Lichen scleroatrofico, arriva un libro per spiegare ai bambini la vita con la malattia: è intitolato “Le domande di Emma”
Come spiegheresti a tua figlia di cinque o dieci anni che per tutta la vita dovrà convivere con una malattia dermatologica che richiede costanti cure e attenzioni speciali? Parliamo di malattie croniche che possono essere (o potrebbero diventare) fortemente invalidanti, anche se invisibili ai più. Patologie che devono essere comprese e accettate prima di tutto, per poter vivere una vita piena e serena, come nel caso del lichen scleroatrofico.
Non si tratta di un obiettivo facile, ma nell’intento è riuscita magistralmente la psicologa Daria Tinagli, con “Le domande di Emma”, un albo illustrato di una dolcezza e semplicità disarmanti. Nata dall’ascolto attento e partecipe di bambine e bambini con patologie della pelle (e non solo), questa pubblicazione si propone di restituire loro una narrazione onesta, delicata e rassicurante. Il libro racconta una storia di quotidianità, di grandi e piccoli dubbi che i bambini pongono ai familiari, ma anche di domande difficili da porre e dell’incapacità di esprimere paure e speranze.
“È una storia raccontata per aiutare ogni bambina e ogni bambino a esprimere le domande che sente dentro di sé – spiega l’autrice – a trovare le parole più adatte per farlo, e cerca di offrire loro anche alcune risposte possibili e una visione della propria routine di cura come qualcosa di normale ma anche importante, un gesto di affetto verso se stessi, il proprio corpo e le cure che richiede.”
“Le domande di Emma” ha un testo semplice e comprensibile, è presente, a fianco, anche il testo in inglese, ed è accompagnato dalle illustrazioni di Sarah Khoury, immagini di grande delicatezza e profondo significato capaci di rendere il testo ancora più comunicativo e prezioso. Il libro, acquistabile online, servirà anche a sostenere l’associazione LISCLEA per supportare progetti inerenti al lichen scleroatrofico in età pediatrica.
Il lichen scleroatrofico (LSA) è una patologia infiammatoria cronica che interessa la cute e le mucose prevalentemente dell’area ano-genitale, ed è considerata una malattia infiammatoria multifattoriale a probabile eziopatogenesi autoimmunitaria. Colpisce soprattutto le donne dopo la menopausa, ma può colpire anche le bambine, in età prepuberale.
Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, di cui ancora si parla troppo poco, ma probabilmente più diffusa di quello che si pensi. Nella sua forma ad esordio tardivo può arrivare a rendere impossibile la vita sessuale e non è insolito che chi ne è affetto possa incorrere in forme depressive. Quando però colpisce le bambine, come nel caso di Elisa, mette in discussione tutto il loro futuro affettivo e relazionale. Molte, forse troppe, sono le domande senza risposta.
LISCLEA (Associazione Italiana Lichen Scleroatrofico) è impegnata a combattere il ritardo diagnostico, la disinformazione sulla patologia e l’isolamento dei pazienti. All’interno del sito dell’associazione sono presenti preziose informazioni per i pazienti adulti e pediatrici.