Screening neonatale metabolico allargato: la senatrice Taverna presenta la legge italiana all’Assemblea Parlamentare OSCE e riceve ampio consenso
La nomina a vicepresidente del Senato e poi a membro della delegazione italiana dell’OSCE, l’Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa, non le hanno fatto dimenticare uno dei temi che da sempre le stanno più a cuore: la diagnosi precoce delle malattie rare e la relativa presa in carico. Paola Taverna, prima firmataria della Legge sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato (Legge 167/2016), venerdì scorso ha portato proprio questo tema all’attenzione dell’Assemblea Parlamentare OSCE, organismo che ha l’obiettivo di promuovere un maggiore coinvolgimento dei Parlamenti nazionali dei diversi Paesi membri.
La senatrice Taverna già nei mesi scorsi aveva lavorato fianco a fianco con altri colleghi europei per sensibilizzarli e giungere ad un testo largamente condiviso, che era stato votato all’unanimità dalla Commissione generale Democrazia, Diritti umani e Questioni umanitarie dell’OSCE. Ieri, questa stessa risoluzione (scarica qui) è stata presentata all’Assemblea Parlamentare OSCE di Lussemburgo e, approvata, è divenuta parte della Dichiarazione finale e quindi posizione ufficiale dell’Organizzazione sul tema (clicca qui per consultare la Dichiarazione finale).
L’intervento della Sen. Taverna (che può essere seguito qui) ha riscosso un successo enorme, sia per quello che l’Italia ha già fatto in soli 3 anni, una vera eccellenza ormai riconosciuta in ambito internazionale, sia per la volontà, chiaramente espressa dalla Senatrice, di non fermarsi, ma di ricercare “il traguardo più ambizioso di diffondere la cultura dello screening neonatale a livello internazionale, perché si tratta di un obiettivo di sviluppo sociale e fa male pensare che un bambino possa essere destinato alla disabilità o alla morte solo perché non ha avuto la fortuna di nascere ‘nella parte giusta del mondo’, in un Paese che non offre ancora questa opportunità”.
“L’area OSCE può essere lo spazio giusto per creare una sensibilità e una pratica comune a riguardo, un quadro normativo armonico sul tema dello screening neonatale. Grazie all’approvazione di questa risoluzione, l’Assemblea invita gli stati aderenti che fanno parte dell’UE a cercare di creare un quadro legislativo uniforme in tutta l’Unione Europea e che tenga conto dei vantaggi dell’individuare, con lo screening neonatale allargato, il più ampio numero possibile di malattie rilevabili alla nascita e curabili”.