Domani si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA: l’arma vincente contro la malattia è ancora la diagnosi precoce
“Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso”. È questo il motto con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica e letteralmente significa “pelle dura”. “È una malattia autoimmune, dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Colpisce in prevalenza le donne, tra i 30 e i 50 anni, in età fertile e professionalmente attive quindi, interessando, in generale, l’1,5-2% della popolazione”, spiega Gilda Sandri, Vicepresidente del CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena.
“Può comprendere affezioni prevalentemente di tipo dermatologico – continua Sandri – senza coinvolgimento vascolare. Oppure può presentarsi con vasculopatie e fibrosi non solo della cute ma anche degli organi interni. Essendo sistemica, possono venire a essere interessati tutti gli organi e i tessuti”. Ogni persona affetta da questa malattia, quindi, ha una storia diversa, e vorrebbe che si conoscesse di più di questa patologia. Questo, infatti, l’obiettivo di questa Giornata: diffondere più informazioni possibili durante tutto l’anno, anche per favorire la diagnosi precoce, “l’arma più efficace per iniziare subito le terapie, e mettere davvero il paziente al centro di un percorso di cura e di consapevolezza. Oggi, possiamo fare tanto: le donne possono avere gravidanze, seguite da un team di esperti reumatologi, immunologi, ginecologi, neonatologi e altri specialisti che si occuperanno del singolo caso”, aggiunge la Vicepresidente CReI.
Ci sono novità riguardo alla cura di questa malattia? “Sono in corso diversi studi, e si sta cercando di comprendere questa malattia sempre al meglio. Sono stati modificati i criteri per porre diagnosi ,per cui molti pazienti possono essere identificati e quindi trattati precocemente”, premette Amelia Spinella, reumatologa, contrattista presso l’Unità Complessa di Reumatologia Scleroderma Unit del Policlinico di Modena e membro del CReI. “I farmaci utilizzati sono i vasodilatori per la vasculopatia sclerodermica in senso stresso, la terapia immunosoppressiva per la fibrosi cutanea e polmonare. Altri farmaci innovativi saranno presto a disposizione per trattare i nostri pazienti in modo sempre più mirato. Ma – aggiunge la dottoressa Spinella – la differenza nel trattamento la possono offrire i centri di cura di riferimento, le Scleroderma Unit presenti sul territorio, sempre più all’avanguardia. Ecco perché è importante sensibilizzare ad una diagnosi precoce: la persona con sospetta sclerodermia deve arrivare al reumatologo precocemente. Il problema della diagnosi tardiva è cruciale e dipende proprio da questa carente informazione circa i cosiddetti “campanelli di allarme”, in parte superabile con adeguata formazione dei medici di medicina generale e degli specialisti di altre branche mediche”.
Quali sono i campanelli di allarme a cui bisogna prestare attenzione? “Il fenomeno di Raynaud è uno dei primi, ossia una condizione per cui le estremità delle mani e dei piedi, ma potrebbe capitare anche a quelle di naso e orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo l’esposizione al freddo o in risposta ad uno stress emotivo, ad esempio. Ma questi episodi non sono gli unici segnali a cui prestare attenzione, la sclerodermia non per tutti i pazienti si presenta allo stesso modo. Alcuni esordiscono con un’ulcera cutanea, cute lucida o tesa che prima non c’era, affanno, stanchezza inspiegabile”.
E, dopo aver indagato, lo specialista che prende in carico la persona è il reumatologo, insieme a un team multidisciplinare di esperti. “Al Policlinico di Modena abbiamo una realtà privilegiata, che valuta il paziente a 360° sia dal punto di vista diagnostico sia terapeutico. C’è un’équipe composta da cardiologi, pneumologi, gastroenterologi, fino al chirurgo plastico e a tutto il team esperto in medicina rigenerativa per offrire trattamenti innovativi alle complicanze cutanee, ma non solo, tipiche della sclerodermia”, conclude Amelia Spinella.