Malattia di Charcot-Marie-Tooth: un questionario sull’impatto del nuovo Coronavirus per valutare quanto sia cambiato lo stile di vita dei pazienti
L’emergenza COVID-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case. Per tutelare noi stessi e la società a cui apparteniamo, abbiamo dovuto rinunciare anche a ciò che poteva essere salutare: il movimento, la ginnastica, le sedute riabilitative, le camminate. L’OMS raccomanda di compiere 150 minuti di attività fisica moderata alla settimana, ma a causa del lockdown è difficile immaginare che si arrivi a questo traguardo. Mentre le conseguenze di questa inattività, per una persona senza particolari patologie, potrebbero essere trascurabili, la questione si complica quando prendiamo in considerazione le persone che soffrono di una malattia neuromuscolare.
Nei pazienti affetti da una neuropatia, al momento, la terapia riabilitativa, intesa come sedute fisioterapiche, ma anche esercizi mirati o attività sportive raccomandate, è spesso l’unico modo per contrastare la progressione della malattia e in questo periodo non è difficile immaginare quanti ostacoli queste persone devono superare per riuscire a fare qualche attività, sebbene alcune associazioni si siano attivate per produrre dei video tutorial dedicati con esercizi da fare a casa.
Per questo motivo, alcuni ricercatori dell’Università di Genova, del gruppo del Prof. Schenone e della Prof.ssa Mandich, hanno ideato, con la collaborazione dell’Associazione ACMT-Rete e il patrocinio della European CMT Federation, un questionario rivolto a pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth, per comprendere quanto sia cambiato lo stile di vita dopo l’inizio della pandemia in diverse Nazioni, correlando eventualmente il cambiamento ai diversi gradi di lockdown intrapresi, e raccogliere nuovi spunti per poter risolvere le problematiche emergenti. Il questionario, compilabile online, è facilmente fruibile dai pazienti ed è un modo rapido per raccogliere le voci che troppo spesso sono poco ascoltate dalla collettività
Il questionario, disponibile in italiano e in inglese, contiene diverse domande sull’esperienza dei pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth riguardo alla pandemia di COVID-19 e l’attività fisica in epoca pre-COVID e durante il lockdown, ed è compilabile in forma anonima. I dati saranno poi analizzati dai ricercatori genovesi, al fine di comprendere le necessità dei pazienti affetti da malattia di Charcot-Marie-Tooth e come intervenire in situazioni di immobilità forzata dovuta a malattia o ad altre cause, e saranno oggetto di una pubblicazione scientifica.