La fibromialgia primaria giovanile è unica tra le malattie reumatiche pediatriche per quanto riguarda i livelli di dolore e disabilità
La fibromialgia primaria giovanile è unica tra le malattie reumatiche pediatriche per quanto riguarda i livelli di dolore e disabilità. Tale dolore è significativamente più alto rispetto a piccoli pazienti con altre condizioni reumatiche dell’infanzia. E’ quanto evidenziano i dati di uno studio pubblicato su Pediatric Rheumatology.
Il dolore cronico, se si manifesta come disturbo primario, compromette significativamente la vita di bambini e adolescenti che ne sono affetti. Questo è il caso della fibromialgia giovanile.
“Nella maggior parte dei casi sappiamo relativamente poco della misura in cui il dolore viene addirittura riportato o associato a difficoltà nel funzionamento per i giovani con altre malattie reumatiche pediatriche “, hanno precisato Mark Connelly e i suoi colleghi del Children’s Mercy Kansas City, autori dello studio.
“Per quanto ne sappiamo, questo è il primo studio a confrontare direttamente il dolore e le misure delle limitazioni nel funzionamento attraverso condizioni comunemente valutate e trattate in reumatologia pediatrica”, ha aggiunto. “Abbiamo pensato che condurre questo studio potesse aiutare a identificare le condizioni che potrebbero beneficiare di ulteriori misure di monitoraggio e mitigazione del dolore”.
Per valutare il grado in cui il dolore elevato e le limitazioni funzionali, nonché la forza della loro associazione, sono davvero unici per i pazienti con fibromialgia primaria giovanile rispetto ad altre malattie reumatiche pediatriche, Connelly e colleghi hanno studiato i dati del registro Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) Legacy.
Attingendo da 56 centri in Nord America, il registro CARRA è il più grande database clinico multisito di bambini e adolescenti con una malattia reumatica.
Per il loro studio, Connelly e colleghi hanno condotto una revisione retrospettiva dei dati di 7.753 bambini e adolescenti di età compresa tra 5 e 21 anni al momento del consenso della partecipazione, con una visita di valutazione iniziale tra maggio 2010 e maggio 2014.
Di questi pazienti, 201 avevano fibromialgia.
I ricercatori hanno confrontato i livelli e l’associazione del dolore e della funzione tra i pazienti con fibromialgia primaria con quelli con altre malattie reumatiche, tra cui la malattia del tessuto connettivo misto (MCTD), il lupus eritematoso sistemico, la dermatomiosite giovanile (JDM), l’artrite idiopatica giovanile e la vasculite del sistema nervoso centrale .
Secondo i ricercatori, i livelli di dolore sono stati valutati più alti tra i pazienti con fibromialgia primaria (M=6,4/10; SD=2,4) e più bassi per la dermatomiosite giovanile (M=1,7/10; SD=2,2).
Inoltre, il dolore era significativamente più alto tra quelli con fibromialgia primaria rispetto a qualsiasi altra malattia reumatica (dimensioni dell’effetto=0,22-1,05). Anche le valutazioni di funzionamento e il benessere erano significativamente peggiori nel gruppo fibromialgia rispetto ai pazienti con altre malattie reumatiche (dimensioni dell’effetto=0,62-1,06).
“In media, gli individui con fibromialgia giovanile riportano alti livelli di dolore e disabilità funzionale, livelli che superano quelli riportati in altre malattie gestite in reumatologia pediatrica”, ha aggiunto Connelly. “Ciò rafforza ulteriormente la difficoltà con cui questa condizione può essere vissuta per i bambini e gli adolescenti a cui è stata diagnosticata la malattia.”
Tuttavia, l’entità dell’associazione tra intensità del dolore e disabilità funzionale era generalmente maggiore nelle altre malattie reumatiche rispetto alla fibromialgia primaria. Inoltre, il dolore è stato fortemente associato a limitazioni funzionali nella dermatomiosite giovanile, JIA e malattia mista del tessuto connettivo.
“I trattamenti per la malattia reumatica pediatrica hanno fatto molta strada negli ultimi anni e in molti casi sono eccellenti per ridurre l’attività della malattia, ma sappiamo che una ridotta attività della malattia non corrisponde necessariamente a una riduzione del dolore”, ha detto Connelly. “Uno dei principali risultati di questo studio suggerisce che nella misura in cui il dolore non è stato preso di mira in modo specifico come un importante risultato del trattamento nella malattia reumatica pediatrica, la qualità della vita e il funzionamento possono essere difficili da migliorare sensibilmente”.