Sostenere la ricerca sulla SMA: questo l’obiettivo della campagna #Regalailfuturo, con la musica di Checco Zalone e la regia di Roberta Putignano
“Il Natale più importante è sempre il prossimo”: questo il messaggio del video per la campagna #Regalailfuturo di Famiglie SMA, prodotto da Recplay con le musiche di Checco Zalone e la regia di Roberta Putignano. Protagonisti della clip Letizia e i suoi genitori, Cinzia e Francesco, che sotto un grande albero di Natale ricordano la loro prima Vigilia. La diagnosi di SMA era arrivata da poco: atrofia muscolare spinale di tipo 2 (SMA2), ovvero la tipologia intermedia di una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente i muscoli ed è la prima causa genetica di morte infantile.
Durante il suo primo Natale, Letizia non gattonava né riusciva a stare seduta come i bambini della sua età. “È stata una notte speciale e intensa – racconta Francesco – ricca di gioia ma anche di tristezza”. “Avevamo il desiderio di vivere le Feste ancora più intensamente – aggiunge Cinzia – cercando di non pensare troppo”.
Due anni dopo, il regalo più bello è arrivato dalla ricerca: nel 2017 è approvata in Italia la prima terapia in grado di contrastare la SMA. Una terapia che se somministrata subito, prima che i sintomi si manifestano, consente di raggiungere uno sviluppo normale simile a quello dei coetanei sani.
Letizia ha iniziato la somministrazione a 2 anni e mezzo e oggi, che ne ha 4, muove la testa autonomamente, si mette in ginocchio o seduta, scende dal divano per raggiungere i giochi sul tappeto. Nell’ultimo anno non è mai stata ricoverata. “Quando abbiamo ricevuto la notizia – dice la mamma – è stata una sensazione che non avevo mai provato prima, una sensazione di vittoria verso un futuro diverso”.
Negli ultimi anni la SMA sta vivendo una vera e propria rivoluzione: alla terapia si è aggiunto lo screening neonatale, partito nel Lazio dal 1° settembre. Un test genetico – volontario e gratuito – che permette di avere con certezza la diagnosi della malattia quando ancora non ha fatto il suo esordio e quindi prima che produca danni gravi ed irreversibili. Ad oggi sono oltre 8mila i neonati sottoposti allo screening. A regime, con l’adesione della Toscana, l’obiettivo è raggiungere 140mila bambini in due anni. Passi avanti fino a qualche tempo fa impensabili anche per quanto riguarda le nuove terapie, come quella genica recentemente approvata negli Stati Uniti e un farmaco a somministrazione orale per bambini e adulti.
“Sono questi i motivi per i quali il Natale più importante è sempre il prossimo”, sottolinea la Presidente di Famiglie SMA, Daniela Lauro. “La ricerca sta cambiando la storia naturale della malattia e oggi la diagnosi non è più una condanna. Ma serve ancora l’aiuto di tutti”.
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