornata ha visto, dopo il saluto di benvenuto della presidente Salvini Porro, l’intervento dell’ospite d’eccezione Kate Swaffer, presente al convegno per dare letteralmente voce ai malati. Volata appositamente dall’Australia, Kate ha portato la sua testimonianza come persona colpita da demenza e come presidente di DAI – Dementia Alliance International, l’associazione internazionale dei malati.
“See the person, not the dementia”, “Guarda la persona, non la demenza” chiede Kate facendosi portavoce di tutte le persone con demenza. Perché la malattia non toglie nulla alla loro umanità, sono prima di tutto persone con i loro diritti e le loro attitudini, ed è compito della comunità ascoltarle, includere e coinvolgerle.
Si è entrati poi nel vivo della sessione scientifica, affidata in apertura a Stefano Govoni, ordinario di Farmacologia all’Università di Pavia, che sottolinea un cambio di approccio anche nella ricerca: il paziente, e non la malattia, è il protagonista della ricerca, ed è in grado di offrire con efficacia il suo contributo alla medicina cosiddetta “personalizzata e di precisione”, superando quindi il ruolo di semplice “oggetto” della ricerca.
Carlo Defanti, direttore scientifico del Centro Alzheimer FERB di Gazzaniga (Bergamo), ha spiegato in cosa consiste il progetto europeo “RECAGE”(Respectful Caring for the Agitated Elderly), che affronta uno dei problemi più difficili che si incontrano nel decorso della demenza: i disturbi comportamentali e psicologici.
Silvia Vitali, geriatra e direttore medico dell’Istituto Geriatrico Camillo Golgi di Abbiategrasso, ha trattato il tema della tecnologia assistiva, cioè l’insieme di soluzioni tecnologiche che favoriscono l’indipendenza, la sicurezza e il benessere delle persone con demenza.
Antonio Guaita, geriatra e direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, ha sottolineato l’importanza degli interventi non farmacologici, considerati sicuri e non invasivi, nel trattamento dei sintomi della demenza e per il miglioramento dei disturbi comportamentali. La demenza coinvolge il corpo e la mente del malato ma anche l’intera struttura sociale di riferimento: il sostegno va quindi esteso anche ai familiari e a chi è in prima linea nella cura. Per questo può essere utile il modello di cura protesica, che punta a migliorare sia lo stato cognitivo del malato sia gli strumenti di supporto ambientale, per assicurare l’obiettivo del “benessere” della persona con demenza e di chi gli sta vicino.
Spazio in seguito all’esperienza del “Paese Ritrovato” di Monza, la prima cittadella italiana destinata alla cura delle persone con demenza, raccontata da Marco Fumagalli della Coop. Meridiana.
La mattinata si è conclusa con Mario Possenti, segretario generale della Federazione Alzheimer Italia, che ha illustrato l’iniziativa, a livello sia nazionale sia internazionale, delle Dementia Friendly Community raccontando come si inserisca all’interno del Piano Globale sulla Demenza, adottato lo scorso anno dall’OMS per invitare i governi a raggiungere precisi obiettivi sul fronte di una maggiore consapevolezza della demenza, della riduzione dei rischi, della diagnosi e assistenza, del supporto ai familiari e ai caregiver, della ricerca.
La sessione del pomeriggio è stata dedicata alla presentazione di 4 “Comunità Amiche” che hanno raccontato, guidate dalla psicologa della Federazione Alzheimer Francesca Arosio, la loro esperienza specifica sul territorio di riferimento: i gruppi di cammino che coinvolgono persone con demenza nella Comunità di Albino (Bergamo); il centro diurno che propone molte attività nella Comunità di Cicala (Catanzaro); i servizi medici specialistici di prevenzione e cura offerti gratuitamente nella Comunità di Cavedine (Trento); la creazione di un gruppo di ginnastica per persone con demenza nella Comunità di Abbiategrasso (Milano).
Sempre a Palazzo Marino è stata allestita la mostra fotografica “Love, loss and laughter – Seeing Alzheimer’s differently” (“Amore, Perdita e Risate – Una visione differente dell’Alzheimer”) dell’americana Cathy Greenblat: 14 scatti (una selezione rispetto ai 100 presenti nell’omonimo libro) che ritraggono numerose persone con demenza colte in momenti di quotidianità e “normalità”, accanto ai propri familiari o carer. L’obiettivo è mostrare come, anche dopo la comunicazione della diagnosi, la persona con demenza possa continuare a relazionarsi serenamente con gli altri e a vivere una vita piena di significato.
La mostra è esposta contemporaneamente per tutto il mese di settembre in 34 città:
Abbiategrasso MI, Alberobello BA, Albino BG, Asti, Bari, Castel Giorgio TR, Bologna, Borgomanero NO, Brescia, Camposampiero PD, Catanzaro, Fabriano AN, Foggia, Genova, La Spezia, Lamezia Terme CZ, Lecce, Legnano MI, Lissone MB, Milano, Milazzo ME, Monza, Pisogne BS, Piacenza, Potenza, Quartu Sant’Elena CA, Roma, Rosta TO, Sassari, Torino, Trieste, Venezia, Verbania, Verona.