Emofilia dalla A alla Z: arriva il libro per tutta la famiglia. L’autrice Carafa D’Andria: “Non conoscere spaventa molto, conoscere fortifica”
“Sdrammatizzare l’utilizzo di aghi e farfalline, magari con battaglie con siringhe piene d’acqua o infusioni con acqua sterile fatte sul lettone” tutti insieme, mamma e bambini. Sono questi gli esempi del ‘medical play’, che Brianna Carafa d’Andria ha sperimentato in famiglia dopo che al figlio minore è stata diagnosticata l’emofilia di tipo A, in forma grave. Grazie alla gioco-terapia, infatti, “mio figlio già a 6 anni era in grado di farsi infusioni endovenose da solo, in maniera molto naturale” senza averne paura.
Così, spiega l’Agenzia Dire (www.dire.it), è stato presentato nei colorati locali di Explora, il Museo dei bambini di Roma, il libro ‘Emofilia dalla A alla Z – Dal gioco terapia allo sport agonistico’, un volume riedito grazie al sostegno di FedEmo (Federazione delle associazioni degli emofilici) e Bayer, scritto da Carafa d’Andria che – raccolte tutte le informazioni circa la patologia – si pone l’obiettivo di “divulgarle ai genitori, per essere strumento di aiuto, supporto e consapevolezza- ha spiegato l’autrice- Perché il non conoscere spaventa molto, il conoscere invece fortifica”.
Dal dibattito emergono anche i principali problemi nell’assistenza e nella cura dell’emofilia: come la “disparità di trattamento dovuta al regionalismo della sanità”, spiega all’agenzia Dire Cristina Cassone, presidente FedEmo. È forte, infatti, la diseguaglianza al livello regionale, “con livelli di assistenza estremamente differenziati da regione a regione”, aggiunge Raimondo De Cristofaro del Servizio malattie emorragiche e trombotiche del Policlinico Agostino Gemelli Irccs di Roma. Sono oltre “6 anni- continua Cassone- che ci impegniamo con tavoli nazionali per far applicare il protocollo che le regioni dovrebbero seguire. Purtroppo questo non sempre avviene”.
Fortunatamente adesso, “la sensibilità dei pazienti e l’opera delle associazioni locali stanno mettendo in evidenza queste disparità”, rilancia De Cristofaro. Il rilascio di una certificazione agonistica è un altro dei grandi problemi legato all’universo dell’emofilia. Infatti, se un ragazzo negli anni vuole proseguire lo sport “necessiterà- spiega l’autrice alla Dire- di una certificazione agonistica richiesta dalle società sportive”.
Purtroppo “il rilascio è estremamente differenziato tra le varie regioni”. Il problema, a detta della presidente FedEmo, “è la mancata comunicazione tra i centri di emofilia e la medicina dello sport. Una ripartizione di responsabilità- continua Cassone- che nulla ha a che fare con i pazienti ma che si ripercuote su di loro anche psicologicamente”.
Novità anche sul fronte delle terapie geniche. Gli approcci scientifici “sull’emofilia di tipo B sono in corso in senso molto concreto, con una decina di interventi già effettuati in questo campo, anche se non in Italia- puntualizza De Cristofaro- Il tipo A invece è molto più complesso”.
Nuovi anche i prodotti che “a breve verranno immessi in commercio- aggiunge Simona Gatti, responsabile medical affairs specialty Bayer- come, il nuovo fattore VIII ‘AllungamiVita’” che, chiosa De Cristofaro, “garantisce una più lunga permanenza nel circolo ematico e una maggior efficacia” così da “permettere una diminuzione della frequenza di infusioni settimanali”. Bayer poi, supporta anche “la ricerca non sponsorizzata con bandi di ricerca, mettendo a disposizione ogni anno, da 17 anni- continua Gatti- ingenti fondi per l’Accademia e i centri di ricerca”.
Quasi mezzo milione di persone al mondo sono affette dall’emofilia, patologia a maggioranza ereditaria che provoca emorragie nei muscoli, articolazioni e nei tessuti. L’emofilia A (più comune rispetto a quella di tipo B, ndr) “ha una frequenza- conclude De Cristofaro- pari a 1 su 5000 maschi nati” e in Italia sono circa 4000 le persone affette. Il libro ‘Emofilia dalla A alla Z – Dal gioco terapia allo sport agonistico’ è gratuito e sarà reperibile in tutte le associazioni locali e regionali e nei centri emofilia dislocati sul territorio.