Sindrome feto-alcolica: ogni anno nel mondo nascono 119mila neonati con questa patologia, particolarmente diffusa in Italia dove colpisce 25 mila bambini ogni anno
Ogni anno nel mondo nascono 119mila bambini affetti dalla sindrome Feto-alcolica, detta Fas (Fetal alcohol syndrome), e complessivamente sono 60 milioni le persone che soffrono delle conseguenze dell’esposizione all’alcol nel grembo materno. Uno stigma che colpisce in Italia 25mila bambini e solo nella Regione Lazio la prevalenza è di 48 affetti su 1.000. Un problema molto grave che vede oggi, in occasione della Giornata internazionale della sindrome feto-alcolica e disturbi correlati, la presentazione di una campagna e di un manifesto di sensibilizzazione dal titolo ‘Mamma! Mi fa male. Punto e basta“. È un progetto collettivo che ha coinvolto la Confederazione italiana dei pediatri del Lazio (Cipe), il Centro di riferimento alcologico (Crarl) della Regione Lazio e la Società italiana di pediatria (Sip), con il patrocinio del ministero della Salute.
“Le donne in gravidanza non devono bere nessun tipo di alcolico“, dice senza se e senza ma Patrizio Veronelli, vicesegretario del Cipe Lazio che ha riunito a Roma tutto il team di lavoro nella sede dell’Enpam. Il manifesto in questo senso è chiaro: “Non esiste una quantità minima di alcol che può essere considerata sicura durante la gravidanza”. E per sincerare le famiglie della bontà di queste affermazioni, fornisce un elenco di siti web affidabili sia delle istituzioni che delle società scientifiche.
L’Italia ha un primato in tema di Fas: il primo studio mondiale è stato fatto proprio dalla Regione Lazio e ha mostrato che il Bel Paese è al secondo posto in Europa per incidenza di sindrome feto-alcolica e al quinto posto nel mondo. “Questa ricerca è la storia di un lungo viaggio partito nel 2002 a San Francisco- racconta alla Dire Mauro Ceccanti, direttore del Crarl- grazie ad una collaborazione con il National Institutes of Health (Nih). Un’avventura poi proseguita in Sud Africa, dove abbiamo imparato come esaminare i bambini e, infine, arrivata nel Lazio nel 2005-2006 con uno studio su 2.000 bambini di prima elementare. In base alle alterazioni morfologiche, soprattutto del capo ma non solo, individuate dagli esperti dell’Nih e in collaborazione con gli esperti italiani- ricorda Ceccanti- siamo arrivati a selezionare un gruppo di bambini sottoposto ai test psicometrici. I risultati, successivamente presentati ad una conferenza in New Mexico, hanno rilevato che su 1.000 bimbi esaminati 48 avevano uno spettro della Fas e 8 una sindrome Fas completa e gravissima”.
Anche i futuri papà devono fare attenzione
Anche i papà devono essere attenti a non consumare alcolici. “In Italia la diagnosi viene fatta con consumo confermato o non confermato di alcolici da parte delle madri. Tutti pensano che le madri neghino di aver bevuto per questioni sociali- prosegue il direttore del Crarl- in realtà abbiamo dimostrato che anche l’alcol assunto dal padre pochi momenti prima di concepire il bambino può determinare delle modificazioni degli spermatozoi che danno una sindrome molto simile a quella feto-alcolica. Potrebbero essere dunque loro i responsabili in molte delle sindromi con alcol non confermato. Da qui l’esigenza di una collaborazione con il Cipe nell’ottica di raggiungere i pediatri di famiglia per prevenire ed eradicare la Fas”. La sindrome feto alcolica si presenta più gravemente mano a mano che si fanno più figli. “Se il primo figlio lo hai fatto bevendo- precisa il direttore del Crarl- speriamo che il secondo figlio, avendo visto il manifesto, lo farai non bevendo”.
Chi sono e dove si trovano maggiormente i bambini con la Fas? “Nel 95% dei bambini adottati, soprattutto provenienti dai paesi dell’Est, si rileva una sindrome feto-alcolica. I luoghi sono gli orfanotrofi, le strutture psichiatriche e i luoghi di contenzione minorile. Questi bambini- conclude Ceccanti- mostrano problemi comportamentali, tanto che pensiamo che molti episodi di bullismo siano legati a suddetta problematica“. La diagnosi segue un approccio multidisciplinare ed è stata introdotta nell’icd 10. I sintomi si rintracciano nelle alterazioni specifiche del volto e nei parametri di sviluppo ridotto del bambino (riduzione volumetrica delle sostanze bianca e grigia nel cervello, ad esempio).
Quale deve essere il ruolo del pediatra? “L’Osservatorio alcologico dell’Istituto superiore di Sanità ha ricordato che il 50% delle donne in gravidanza in Italia fa uso di alcol. Noi pediatri di famiglia seguiamo dagli 800 ai 1.000 assistiti dai 0 ai 14 anni e potremmo avere dai 5 ai 50 bimbi affetti da Fas e non diagnosticarli”, sottolinea Lucia Ruggieri, membro del comitato scientifico Cipe Lazio.
“L’aumento delle alterazioni morfologiche e neurocomportamentali, l’impennata dei deficit cognitivi, psicomotori, psichiatrici, di attenzione e di apprendimento, dei disturbi della memoria e del disagio scolastico, nonché l’aumento dei numeri dei certificati di invalidità potrebbero essere tutti correlati all’aumentato consumo alcolico in gravidanza. Ci sono sfuggite tante diagnosi precoci– denuncia la pediatra- e l’invio precoce ai pediatri esperti in materia. L’inizio delle terapie deve essere precoce per prevenire le disabilità secondarie”.
Il consumo di alcol in gravidanza può essere considerato una forma di maltrattamento indiretto che comincia “prima della nascita- afferma Pietro Ferrara, presidente della Sip sezione Lazio- e c’è scarsa conoscenza. In letteratura non esiste una quantità definita tossica in gravidanza oltre la quale c’è il rischio di sindrome feto alcolica. Per questo motivo non bevete alcolici in gravidanza. La Fas è una malattia incurabile, i danni sono irreversibili ma si può prevenire nel 100% dei casi non assumendo alcolici“. Questa campagna di sensibilizzazione propone un cambiamento culturale: “Non guarda ai bambini come fruitori di protezione, li considera titolari di diritti”.
La Sip è interessata ai temi della prevenzione. “Immaginiamo una collaborazione nei punti nascita con i neonatologi e i ginecologi. Offriremo tutto lo spazio necessario sul nostro sito web e il magazine alla campagna-puntualizza Alberto Villani, presidente nazionale- e daremo a tutti la possibilità di collaborare perché la Fas è l’ennesima manifestazione della disattenzione sui bambini”. Alla chiamata alle armi rispondono positivamente anche i medici di medicina generale, offrendo il loro contributo di educazione sanitaria. “L’assunzione di alcol in gravidanza è un problema spesso sottovalutato– ammettono- se si pensa che piccole quantità possano essere tollerate”.
Nel frattempo è già stato fissato un nuovo appuntamento: “Dal 2016 il Sistema di sorveglianza sui determinanti di salute nella prima infanzia è stato inserito nei Registri nazionali, e al momento vi partecipano 11 Regioni. Il 26 novembre- ricorda Maria Grazia Privitera della Direzione generale della prevenzione sanitaria del ministero della Salute- verranno diffusi tutti i risultati. Sono presenti anche domande sul consumo di alcol in gravidanza e durante l’allattamento”.
“NON BEVO ALCOL, SOLO BIRRA”, PEDIATRA: DONNE INCINTA…
“Non bevo alcol, bevo solo birra”. Hanno risposto così moltissime donne incinta che Maria Pia Graziani, responsabile della formazione della Confederazione italiana pediatri (Cipe), ha incontrato nei consultori del Lazio. “C’è una grande ignoranza, la birra non viene considerata un alcolico– denuncia la pediatra- e tra le donne in età feconda aumentano i comportamenti a rischio come il binge drinking (abbuffata alcolica). Su 67 donne in gestazione che bevono almeno una avrà un bambino affetto da sindrome feto alcolica (Fas)”.
Bere durante la gravidanza costituisce un pericolo “gravissimo per il futuro nascituro– spiega la pediatra- poiché l’alcol non viene metabolizzato dall’embrione e questo gli causa dei danni al livello morfologico e cognitivo. Danni cronici non curabili”, sottolinea il medico. “Non conosciamo la dose minima consentita e anche un solo bicchiere può causare dei danni permanenti al nascituro“.
Non sono esenti da critiche i medici. “La Fas è una patologia poco nota nell’ambiente sanitario. Abbiamo svolto una ricerca sui convegni di formazione accreditati nel Lazio e su 1.834 convegni solo uno, il nostro dello scorso anno, trattava la sindrome feto-alcolica. Per caso ho guardato il libro di Ginecologia di mia figlia che si sta per laureare in Medicina- aggiunge Graziani- e sono presenti solo due righe sulla fas. È scarsissima non solo la formazione per i medici ma anche per i futuri medici, sebbene i numeri siano elevatissimi. Negli ultimi anni abbiamo visto un aumento dei problemi neurocomportamentali, del ritardo del linguaggio, dell’ipereccitabilità, dei disturbi della memoria e le nostre richieste all’Inps sono aumentate per queste patologie. Ci viene il dubbio che esista una relazione con l’aumento dell’assunzione di alcol nelle donne negli ultimi anni”. Anche sulla diagnosi precoce di Fas si può fare di più: “La prima diagnosi arriva tardi, quando una bambino ha già 9-10 anni– conclude- forse nei bambini adottati c’è un maggiore attenzione”.