Tra i pazienti con idrosadenite suppurativa è frequente il ricorso alla medicina complementare e alternativa: la metà insoddisfatta del trattamento convenzionale
Tra i pazienti con idrosadenite suppurativa è frequente il ricorso alla medicina complementare e alternativa, dato che circa la metà dei soggetti ha riferito di non essere soddisfatta del trattamento convenzionale e in molti hanno dichiarato di avere ottenuto qualche beneficio con questo approccio alternativo. Sono i risultati di un sondaggio su pazienti statunitensi appena pubblicato sulla rivista JAMA Dermatology.
«I pazienti con idrosadenite suppurativa hanno un impatto della malattia sulla qualità della vita più negativo rispetto ad altre condizioni dermatologiche come la dermatite atopica e la psoriasi», ha detto il primo autore dello studio Kyla Price dello University of Illinois College of Medicine di Chicago. «Hanno anche maggiori probabilità di ricevere la diagnosi in ritardo a causa di errori diagnostici e di barriere psicosociali, tra le altre ragioni».
«Come dimostrato nel nostro studio, molti pazienti avvertono anche frustrazione e una risposta inadeguata alle terapie usuali. Crediamo quindi che molti pazienti si rivolgano alla medicina alternativa come ultima risorsa, in combinazione o in sostituzione delle terapie convenzionali», ha affermato
Una indagine sui pazienti tramite questionario
Per valutare l’utilizzo della medicina alternativa nei pazienti con idrosadenite suppurativa, Price e colleghi hanno distribuito un questionario anonimo in tre cliniche specializzate nel trattamento della malattia e in alcuni gruppi di supporto sui social media internazionali.
Hanno risposto al sondaggio 303 soggetti, con età media di 38 anni, per l’89% donne e per il 74% di razza bianca. Quasi tutti (97,7%) hanno riferito di avere utilizzato le terapie convenzionali, tra le quali sono emerse come le più utili le escissioni chirurgiche (57,9%), i farmaci antidolorifici (53,4%) e gli steroidi intralesionali (53,4%).
In effetti non sono molte le opzioni terapeutiche per questa malattia. A oggi l’unica terapia approvata per il trattamento dei pazienti adulti che non rispondono adeguatamente al trattamento sistemico convenzionale è il farmaco biologico adalimumab, che ha dimostrato di essere efficace nel ridurre i comuni segni clinici e i sintomi delle forme da moderata a grave, specificamente il numero di ascessi e noduli infiammatori.
La metà degli intervistati che ha fatto uso di prodotti naturali li ha percepiti come utili, e tra questi meno di un terzo (28,1%) erano consumatori di farmaci per via orale e il 32,3% facevano uso di antibiotici topici. Nel complesso quasi la metà degli intervistati (49,7%) non ha ritenuto la terapia convenzionale soddisfacente nel controllare la malattia.
Mentre l’84,2% ha riferito di utilizzare la medicina alternativa, meno del 70% ne ha parlato con un operatore sanitario. Le ragioni più comuni per il suo impiego sono state “la frustrazione per il trattamento convenzionale” (63,9%) e il desiderio di provare trattamenti “nuovi” (51%) o “più naturali”(44,3%).
I prodotti più comunemente usati erano curcuma/curcumina (59,6%), bagno con sali di solfato di magnesio (59,2%) e zinco (54,9%), mentre quelli giudicati più utili sono stati il consumo di marijuana (57,7%), il bagno con solfato di magnesio (47,7%) e l’olio per uso topico a base di cannabidiolo (44,8%).
L’adozione di uno stile di vita utile per dare qualche sollievo alla malattia prevedeva invece delle adeguate abitudini alimentari (90,2%), ritenute benefiche dal 46,1% degli intervistati, la cessazione del fumo (33,7%) e attività fisiche come lo yoga o Pilates (22,7%). La maggior parte dei soggetti che hanno provato la medicina alternativa (65,1%) ha dichiarato di avere ottenuto almeno un lieve beneficio e il 71,8% si è dimostrato propenso a raccomandare ad altri questo tipo di soluzione.
Medicina alternativa da abbinare alla terapia convenzionale
«Incoraggiamo i medici a chiedere ai pazienti informazioni sul loro utilizzo della medicina alternativa e di raccomandare loro di prendere in considerazione quelle soluzioni che possono essere potenzialmente utili con rischi minimi, come i bagni con solfato di magnesio o un adeguamento della dieta» ha spiegato Price.
L’autore senior Vivian Shi dell’Università dell’Arizona a Tucson ha aggiunto che «il prossimo passo chiave sarà studiare come funzionano alcune di queste modalità di medicina alternativa utilizzate dai pazienti e come poterle implementare in modo strategico insieme alle terapie convenzionali».
Fran Cook-Bolden del centro Advanced Dermatology PC di New York City ha fatto presente che i risultati dell’indagine si avvicinano molto alla sua esperienza clinica quotidiana. «Tanto i pazienti quanto i medici spesso non sono soddisfatti dei limitati risultati delle terapie nel tenere sotto controllo la malattia, o perlomeno nell’evitare un impatto negativo sullo stile di vita» ha dichiarato. «Parliamo delle occupazioni quotidiane, le decisioni in merito all’abbigliamento, la cura della persona, il comfort personale e le interazioni sociali, in particolare le relazioni intime e quelle professionali/commerciali».
«La medicina alternativa può fornire maggiori opzioni terapeutiche per numerose patologie, in particolare quelle come l’idrosadenite suppurativa, che hanno un elevato onere di malattia e poche opzioni terapeutiche efficaci», ha affermato.