LaPelleSiCura è il nuovo progetto rivolto ai pazienti che soffrono di una delle tremila malattie della pelle: ecco cosa prevede
Gli italiani alle prese con una malattia dermatologica vogliono ricevere maggiori informazioni. Sei pazienti su dieci vanno regolarmente dallo specialista per visite di controllo. Tuttavia ben l’89% vorrebbe avere indicazioni precise su diagnosi, fattori di rischio, sintomi, terapie, prevenzione, nonché consigli pratici su come affrontare le numerose difficoltà quotidiane. E’ quanto sostiene un recente sondaggio svolto on line su oltre 2.000 pazienti e caregiver.
L’indagine è stata promossa da LaPelleSiCura! il primo progetto nazionale che vuole educare, sensibilizzare ed informare cittadini, pazienti, caregiver, Istituzioni e media sulle oltre 3.000 patologie che possono colpire la nostra cute. Il portale (LaPelleSiCura.it) è stato presentato oggi, con una conferenza stampa virtuale, cui hanno partecipato, fra gli altri, la prof. Ketti Peris, presidente nazionale SIDEMAST, il Vice Ministro della Salute Pierpaolo Sileri e i presidenti delle principali associazioni di pazienti.
“Nel portale è possibile trovare tante notizie utili e certificate sulle patologie dermatologiche – spiega Giusi Pintori, paziente e Project Manager del progetto – ed è possibile l’interazione fra clinici e pazienti attraverso una apposita Community creata per favorire lo scambio di opinioni e consigli tra gli utenti. Non esisteva fino ad oggi nel nostro Paese un contenitore che potesse riunire i pazienti e i loro familiari per condividere ed affrontare i problemi comuni: la qualità di vita, le difficoltà quotidiane, l’accesso alle terapie, il rapporto coi dermatologi. Siamo aperti e inclusivi per dare maggiore forza a quanto fino ad oggi è stato realizzato dalle singole associazioni con tanta capacità e impegno per dare ancora più voce e consapevolezza su questi temi, anche grazie ad un Comitato Scientifico composto tra i massimi esperti”.
“Accogliamo con grande interesse questo nuovo progetto che nasce dall’esigenza di dare un aiuto concreto a milioni di persone – afferma la prof.ssa Ketty Peris, Presidente Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST) e membro del Comitato Scientifico de LaPelleSiCura! -. Le malattie della pelle sono molto frequenti e colpiscono indiscriminatamente uomini e donne a qualsiasi età, sono in costante aumento e si calcola che il 25% degli italiani ha infatti avuto almeno una volta nella vita una malattia della pelle. Pertanto, è necessario aumentare il livello di consapevolezza su malattie così diffuse, che molto spesso hanno un notevole impatto sulla qualità di vita del paziente e sui costi del sistema sanitario nazionale”.
“La diagnosi precoce rimane la prima e più importante arma a nostra disposizione – prosegue il prof. Franco Rongioletti, Direttore della Clinica Dermatologica Università degli Studi di Cagliari e membro del Comitato Scientifico del progetto -. Questo vale soprattutto per i tumori della pelle che risultano in forte aumento in Italia così come quasi tutti i Paesi Occidentali. Esistono campanelli d’allarme che non possono essere sottovalutati come la tendenza a scottarsi piuttosto che abbronzarsi, le trasformazioni improvvise dei nei della pelle oppure la comparsa di macchie rosa o rossa sulle zone del corpo più esposte al sole. Tutti sintomi che devono essere segnalati quanto prima ad un medico specialista che potrà così garantire un intervento terapeutico tempestivo. Siamo perciò convinti circa della necessità di informare a 360 gradi tutta la popolazione”.
LaPelleSiCura! vuole inoltre dare spazio e voce alle numerose associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale. “Le malattie della pelle sono viste talvolta come disturbi secondari, lievi, trascurabili – sottolinea prosegue Giusi Pintori -. In realtà i malati, soprattutto quelli colpiti da patologie croniche, vivono situazioni di isolamento. Spesso si astengono dal far parte di consueti gruppi sociali o dal coltivare relazioni. È necessario accompagnare tutti gli individui con costanza verso un recupero della fiducia in sé stessi e nelle proprie forze e capacità. Ciò può avvenire anche attraverso il confronto e dialogo anche virtuale sia con gli specialisti che con chi vive la tua stessa situazione. E anche questo uno degli obiettivi che si pone il nostro nuovo progetto: essere la cassa di risonanza per milioni di pazienti italiani. Già abbiamo una community con oltre 5mila pazienti sul portale e sui social dove saremo particolarmente attivi”.
“Unire le varie associazioni nello stesso progetto e farle collaborare con i rappresentanti dei clinici è il valore aggiunto de LapelleSiCura –sostengono Valeria Corazza (Presidente della Fondazione Natalino Corazza), Mara Maccarone (Presidente ADIPSO Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e Mario Picozza (Presidente ANDeA Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e Monica Forchetta (Presidente APaIM Associazione Pazienti Italia Melanoma) -. C’è bisogno di lavorare tutti insieme per creare una nuova cultura perché persistono ancora troppi luoghi comuni. Uno dei più diffusi è quello che la psoriasi, piuttosto che la dermatite atopica, siano malattie contagiose. Un ulteriore “Spada di Damocle” che pende sulla testa di uomini e donne che spesso vivono già con imbarazzo di malattie ben visibili e riconoscibili”.
“Siamo convinti che anche attraverso una corretta informazione sia possibile contrastare i grandi problemi di salute pubblica – conclude Mauro Boldrini, Direttore Responsabile LaPelleSiCura -. La “Rete” rimane sempre un “luogo” insidioso dove la minaccia delle fake news è sempre concreta e reale. La pandemia da Covid-19 ha dimostrato come certe notizie, prive d’ogni fondamento scientifico, possono raggiungere milioni di persone. Per questo sul nostro portale offriamo solo informazioni certificate da un Comitato Scientifico di altissimo livello. Ma non ci limitiamo alle attività on line: avvieremo nuove campagne d’informazione. La prima si chiamerà Il Dermatologo, un Amico di Famiglia! per sottolineare la necessità sin dall’adolescenza ad effettuare una visita annuale dal dermatologo per favorire la prevenzione e la diagnosi precoce”.