Adenocarcinoma al pancreas: entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i tumori. Unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza
Un vissuto pesante quello delle persone affette dal tumore al pancreas. Una narrazione che porta alla luce emozioni e bisogni insoddisfatti di indicibile impatto, a causa della complessa gestione della patologia, della sintomatologia vaga e aspecifica, che non consente di effettuare una diagnosi precoce, portando a un tasso di sopravvivenza basso. Si snoda nell’ambito di molteplici problematiche lo studio “Gli unmet need nell’adenocarcinoma al pancreas: un’analisi a 360° con il paziente al centro”, indagine che ISHEO, società di ricerca e valutazione economico-sanitaria, ha realizzato con il patrocinio di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e delle Associazioni dei Pazienti Codice Viola e Nastro Viola, da sempre impegnate su questa patologia, con il contributo incondizionato di Servier.
Dall’analisi si apre una disamina dello stato dell’arte sulla diagnosi, la presa in carico del paziente da parte del Servizio Sanitario Nazionale e la qualità della vita delle persone affette da tumore al pancreas, evidenziando i possibili interventi di natura organizzativa e di policy. Quello che emerge è che il tumore del pancreas è uno dei più aggressivi: la malattia rimane asintomatica per lungo tempo, tanto che solo nel 7% dei casi viene diagnosticata in stadio iniziale e circa l’80%-85% delle forme tumorali risulta non resecabile al momento della diagnosi. Il tasso di sopravvivenza a 5 anni è pari soltanto all’8% in Italia e a circa il 6% nel mondo. Tra tutti i tumori che colpiscono il pancreas, l’adenocarcinoma è il tipo più comune. I dati dell’AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) del 2018 riportano una prevalenza annua della patologia di 22.000 casi (1% di tutti i pazienti oncologici) ed una incidenza di 13.300 casi, pari al 3% dell’incidenza di tutti i tumori. Quest’ultimo parametro risulterebbe in crescita nel 2019 (13.500 casi), tendenza che se confermata porterebbe l’adenocarcinoma pancreatico al secondo posto in termini di mortalità tra tutti i tipi di tumori nel 2030.
Le sfide più grandi che emergono dal report sono rappresentate dai fattori di rischio e dall’aspecificità dei sintomi che non consentono di effettuare una diagnosi precoce; la maggior parte dei casi di adenocarcinoma giunge infatti ad una prognosi quando il tumore è in fase avanzata. Una lotta contro il tempo che costringe pazienti, caregiver e medici a far fronte ad una complicatissima gestione. La resezione chirurgica è l’unico trattamento potenzialmente curativo, anche se meno del 20% dei pazienti è candidabile alla chirurgia con intento curativo, con un tasso di sopravvivenza globale a 5 anni dall’operazione che non supera il 20%. La chirurgia resettiva è la più complicata tra tutte, gravata dal maggior tasso di complicanze post-operatorie, necessita di Centri ad alta specializzazione e ad alto turnover con un’équipe altamente preparata e multidisciplinare, che oltre ai chirurghi includa il radiologo interventista, l’endoscopista, il team di terapia intensiva per gestire le fasi intra- e post- operatoria.
Come si convive con una diagnosi di tumore del pancreas? E ancora, che tipo di supporto deve essere previsto per chi ha una diagnosi di questo tumore e affronta con successo un percorso di cura? Si tratta di aspetti fondamentali, secondo quanto emerge dalla ricerca condotta da ISHEO, che evidenzia la necessità di tenere in considerazione le condizioni psicologiche e la vita quotidiana delle persone che riescono a sconfiggere il tumore. I pazienti, oltre a sottoporsi a controlli periodici dopo i trattamenti chirurgici e farmacologici previsti, devono essere accompagnati nella gestione di paure e problemi sociali e relazionali indotti dalla malattia e, nel contempo, devono essere portati a valutare la necessità di sottoporsi a cure palliative e di accompagnamento nel fine vita.
Anche l’analisi dei costi associati a tale patologia è stata argomento dello studio condotto da ISHEO, pur essendo scarsi i dati di letteratura disponibili sul tumore al pancreas. Quello che ne emerge è comunque che la patologia impatta notevolmente in termini di costi diretti, indiretti e sociali: i pazienti affetti da questo tumore ed i rispettivi caregiver si trovano, infatti, a dover affrontare numerose difficoltà, che vanno dalla gestione di una patologia spesso scoperta in stadio avanzato, alla gestione dei relativi trattamenti, chirurgici e farmacologici, oltre ad una sintomatologia importante, capace di influire notevolmente, in modo negativo, sullo stato fisico e mentale del malato e di chi se ne prende cura. In particolare, si evidenziano i costi dovuti ai ricoveri, alla perdita di produttività dopo la diagnosi e per morte prematura. Anche se i riferimenti relativi al tumore al pancreas non sono molti, quello che emerge è che in Europa il ricovero rappresenta la componente principale dei costi diretti in relazione alla vita residua, che va dai 7.981 ai 16.264 euro, seguito dai trattamenti a base di radioterapia, alla chirurgia e alla chemioterapia, con costi che variano dai 1.575 ai 9.761 euro. Il costo totale della perdita di produttività a causa della mortalità prematura correlata al cancro è stato stimato nel 2008 in 75 miliardi di euro, con costi sociali relativi all’Europa meridionale, Italia inclusa, che si aggirano attorno ai 100 milioni per la popolazione femminile e 500 per la popolazione maschile. Questi costi sono dovuti a cinque tipologie di tumore, dove l’adenocarcinoma pancreatico si posiziona al quinto posto, con 4 miliardi di euro, preceduto dal tumore al cervello e al sistema nervoso centrale, al colon-retto, al seno e al polmone, ad oggi, il più costoso (17 miliardi di Euro).
Sono tre quindi le proposte di azione che non si possono più rimandare:
– l’approccio alla gestione della patologia deve avvenire attraverso una multidisciplinarietà del team di cura con la definizione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), vista la peculiare complessità della diagnosi, la velocità di progressione della malattia e la necessaria presa in carico dei pazienti da parte di più specialisti;
– garantire l’appropriatezza terapeutica e il continuum di cura, tramite l’accesso a tutte le terapie disponibili che abbiano fornito evidenze cliniche in grado di migliorare la vita di questi pazienti;
– da ultimo ma non meno importante, garantire specifici percorsi formativi e di supporto per i caregiver, anello nevralgico per rispondere al reale unmet needs dei pazienti affetti da adenocarcinoma al pancreas.