Immunodeficienze primitive, all’Umberto I 200 bambini senza assistenza specialistica: AIP Onlus ha ripetutamente segnalato il problema
Più di 200 bambini affetti da immunodeficienze primitive, provenienti da tutta la Regione Lazio e diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica dal 1° gennaio. È quanto sta accadendo all’Ospedale Policlinico Umberto I di Roma. A denunciarlo, l’Associazione Nazionale di Immunodeficienze Primitive (AIP Onlus) attraverso un comunicato stampa.
Le immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie rare con un significativo impatto sulla vita dei bimbi che ne sono affetti. “L’Associazione Nazionale Immunodeficienze Primitive – si legge nel comunicato – si è mossa tempestivamente segnalando il problema direttamente alla Direzione dell’Ospedale e alla Regione durante tutto il 2019, vista l’imminente carenza di assistenza specialistica a seguito del pensionamento della Dott.ssa Marzia Duse, Medico specialista di riferimento per tutta la Regione e nel contesto italiano”.
Non avendo ricevuto risposta da parte della Direzione dell’Ospedale, l’Associazione si è rivolta ad un legale nell’estremo tentativo di avere un cenno di riscontro da parte della Direzione. “Una soluzione ci sarebbe”, spiega AIP Onlus. “È la dottoressa Lucia Leonardi, un profilo competente e formato che da molti anni, insieme alla Dott.ssa Duse, segue tutti i pazienti e che avrebbe i titoli concorsuali per poter essere integrata in organico”.
“Il centro si prende cura di oltre 200 bambini dal 2005, fornendo assistenza anche alle famiglie”, afferma il Presidente Nazionale AIP, Alessandro Segato. “Un’esperienza preziosa acquisita negli anni e soprattutto necessaria per garantire la sopravvivenza delle attività di cura e assistenza dei pazienti senza che si prospetti una interruzione di pubblico servizio. Il nostro obiettivo è tutelare i nostri piccoli pazienti e le loro famiglie e non smetteremo di lottare per loro. Difendere i loro diritti è un dovere! Vorrei ricordare che molti di questi bambini hanno cure salvavita che devono essere prescritte e gestite da un medico con competenze pediatriche ed expertise specialistica in grado anche di coordinare il network sanitario multidisciplinare che questi pazienti complessi necessitano, nonché di confrontarsi con i centri delle reti nazionale e internazionale per garantire un’assistenza ottimale”.
“È una vergogna – prosegue Segato – che in un Paese civile, si debba ricorrere ad allertare la comunità per disservizi provocati da persone che non si rendono nemmeno disponibili ad un confronto. Spero che la politica si renda conto di come vengono trattati i pazienti fragili e rari all’Umberto I, considerando che la recente campagna comunicazionale della regione Lazio era incentrata proprio sulle malattie rare. Chiediamo l’assunzione a tempo indeterminato della Dott.ssa Lucia Leonardi per poter garantire il diritto alle cure ed una assistenza rivelatasi non solo infungibile, ma anche indispensabile al fine del mantenimento dei livelli essenziali del servizio”.
Ogni anno, sempre più genitori scoprono che i loro figli soffrono di un’immunodeficienza primitiva (IDP). Le IDP, così definite perché la mancata piena funzionalità del sistema immunitario è riconducibile a difetti genetici, colpiscono circa il 2% della popolazione: sono patologie invisibili e subdole perché difficili da sospettare con sintomi disparati e spesso non correlati. Attualmente, si conoscono più di 350 geni responsabili di varie forme di IDP e ogni anno si scoprono decine di nuovi deficit immunologici.
Il ruolo del Pediatra Specializzato è fondamentale nel riconoscere i segnali delle IDP, attuando una diagnosi altrimenti gravata da grande ritardo, ma soprattutto per poter intervenire e curare tempestivamente i bambini affetti, permettendo loro di vivere una vita normale.