Dal Canada nuove linee guida pratiche per la gestione della malattia di Parkinson rivolte a medici, pazienti e famiglie
Una nuova, completa linea guida canadese fornisce una guida pratica per medici, professionisti della salute loro alleati, pazienti e famiglie sulla gestione della malattia di Parkinson (PD), sulla base delle prove più recenti. La linea guida è pubblicata nel “CMAJ” (Canadian Medical Association Journal), accompagnata da una infografica e un podcast di agevole consultazione.
Il PD è una condizione neurologica progressiva e debilitante che influenza la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. Dalla pubblicazione della prima linea guida canadese nel 2012, ci sono stati sostanziali progressi nella letteratura per la malattia.
La nuova linea guida, finanziata da Parkinson Canada, si basa sulle ultime prove e sui progressi nella diagnosi, nel trattamento e nella gestione dei sintomi e contiene una nuova sezione sulle cure palliative. Esperti di varie discipline sanitarie di tutto il Canada hanno contribuito a sviluppare le linee guida.
«Speriamo che questa linea guida aiuti i medici e gli altri operatori sanitari a migliorare l’assistenza delle persone con PD» afferma il primo autore del documento, David Grimes, neurologo dell’Ospedale di Ottawa e del Brain and Mind Research Institute dell’Università di Ottawa (Ontario, Canada).
Suddivisione in cinque sezioni
Le linee guida sono divise in 5 sezioni per facilità d’uso. Ecco gli elementi messi in risalto nel documento.
Comunicazione
- Le persone con malattia di Parkinson dovrebbero essere incoraggiate a partecipare alle scelte sulla propria cura.
- La comunicazione dovrebbe essere sia verbale che scritta.
- Le discussioni dovrebbero mirare all’equilibrio tra la fornitura di informazioni realistiche sulla prognosi e la promozione dell’ottimismo.
- Le famiglie e gli operatori sanitari dovrebbero essere informati della condizione e dei servizi di supporto disponibili.
Diagnosi e progressione
- Va sospettato il PD in chiunque abbia tremore, rigidità, lentezza, problemi di equilibrio o disturbi dell’andatura.
- La scansione cerebrale TC o RM non deve essere utilizzata di routine per diagnosticare il PD.
- Nessuna terapia è efficace per rallentare o arrestare la degenerazione cerebrale nel PD.
Trattamento
- Un regime di allenamento regolare iniziato presto ha dimostrato benefici.
- I pazienti con possibile diagnosi di PD possono beneficiare della sperimentazione di una terapia sostitutiva con dopamina per facilitare la diagnosi.
- La stimolazione cerebrale profonda e l’infusione di gel vengono ora abitualmente utilizzate per gestire i sintomi motori.
- I terapisti della riabilitazione con esperienza in PD possono aiutare i pazienti di nuova diagnosi e altri in tutte le fasi.
Funzionalità non motorie
- La tossina botulinica A aiuta a controllare la sbavatura di saliva.
- La gestione della depressione dovrebbe essere adattata all’individuo e alla sua terapia attuale.
- La demenza non dovrebbe escludere una diagnosi di PD, anche se presente precocemente.
- Disturbi del comportamento del sonno con movimento rapido degli occhi possono precedere la diagnosi di PD.
Cure palliative
- L’esigenza di cure palliative in persone con PD devono essere considerata in tutte le fasi della malattia.
- Oltre alla sua utilità per gli operatori sanitari, la linea guida può essere utilizzata da responsabili politici, enti di beneficenza e finanziatori, nonché da persone con PD e dalle loro famiglie.
I limiti, le evidenze e le finalità
«Una limitazione all’attuazione delle linee guida è la mancanza di accesso degli operatori sanitari esperti alla cura delle persone con PD» afferma Grimes. «Oltre ai medici specialisti, abbiamo bisogno di più infermieri e logopedisti, terapisti occupazionali e fisici con formazione in questo settore, nonché adeguate cure palliative per i pazienti con PD».
La linea guida, che si basa sulle raccomandazioni di Scozia, Regno Unito, Unione Europea e Stati Uniti, si concentra su raccomandazioni relative al sistema sanitario canadese.
«Le linee guida forniscono raccomandazioni basate sull’evidenza per migliorare lo standard generale di cura delle persone con PD in Canada, non solo per gli operatori sanitari, ma anche per i responsabili politici, i pazienti stessi e i loro caregiver» spiega Veronica Bruno, del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche e Programma sui disturbi del movimento presso l’Hotchkiss Brain Institute dell’Università di Calgary.
«La gestione della complessità del PD richiede procedure chiare e standardizzate che possono essere utilizzate da tutti gli attori coinvolti» conclude Bruno.