Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e interessano più di cinque milioni d’italiani: le più gravi hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti
Le malattie reumatologiche più gravi hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti italiani. Uno su cinque lamenta un dolore estremo e il 40% è costretto a rinunciare al lavoro e un altro 30% è costretto a ridurlo. Più di un terzo dei malati presenta, oltre a quella reumatologica, due o più patologie che ne aggravano il quadro clinico complessivo. Il 43% ha avuto problemi nell’accedere ad una visita con lo specialista e ben il 37% ha dovuto spostarsi in un’altra Regione per effettuarla. L’80% è costretto a ricorrere a visite private per soddisfare i propri bisogni sanitari.
Sono questi alcuni dati contenuti nel Rapporto “Qualità della Vita e Workability: il punto di vista del paziente affetto da malattie reumatologiche” condotto da ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e patrocinato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR). L’indagine è stata condotta su 639 pazienti colpiti da artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartropatie sieronegative, sclerodermia, sindrome di Sjogren e morbo di Still. Il documento è stato presentato a Rimini al 56° Congresso Nazionale della SIR che vede riuniti oltre 2.000 medici da tutta la Penisola.
“I pazienti reumatologici vivono difficoltà oggettive alle quali non sempre il sistema sanitario nazionale riesce a garantire risposte efficaci e soddisfacenti – afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale SIR -. Il 33%, per esempio, vorrebbe tempi d’attesa più brevi per le visite mediche, gli esami diagnostici o gli interventi terapeutici. Preoccupano soprattutto i ritardi con i quali le patologie vengono individuate correttamente. Solo il 18% ha ricevuto una diagnosi entro tre mesi dalla comparsa evidente della malattia. E’ una situazione che gli specialisti denunciamo da anni e per la quale chiediamo un intervento immediato delle istituzioni locali e nazionali. Molti di questi problemi potrebbero essere risolti grazie all’attivazione delle reti reumatologiche regionali in tutta la Penisola”.
“Attraverso queste strutture sanitarie è possibile ottenere una reale integrazione tra l’assistenza territoriale e quella offerta nei centri di riferimento reumatologici specializzati – aggiunge Guido Valesini, Vice Presidente SIR -. L’altro obiettivo fondamentale che potremmo raggiungere è un’ottimizzazione delle risorse economiche e professionali disponibili”. “Attualmente in Italia sono realmente attive solo alcune reti regionali – commenta Roberto Gerli, Presidente Eletto SIR -. Altre invece sono state solo progettate ma non messe nelle condizioni di funzionare a pieno regime. Dobbiamo riuscire a garantire percorsi diagnostico-terapeutici virtuosi per tutti i malati reumatologici, porre fine alle differenze a livello territoriale e ridurre così le migrazioni verso altre Regioni”.
Secondo l’indagine presenta a Rimini un paziente su cinque vorrebbe ricevere informazioni più comprensibili da parte del personale sanitario e un maggiore coinvolgimento nel percorso terapeutico. “Va migliorato, nell’interesse reciproco, il dialogo tra reumatologo e paziente – aggiunge il dott. Gian Domenico Sebastiani, Segretario Generale della SIR -. A volte però il semplice confronto con il medico curante non è sufficiente e si rende così necessario un supporto psicologico adeguato. Tuttavia solo il 30% dei malati afferma di aver ricevuto questo servizio nelle diverse strutture sanitarie in cui si è rivolto. Sono tutti aspetti rilevanti che possono determinare cambiamenti positivi o negativi nel decorso della patologia e quindi non vanno sottovalutati”.
“Il rapporto realizzato da ANMAR in collaborazione con ISHEO, evidenzia come ci sia ancora una scarsa considerazione sulla gravità delle malattie reumatologiche – sottolinea Silvia Tonolo, Presidente Nazionale di ANMAR Onlus”. – “La conciliazione tra malattia e lavoro è un bisogno ancora insoddisfatto – dichiara Davide Integlia, Direttore di ISHEO. Infatti il 47% dei lavoratori dipendenti non ha trovato modalità di conciliazione efficace, e di questi solamente il 44% ha goduto di congedi di malattia retribuiti. Come evidenziano i risultati della ricerca, tra tutti i bisogni insoddisfatti quello più impattante è il ritardo nella diagnosi che risulta essere strettamente correlato con gli elevati livelli di dolore dichiarati dai pazienti.”
Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e interessano più di cinque milioni d’italiani. “Per la maggioranza di queste patologie non sappiamo quali siano le reali cause scatenanti – conclude il prof. Carlomaurizio Montecucco, Presidente di FIRA ONLUS -. La ricerca medico-scientifica indipendente risulta quindi particolarmente importante nel cercare di individuarle così come per trovare nuove opzioni terapeutiche. Come Fondazione FIRA siamo impegnati da anni in questa direzione ed è nostra convinzione che occorra creare quanto prima un programma comune tra i vari enti ed organismi europei che si occupano di questa branca della medicina. L’obiettivo finale deve essere finanziare e promuovere progetti comuni a livello continentale. La ricerca in reumatologia si deve occupare di un ampio ventaglio di malattie e sono quindi necessarie molte risorse sia a livello umano che finanziario”.