Lotta ai tumori rari: è necessario che la Rete Nazionale raggiunga la piena operatività per garantire un’adeguata assistenza ai pazienti
Ogni singolo tumore raro, per definizione, colpisce poche persone, ma se consideriamo i tumori rari come categoria, emerge allora un dato sorprendente, perché queste neoplasie, complessivamente, rappresentano il 25% (89.000 persone ogni anno) del totale dei nuovi casi di tumore maligno in Italia, e il 24% in Europa. Le persone colpite da queste patologie si trovano ad affrontare un percorso diagnostico-terapeutico particolarmente complesso, ostacolato da una serie di problematiche che sono legate alla rarità delle forme tumorali da cui sono colpite. Per tentare di fornire a questi pazienti uno standard assistenziale adeguato, e uniforme in tutto il territorio italiano, nel 2017 è nata la Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR), un network clinico collaborativo che, all’avvicinarsi della scadenza dei primi tre anni di fase sperimentale, evidenzia ancora delle criticità che è necessario risolvere, allo scopo di garantire la piena operatività della rete stessa.
Il tema è stato ampiamente discusso in occasione di un recente incontro-dibattito, dal titolo “Stato di avanzamento della Rete Tumori Rari e adeguamento alle raccomandazioni EU“, che si è svolto a Roma su iniziativa della Sen. Paola Binetti, in collaborazione con la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO). L’evento ha visto la partecipazione, tra gli altri, del Ministro della Salute Roberto Speranza.
La Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR) è un network clinico collaborativo istituito a settembre 2017, a seguito di un’Intesa Stato-Regioni, ed è coordinato da AGENAS, con Regioni e Ministero della Salute. La RNTR riunisce i centri italiani specializzati in tumori rari che già partecipano alle Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks, ERN), ma dovrà comprendere anche nuovi centri che devono essere designati dalle singole Regioni.
A livello europeo, in parallelo alle ERN, e a loro supporto, è stata promossa anche un’altra iniziativa dedicata ai tumori rari, la Joint Action on Rare Cancers (JARC), coordinata dall’Istituto Nazionale Tumori di Milano e forte della collaborazione di 34 partner provenienti da 18 Paesi europei. Successivamente alla sua nascita, la JARC ha prodotto 10 raccomandazioni, finalizzate ad assicurare il buon funzionamento delle ERN attraverso la loro integrazione nei sistemi sanitari nazionali (ossia attraverso la definizione di reti nazionali dedicate ai tumori rari, come la RNTR), lo sviluppo di linee guide e la promozione di ricerca, servizi per le teleconsultazioni e formazione del personale sanitario, per assicurare ai pazienti diagnosi certe e un più facile e tempestivo accesso ai centri di riferimento.
“Da molti anni, l’Italia è particolarmente proattiva in Europa sull’area dei tumori rari, lavorando con la Commissione Europea, in particolare sulle Reti Europee di Riferimento”, ha affermato Paolo Casali, Coordinatore della Joint Action e Direttore dell’Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano, in occasione dell’evento. “La Joint Action on Rare Cancers ha raccomandato la creazione di reti nazionali sui tumori rari come scelta necessaria a dare pieno significato alle reti europee. È assolutamente vitale, quindi, che almeno un prototipo della nuova Rete Nazionale Tumori Rari sia operativo alla scadenza dei tre anni previsti dall’Intesa della fine del 2017”.
“L’attivazione formale del network delle ERN nel 2017 – ha dichiarato Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO – rappresenta una pietra miliare nella cooperazione dell’UE in materia di tumori rari. Spetta ai Paesi membri la designazione dei Centri User e Provider per il completamento del network. La risposta alle aspettative e ai bisogni dei malati sarà efficace sotto ogni aspetto solo dopo il recepimento, da parte dei Governi dei Paesi membri, delle raccomandazioni prodotte dalla Joint Action on Rare Cancers, e da parte del Governo italiano, del Sistema informativo e dei centri di teleconsultazione”.
“Una rapida attivazione della RNTR tramite l’individuazione dei Centri User e Provider permetterà di superare alcune criticità, quali la revisione centralizzata della diagnosi e la presa in carico dei pazienti affetti da tumore e delle loro famiglie in centri ad elevata specialità, per garantire l’ottimizzazione delle cure sul territorio nazionale in un ambito di straordinaria importanza quale quello rappresentato dall’infanzia e dall’adolescenza”, ha ribadito Franca Fagioli, dell’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP).
All’interno della RNTR, in Italia sono presenti altri tre network professionali, che sono dedicati a specifiche tipologie di tumori rari e che sono stati istituiti anni prima della nascita della stessa RNTR. Nello specifico, esiste la rete sui tumori rari solidi dell’adulto, coordinata dalla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano, la rete sui tumori pediatrici, diretta dall’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (AIEOP), e quella sui tumori ematologici, guidata dal Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA).
“I centri italiani che curano i tumori del sangue – ha affermato Marco Vignetti, Presidente Fondazione GIMEMA – hanno iniziato a lavorare concretamente in rete quasi 40 anni fa, nei primi anni ‘80. Questo “lavorare in rete” significava già allora definire un programma per fare una diagnosi tempestiva e precisa e per seguire terapia più idonea in tutti i centri che aderivano alla rete così da poter trattare i pazienti in modo omogeneo e avanzato in ogni centro a prescindere dalla residenza e acquisire più rapidamente le informazioni utili agli avanzamenti della ricerca. Anche grazie a questo modello di collaborazione, l’ematologia italiana è all’avanguardia nel mondo per il trattamento delle leucemie. Oggi la rete conta su oltre 100 centri di ematologia e su decine di laboratori che consentono di seguire i pazienti con la massima qualità ed efficienza, attraverso la centralizzazione delle diagnosi e la condivisione de protocolli di terapia. Ciò che gli ematologi chiedono è di veder formalmente riconosciuto questo loro sforzo così da abbattere le barriere logistiche e burocratiche che spesso rendono difficoltosa la collaborazione tra centri di aziende sanitarie e regioni diverse invece di favorirla”.
Il concetto fondamentale emerso durante l’incontro di Roma è proprio che, affinché un sistema nazionale di interconnessione clinica sui tumori rari funzioni, è necessario superare le tante criticità che sono emerse nei primi 3 anni di attività sperimentale della RNTR, con particolare riferimento al processo di designazione dei centri che devono farne parte, alla realizzazione del sistema informativo, alle modalità di accesso dei pazienti, ai meccanismi di sostenibilità della Rete e di supporto dei centri di teleconsultazione da parte delle Regioni, all’avvio dell’operatività delle tre reti professionali e al recepimento delle raccomandazioni della Joint Action europea.
“L’Intesa Stato-Regioni che ha istituito la Rete Nazionale dei Tumori Rari è una delle pochissime iniziative promosse dal dibattito parlamentare, rigorosamente bipartisan, nella scorsa legislatura”, ha concluso la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. “Le due Commissioni di Camera e Senato che l’hanno intensamente voluta sono fortemente impegnate a che si raggiungano gli obiettivi previsti. I tumori rari rappresentano un tema troppo serio per non prendersene cura sul piano della ricerca scientifica, dell’assistenza ai malati e degli indispensabili modelli organizzativi che ne garantiscano a pieno titolo la presa in carico”.