Ipertensione arteriosa polmonare, progressi nelle cure ma serve diagnosi precoce. L’impegno di Janssen in questa direzione
Fino a pochi anni fa, le terapie disponibili per l’ipertensione arteriosa polmonare erano scarsamente efficaci e, nei casi più avanzati, l’unica soluzione era il trapianto dei polmoni o molto raramente di cuore e polmoni. Ad oggi sono stati fatti progressi importanti, le terapie mediche consentono di migliorare notevolmente la qualità di vita dei pazienti e ridurre il ricorso al trapianto, e la ricerca continua a progredire. «Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale. Questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie. Spesso bisogna intraprendere lunghi viaggi per raggiungere i centri al di fuori della propria regione, con tutte le difficoltà del caso, soprattutto perché la malattia richiede controlli periodici. Per questo nel 2001 è nata AIPI, con lo scopo di sostenere le persone con ipertensione polmonare e le loro famiglie, ma soprattutto per far sì che di questa malattia si cominci a parlare», dichiara Leonardo Radicchi, presidente AIPI.
L’area terapeutica dell’ipertensione arteriosa polmonare è l’ultima arrivata in casa Janssen. Nel gennaio 2017, Johnson & Johnson aveva annunciato a livello mondiale l’acquisizione della biotech farmaceutica svizzera Actelion per 30 miliardi di dollari. Quello era stato il primo passo del percorso che ha portato oggi Janssen ad allargare sempre più il suo impegno nell’ambito delle malattie rare. «L’area terapeutica dell’ipertensione arteriosa polmonare si affianca alle nostre attività in onco-ematologia, neuroscienze, infettivologia, immunologia, malattie cardiovascolari e metaboliche – dice Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore delegato Janssen Italia. Anche in questo caso siamo impegnati nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative in grado di rispondere alle esigenze di cura di pazienti e nel sostenere le attività delle associazioni che assistono i malati e i loro famigliari. Insieme ad AIPI stiamo lavorando a una campagna di informazione del largo pubblico sull’ipertensione arteriosa polmonare, con l’obiettivo di favorirne una più facile diagnosi. Quest’anno insieme a Fondazione Mondo Digitale, abbiamo già coinvolto AIPI nel progetto ‘Fattore J’, destinato a sensibilizzare gli studenti delle scuole superiori sui temi della salute e della malattia. In questi mesi difficili, per stare vicino ai pazienti con ipertensione arteriosa polmonare, abbiamo attivato il servizio ‘Janssen a Casa Tua’, mediante cui i nostri farmaci in formulazione orale per questa malattia sono consegnati direttamente al domicilio. Infine, per favorire la conoscenza della malattia, abbiamo realizzato il sito dedicato www.PHocus360.it e la relativa pagina Facebook».
«Nel Dna della nostra associazione è radicato il gene della collaborazione. AIPI collabora con altre associazioni di pazienti con finalità analoghe in Italia; è stata tra i soci fondatori dell’associazione PHA Europe e ha firmato un accordo con l’americana PHA USA; collabora con EURORDIS, l’associazione europea per le malattie rare, ed è membro di PHA Planet, la rete informatica che permette a tutte le associazioni di pazienti con ipertensione polmonare di comunicare in tempo reale. Il poter lavorare in maniera concreta e aperta anche con partner del settore industriale, come Janssen, è per noi fondamentale», aggiunge Radicchi.