Malattie scheletriche rare: il Rizzoli di Bologna potenzia il suo centro. La struttura è punto di riferimento per queste patologie in Emilia Romagna e coordina la rete europea ERN-BOND
Sono cinque, in media, le visite che un paziente affetto da una malattia rara deve eseguire con differenti medici per arrivare ad avere una diagnosi, spesso non definitiva. E poi ancora molti altri passaggi per definire una terapia efficace. Per questo, è molto importante che le informazioni giuste raggiungano le persone che ne hanno bisogno al momento giusto. Anche a questo obiettivo punta l’Istituto Ortopedico Rizzoli con il potenziamento del Centro Malattie Rare Scheletriche.
“Siamo punto di riferimento della rete regionale dell’Emilia-Romagna e coordinatori della rete di riferimento europea (ERN-BOND) per le malattie scheletriche”, spiega il direttore della Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche del Rizzoli Luca Sangiorgi. “A noi è possibile rivolgersi per accedere al percorso ‘Day Service Ambulatoriale’, che rappresenta il modello più adeguato per rispondere alle necessità di questi pazienti di ottenere diagnosi, controlli o terapie effettuando visite specialistiche, esami strumentali o prestazioni terapeutiche con un numero limitato di accessi, o anche in un solo giorno. Lo specialista della nostra Struttura che segue il paziente può usufruire di tutte le potenzialità diagnostiche e terapeutiche presenti in ospedale per formulare in breve tempo diagnosi o effettuare terapie che richiedono interventi multidisciplinari”.
Anche le modalità di accesso sono pensate per agevolare al massimo i pazienti. “Abbiamo una linea telefonica dedicata, così le persone possono parlare direttamente con noi, sicure di essere ascoltate in modo attento da operatori preparati”, prosegue Sangiorgi. “Per lo stesso motivo anche le visite ambulatoriali si prenotano telefonando al nostro numero. È molto importante per i nostri pazienti sapere che possono costantemente fare riferimento a noi e tenerci informati sullo sviluppo della loro patologia, anche perché molti hanno difficoltà a spostarsi a causa della malattia e del viaggio da affrontare, visto che provengono da tutta l’Emilia Romagna e molti anche da fuori regione”.
Con l’avvio, nel 2017, delle Reti di Riferimento Europee (ERN), dei veri e propri network di specialisti collegati a livello europeo, il Rizzoli ha avuto il coordinamento della rete che si occupa delle malattie rare ortopediche, denominata ERN-BOND.
“Il ruolo preminente che il Rizzoli ha nell’ambito delle malattie rare deriva anche dall’attività di ricerca che conduciamo come IRCCS, Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico”, sottolinea a Osservatorio Malattie Rare il direttore generale del Rizzoli Mario Cavalli. “Si definiscono rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000. Complessivamente nell’Unione Europea tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare incidono sulla vita quotidiana di circa 30 milioni di persone, molte delle quali bambini. È un lavoro durissimo, spesso poco noto e difficilmente finanziato, ma la ricerca è cruciale per fornire loro risposte e percorsi di vita”.