Talassemia, nasce una banca dati internazionale per la ricerca: coinvolti dieci centri internazionali specializzati
Una banca dati online dove condividere informazioni sulle sindromi talassemiche. Dieci centri internazionali specializzati in talassemia e appartenenti a Stati Uniti, Egitto, Iran, Italia, Oman, Pakistan, Cina, Kuwait e Arabia Saudita, hanno dato vita al progetto IHR (International Health Repository), una piattaforma informatica grazie a cui medici e ricercatori di tutto il mondo potranno lavorare in sinergia per lo studio della talassemia.
Capofila di questo progetto sono l’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo, l’Assessorato alla Salute della Regione Siciliacon il DASOE (Dipartimento Attività sanitarie e Osservatorio Epidemiologico) e la Fondazione Franco e Piera Cutino. La piattaforma IHR è inserita all’interno del portale del DASOE.
L’iniziativa scaturisce dal 1° International Working Group on Thalassemia, il meeting organizzato a settembre 2017 dall’Azienda Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello e dalla Fondazione Franco e Piera Cutino, al quale hanno partecipato alcuni dei più importanti specialisti sulla talassemia a livello mondiale. Nel corso dell’evento è nata la proposta di creare una rete informatica per approfondire le tematiche relative alla gestione terapeutica del paziente, rendendola più efficace, e per rivedere l’attuale classificazione della malattia, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone che ne sono affette. Responsabile scientifico del progetto è Aurelio Maggio, Direttore del Campus di Ematologia dell’Ospedale Cervello.
“La creazione di questa rete – sottolinea il Direttore Generale dell’Azienda Villa Sofia Cervello, Walter Messina– consentirà di supportare ulteriormente la ricerca e il trattamento della talassemia, mettendo insieme studi, ricerche, professionalità ed esperienze di alcuni fra i più importanti centri internazionali oggi presenti in questo campo, fra i quali il Campus di Ematologia “Cutino” dell’Azienda Villa Sofia-Cervello”.
“E’ una vera e propria azione di digitalizzazione dei processi di ricerca – afferma l’Assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza – che innesca una naturale azione di condivisione fra personalità impegnate nello studio della talassemia. Potrà apparire straordinario, ma in fondo è la normalità a cui dobbiamo abituarci in un mondo oramai globalizzato. Sapere poi che la Sicilia sia capofila di questo progetto è motivo di orgoglio e di responsabilità, ma conferma la centralità che stiamo costantemente ritrovando facendoci accreditare anche in ambito internazionale”.
“La Fondazione Franco e Piera Cutino – dichiara il Presidente Giuseppe Cutino – ha sempre creduto nell’importanza dello scambio delle conoscenze scientifiche tra i vari esperti. Con questo obiettivo, la Fondazione ha organizzato il 1° International Working Group. Oggi ,con questa piattaforma online raccogliamo i frutti di tale attività, che potrà rendere sempre più efficace la cura di migliaia di pazienti talassemici in tutto il mondo. Ringrazio il prof. Aurelio Maggio, coordinatore scientifico del progetto, e le istituzioni, per aver creduto in questa iniziativa”.