Malattia di Huntington: tutti possono partecipare allo studio Enroll-HD. Sono 19.000 le persone che, in tutto il mondo, hanno già messo a disposizione i propri dati clinici e campioni biologici
Enroll-HD è il più grande studio clinico osservazionale esistente sulla malattia di Huntington. È attivo in tutti e cinque i continenti e ha l’obiettivo di comprendere l’evoluzione naturale della malattia: dati clinici e campioni biologici raccolti nel corso degli anni vengono tradotti in numeri, che i ricercatori usano per cercare di comprendere gli aspetti della malattia ancora non noti o poco chiari.
Gran parte delle sperimentazioni terapeutiche sulla malattia di Huntington attinge dati e informazioni da questa piattaforma, come spiega Barbara D’Alessio, della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), che rappresenta, quindi, uno strumento prezioso per progettare in maniera appropriata e mirata gli studi clinici interventistici.
Per partecipare ad Enroll-HD non bisogna necessariamente essere affetti dalla patologia o portatori del gene mutato: lo studio è aperto anche a persone con test negativo, persone a rischio che non si sono sottoposte o non intendono sottoporsi al test genetico e familiari non consanguinei (partner).
Chi sceglie di partecipare, si impegna ad eseguire una prima visita (della durata di circa un’ora e mezza) che prevede anche somministrazione di test per la valutazione del comportamento, del movimento, dello stato emotivo e della qualità della vita, oltre a un prelievo di sangue che non è un test genetico; e successive visite annuali della durata di circa un’ora. È fondamentale, infatti, non solo entrare nello studio, ma restarci nel corso degli anni, per consentire ai ricercatori di studiare la storia della malattia e la sua evoluzione nel tempo.
I partecipanti, che non sostengono alcun costo, ricevono un rimborso forfettario per la loro partecipazione, espressamente previsto nel protocollo e nel consenso informato.
La Fondazione LIRH ha lanciato un video su Enroll-HD che, con ironia, veicola un messaggio serissimo: per trovare una cura per la malattia di Huntington, partecipare a programmi di ricerca come Enroll-HD è fondamentale. Pazienti, familiari e ricercatori – in Italia come nel resto del mondo – possono farcela, se sono insieme. Clicca QUI per guardare il video dedicato allo studio.
Per ulteriori informazioni è possibile visitare il sito della Fondazione LIRH o telefonare al Numero Verde 800.388.330.