Psoriasi: nasce la Carta delle priorità del malato psoriasico messo a punto da APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza)
Inserire la psoriasi tra le patologie contemplate dal Piano nazionale delle cronicità, tanto per iniziare, senza dimenticare l’importanza di promuovere un approccio sanitario sempre più multidisciplinare, così come l’urgenza di implementare i PDTA, ovvero i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali.
Sono alcuni dei punti chiave contenuti nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, documento messo a punto da APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), presentato durante l’evento digitale “La pelle vuole sempre dire la sua” e sul quale si è registrata la convergenza di parlamentari di schieramenti diversi, nonché il sostegno del viceministro alla Salute, Pierpaolo Sileri: “Il lavoro svolto conferma l’importanza del ruolo delle associazioni di pazienti. Ai decisori politici rimane l’impegno dell’ascolto e di fornire risposte adeguate alle istanze di salute. Credo che da questa giornata debba venire uno sforzo comune per l’inserimento della psoriasi nel Piano Nazionale delle Cronicità e un sostegno forte per realizzare i dieci punti che avete individuato come esigenze prioritarie per i malati psoriasici”.
Un impegno corale, quello emerso nel corso del digital talk, che si concretizzerà a breve anche attraverso la presentazione di una mozione parlamentare ad hoc, come definito al termine di un dibattito avviatosi sulla base dei risultati dell’indagine Doxa “Il paziente con psoriasi oggi” commissionata da APIAFCO e realizzata con il sostegno non condizionato di Abbvie.
Indagine Doxa. La psoriasi -ha subito inquadrato l’istituto di ricerca -è una malattia della pelle che viene in molti casi sottovalutata. È infatti troppo spesso considerata un problema estetico, piuttosto che una malattia a 360° con importanti comorbidità (tra cui diabete e problemi cardiovascolari)che colpisce oltre 2 milioni di persone e nelle forme più gravi è fortemente invalidante. Nel corso degli ultimi anni, l’atteggiamento sia dell’opinione pubblica che della classe medica, nonché dei decisori, si è modificato ma non sufficientemente. È quanto confermato da un’indagine che APIAFCO ha affidato alla DOXA.
Dall’indagine – condotta su un campione di pazienti, clinici e decisori spesa -emergono dati e informazioni preoccupanti che obbligano tutti a un impegno maggiore. Dalla ricerca si evince che la psoriasi vive di contraddizioni: è una patologia cronica, ma non è nel piano delle cronicità; è una malattia che necessita dell’approccio multidisciplinare, ma nella realtà è scarsamente praticato; è curata con terapie completamente pagate dal SSN, ma molte spese per i prodotti coadiuvanti rimangono a carico del paziente; i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali)esistono ma non sono sempre applicati. Consapevole di ciò, APIAFCO ha individuato delle esigenze prioritarie, riassunte nella “Carta delle priorità del malato psoriasico”, sulle quale è riuscita a sollecitare e far convergere l’impegno di tutti gli attori dell’“ecosistema psoriasi” per il miglioramento della qualità di vita e di cura del paziente: una vera e propria call to actiona medici, rappresentanti delle Istituzioni e operatori del settore.
La Carta delle priorità. Le esigenze prioritarie individuate da APIAFCO sono 10: inserimento della psoriasi nel Piano nazionale della cronicità; maggiore coinvolgimento dei medici di Medicina generale per favorire una diagnosi precoce; presa in carico del paziente da parte di strutture multidisciplinari; diritto all’accesso alle terapie innovative per tutti i livelli di gravità; sviluppo e l’implementazione dei PDTA per una gestione ottimizzata della malattia; supporto per favorire aderenza della terapia; maggiori informazioni sulle terapie (ed eventuali switch); supporto psicologico per migliorare la convivenza con la patologia; riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti; corretta informazione rispetto alle cure scientifiche, in modo da avere un paziente consapevole e capace di riconoscere proposte ingannevoli o dannose. “La psoriasi è una patologia ‘complicata’e ‘complessa’e vive contraddizioni importanti: la situazione non è drammatica ma molto seria”, ha spiegato la presidente dell’associazione, Valeria Corazza, consapevole di “un quadro ulteriormente complicato” a causa dei “molti reparti di Dermatologia convertiti alla gestione delle emergenze determinate dal Covid-19 che solo in questi giorni stanno ritornando allanormalità”. “Eppure, dall’indagine Doxa–ha rimarcato -emerge anche la volontàdi tutte le componenti intervistate -payers, clinici, pazienti -di voler favorire migliori condizioni per un equo accesso alle migliori cure disponibili, alla diagnosi precoce, ad una terapia a misura di malato e all’indispensabile supporto psicologico. Ecco perché abbiamo portato avanti una ‘call to action’ –a cui hanno risposto positivamente tutti gli interlocutori coinvolti -per condividere il piano d’azione delineato nella ‘Carta delle priorità’”.
L’intesa. L’iniziativa di una mozione, “da calendarizzare al più presto”, che sintetizzi i punti della Carta delle priorità proposta da APIAFCOeallo scopo di “sensibilizzare il Parlamento su un tema così importante”, è stata lanciata dal deputato Andrea Mandelli (commissione Bilancio). Un cambio di passo da inserire in contemporanea con un potenziale percorso di nuovi investimenti a favore del
Servizio Sanitario Nazionale, condiviso in pieno dalle altre due parlamentari intervenute, Maria Teresa Baldini(commissione Attività Produttive) e Rossana Boldi(vicepresidente Commissione Affari Sociali).
La prima ha inoltre puntato l’attenzione sull’importanza dell’approccio multidisciplinare per un miglior coordinamento della gestione del paziente, mentre la seconda si è concentrata anche sulla figura del medico di Medicina generale, che come una sorta di “playmaker” di una squadra di basket sappia “per primo prendere in carico i pazienti e indirizzarli al meglio verso i migliori centri” specializzati del territorio. Concetto ripreso e amplificato da Luigi Tramonte, responsabile nazionale dell’area dermatologica SIMG -Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie, convinto che il medico di famiglia possa avere un ruolo importantissimo nella diagnosi e nella gestione del paziente per il piano terapeutico, risvolti psicologici compresi. A chiedere che venga “tenuto in conto di più il nostro punto di vista” è Francesco Cusano, presidente ADOI (Associazione Dermatologi Venerologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica), secondo il quale uno dei problemi da affrontare con celerità è la “burocratizzazione, che ci sta distruggendo e che si è ulteriormente aggravata con l’emergenza del Covid.
Ma anche la regionalizzazione che determina una gestione della psoriasi non univoca sul territorio nazionale”. Infine, Ketty Peris, presidente SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), ha sottolineato che “negli ultimi anni si son perse l’attenzione e l’informazione sulla psoriasi e questo non aiuta un corretto percorso terapeutico. Per esempio, mi ha colpito il numero di pazienti che usa ancora farmaci obsoleti. Ed è poi fondamentale incentivare l’assistenza a distanza, nei casi meno gravi, grazie alla telemedicina e questo per favorire la presa in carico dei casi più gravi”.