Paraparesi spastica ereditaria: AIViPS Onlus lancia due bandi di ricerca. I progetti di studio sono rivolti a enti di ricerca, Università e IRCSS con esperienza della malattia
L’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica (AIViPS Onlus) ha annunciato in questi giorni il lancio dell’iniziativa Call for Fellowship Applications 2019, che prevede l’apertura di due bandi di ricerca, del valore di 10.000 euro ciascuno, volti ad approfondire la conoscenza della paraparesi spastica ereditaria (PSE), una malattia neurodegenerativa rara che colpisce soprattutto il midollo spinale e il cervelletto.
Nella categoria della paraparesi spastica ereditaria (PSE), denominata anche paraplegia spastica ereditaria, rientra un gran numero di patologie (sono circa 80 quelle attualmente identificate) che sono contraddistinte da una progressiva spasticità, rigidità e iperreflessia degli arti inferiori. Queste malattie sono suddivise in due principali sottogruppi, quello delle forme pure e quello delle forme complesse. La PSE è una malattia di origine genetica e, ad oggi, sono stati individuati più di 60 geni coinvolti nella sua insorgenza: nella maggioranza dei casi, la paraparesi spastica ereditaria viene trasmessa dai genitori ai figli, con diverse modalità (autosomica dominante, autosomica recessiva o recessiva legata al cromosoma X), ma in alcuni pazienti la condizione si manifesta a causa di mutazioni genetiche spontanee (mutazioni de novo). L’incidenza della patologia è stimata in 1,27-9,6 casi su 100.000 persone.
L’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Onlus (AIViPS), rappresenta la prima organizzazione nazionale specificamente dedicata alla PSE, nata allo scopo di fornire un punto di riferimento alle persone e alle famiglie che, nel nostro Paese, convivono con questa malattia. Tra gli obiettivi di AIViPS Onlus c’è anche quello di promuovere una maggior conoscenza della PSE, non solo a livello pubblico, ma anche dal punto di vista scientifico.
E’ proprio in questo contesto che si inseriscono i due bandi di ricerca dell’iniziativa Call for Fellowship Applications 2019. In conformità a quanto stabilito dal Comitato Scientifico dell’associazione, potranno candidarsi al programma di finanziamento i progetti di studio, incentrati sulla PSE, che siano inerenti all’area della ricerca di base o al tema del protocollo fisioterapico specifico per la malattia. I due progetti, della durata di un anno, saranno rivolti ad enti di ricerca, IRCSS e strutture universitarie che abbiano già dimostrato una casistica sulla PSE.
Le candidature dovranno essere inviate all’indirizzo di posta elettronica info@vipsonlus.it entro il 15 dicembre 2019. I progetti ricevuti saranno esaminati da una commissione di esperti e la decisione finale sull’aggiudicazione dei bandi di ricerca, che spetterà al Direttivo di AIViPS Onlus, verrà comunicata entro la fine del mese di gennaio 2020.
Per maggiori informazioni, e per scaricare il bando di ricerca, è possibile visitare il sito web di AIViPS Onlus.