La sindrome di Asperger non è più tabù, ma le diagnosi sono ancora tardive a causa di una sintomatologia estremamente confondibile
Esistono diverse forme di autismo e la sindrome di Asperger rientra nell’alveo di questo tipo di disturbi. Spesso viene diagnosticata tardivamente a causa di una sintomatologia estremamente confondibile e per la mancanza di deficit cognitivi.
Non a caso personaggi famosi dell’arte e dello spettacolo hanno avuto, nonostante la diagnosi, carriere brillanti. Mozart, Andy Wharol, Susanna Tamaro e la giovanissima Greta Thunberg, solo per fare qualche nome, sono Asperger.
Ma questo non ha inciso sulla loro voglia di arrivare o combattere decisi per un ideale. In occasione della giornata mondiale della Sindrome di Asperger, giorno della nascita di Hans Asperger, il pediatra che per primo diagnostico’ questo disturbo, l’agenzia di stampa Dire (www.dire.it) ha approfondito l’argomento con la dottoressa Rosaria Ferrara, psicologa e Presidente Oisma e PH.D. Student Unil.
– Cos’e’ e quali sono i numeri dell’incidenza in Italia della sindrome di Asperger?
“La sindrome di Asperger e’ una condizione che fa parte dei disturbi dello spettro autistico. Una condizione poco diagnosticata perche’ i soggetti Asperger sono ragazzi che non manifestano deficit cognitivi ed hanno una intelligenza nella norma o addirittura superiore. Tale condizione ha in comune con l’autismo percio’ solo alcuni tratti. Non si manifestano infatti disturbi del linguaggio sebbene questo sia monotono e stereotipato. Dunque ci sono delle vere e proprie sottigliezze cliniche da reperire. L’incidenza, secondo i dati diffusi dall’Iss e’ di 1 bambino su 77”.
– Qual e’ la sintomatologia? E si presenta subito in modo evidente nel bambino?
“Le caratteristiche che consentono la diagnosi sono abbastanza precise ci sono difficolta’ relazionali con l’altro, c’e’ la voglia di entrare in relazione con le altre persone ma sussiste una goffaggine sociale dovuta ad una mancanza di ‘copione’.
Sicuramente sussistono delle difficolta’ a livello comunicativo che non riguardano l’autismo ‘classico’. Non solo non si riscontra un ritardo ma a volte il soggetto e’ addirittura precoce. Con l’eta’ pero’ il ragazzo non riesce a cogliere l’ironia e mostra difficolta’ a cogliere il sarcasmo, le metafore e tutti gli aspetti ambivalenti del linguaggio. In piu’ si evidenzia una goffaggine legata al corpo e sussiste una sensorialita’ molto spiccata. Per questo che il soggetto Asperger viene spesso confuso per uno snob, un bizzarro o persino uno scostumato. La sintomatologia non e’ sempre facile da inquadrare per questo le diagnosi sono tardive. Nel corso della mia professione ho diagnosticato l’Asperger in ragazze di 20 anni che hanno sentito la necessita’ di recarsi in terapie per affrontare le difficolta’ avvertite nelle relazioni con l’altro sesso o nell’affrontare gli studi universitari. Generalmente l’eta’ media della prima diagnosi si aggira tra i 9 e gli 11 anni”.
– Da una ricerca internazionale alla quale l’Italia ha partecipato sono stati scoperti nuovi geni portatori di malattie. Che ripercussioni positive avra’ tale scoperta sulle cure?
“La ricerca che ha riguardato 35mila soggetti di cui 12mila autistici e loro familiari e’ estremamente importante e anche il nostro Paese ha dato il suo contributo. Prima di questo studio si conoscevano solo 62 geni correlati all’autismo attraverso questa ricerca e’ stato possibile definirne ben 102. I geni dell’autismo sono stati rinvenuti nel 30% di quel campione totale pari a 12mila soggetti autistici. Questo significa poter far screening genetici e intervenire, sin da subito, a seguito della diagnosi.
Allo stesso tempo c’e’ ancora molto da fare perche’ all’interno di quel campione e’ stata fornita una evidenza valida solo per il 30%. Direi che in ogni caso e’ sempre attuale il volume ‘Autismo.
A ciascuno il suo genoma’ di François Ansermet e Ariane Giacobino dove l’aspetto della genetica viene fuori”.
– Molti personaggi famosi quali Mozart, Warhol e piu’ di recente la scrittrice Susanna Tamaro e l’attivista Greta Thunberg hanno rivelato di essere affetti dalla patologia. Quindi e’ possibile vivere una vita normale? Quali terapie in aiuto?
“Nella sindrome di Asperger e’ molto importante arrivare ad una diagnosi il piu’ precoce possibile in quanto sono ragazzi che comprendono perfettamente cio’ che li circonda tanto che arrivano in terapia con una consapevolezza enorme dei propri limiti.
Questo perche’ interagendo con gli altri il soggetto ottiene sempre delle riposte negative e questo comporta una profonda tristezza e coomorbita’ che crescendo porta a stati depressivi e ansiosi. Gli autistici sono le persone piu’ ansiose della popolazione ed e’ per questo che e’ importante affrontare la questione quanto prima. Si potrebbero infatti proporre gli screening nelle scuole e negli studi pediatrici. Essere al tempo stesso perseveranti nei vari scopi che si pongono li porta ad essere vincenti su alcune questioni. E’ il caso di Greta Thunberg che ha fatto della sua stereotipia un legame sociale e si sta battendo per sfondare porte dove altri non sono riusciti. Mozart e’ un altro esempio di asperger. Basta leggere la vita dell’artista per capire quanto fosse geniale e allo stesso tempo particolare. Infatti nell’infanzia aveva molte paure come ad esempio il suono prodotto dalle trombe. L’asperger e’ inoltre meticoloso, mantiene la parola ed e’ determinato sulle questioni che abbraccia”.
– La famiglia come puo’ sostenere il proprio figlio una volta diagnosticato questa sindrome?
“Innanzitutto la famiglia dapprima deve accogliere e riflettere sulla diagnosi. In un primo momento i genitori ravvisano un effetto liberatorio, proprio perche’ molte volte questo tipo di bambini sono incompresi che nel tempo hanno totalizzato un numero di diagnosi molto spesso inesatte. Vale la pena far capire ai genitori che una diagnosi chiara consente di mettere a punto delle strategie terapeutiche mirate. E’ importante anche lavorare con il contesto scolastico e all’interno della classe del ragazzo affetto dalla sindrome al fine di favorirne la socializzazione.
Un esempio molto forte che propongo e’ quello di un mio paziente che venne da me in terapia dopo un funerale di una persona conosciuta e durante la seduta mi disse: “ma alla fine perche’ tutte quelle persone piangevano?”. Questo ci fa comprendere che per il paziente la morte era tutta una questione logica ed e’ per questo che la tristezza delle altre persone gli sembrava anomala.
Questa esternazione va chiaramente inquadrata nella sindrome di Asperger e comporta un preciso lavoro con quel paziente che dovra’ incidere la relazione con l’altro e fargli comprendere le ricadute che questo puo’ avere su una mente normotipica e dunque diversa da lui”.
– Cosa fa l’Oisma da lei presieduta per i ragazzi con sindrome di Asperger?
“L’Oisma porta avanti diverse attivita’ e puo’ contare su due sedi, la prima e’ quella nata a Roma anche nell’universita’ dell’Universita’ Sapienza e poi una seconda in Campania a Battipaglia in provincia di Salerno. Il nostro metodo e’ mixare gruppi di ragazzi con con l’etichetta diagnostica e senza. Lo scopo e’ quello di aprire la neurodiversita’ a strade che solitamente sono precluse a questo tipo di pazienti. L’ultima attivita’ e’ il corso di graffiti e murales al quale partecipano sia i ragazzi con asperger che con altre patologie che rientrano nell’ambito dello spettro autistico. Grande l’emozione nei partecipanti di fare qualcosa che peraltro solitamente e’ considerato ‘trasgressivo’. L’iniziativa non si ferma qui e i ragazzi andranno nelle scuole a dipingere i murales. Questa e’ la grande sfida dell’Oisma e cioe’ che l’autismo, Asperger incluso, diventino parte integrante della societa’”.