Legge di bilancio 2021: finanziato il Piano Nazionale Demenze: la soddisfazione della Federazione Alzheimer
È con estrema soddisfazione che accogliamo la notizia dell’approvazione del finanziamento del Piano Nazionale Demenze: da molti anni la Federazione Alzheimer Italia si batte con forza per questo risultato e oggi non possiamo che essere orgogliosi. Un grande piacere che condividiamo con un milione e 200 mila famiglie italiane che vivono a contatto con la demenza e affrontano con dignità questa situazione: è per loro che ogni giorno lavoriamo ed è a loro che è dedicata questa vittoria. La cifra stanziata rappresenta solo il primo passo per poter dare il via a interventi concreti”.
Con queste parole Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia, esprime la soddisfazione nell’apprendere che la Commissione Bilancio della Camera ha approvato un emendamento alla legge di bilancio 2021 che prevede un finanziamento di 15 milioni in 3 anni per il Piano Nazionale Demenze. L’emendamento inserito nella bozza di legge di bilancio, firmato da Angela Ianaro, ha preso spunto dal disegno di legge della Senatrice Barbara Guidolin, scritto con la collaborazione della Federazione Alzheimer Italia. Si tratta di un passo avanti decisivo nella tutela dei diritti delle persone con demenza e dei loro familiari e nel miglioramento della loro qualità di vita: obiettivo per cui la Federazione Alzheimer Italia si impegna da oltre 25 anni. Ora il testo della legge di bilancio arriverà alla Camera e poi al Senato per ricevere l’approvazione definitiva.
Il “Piano Nazionale Demenze – Strategie per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore delle demenze” nasce con l’obiettivo di fornire indicazioni strategiche per la promozione di interventi appropriati e adeguati di contrasto allo stigma sociale, tutela e garanzia dei diritti, conoscenza aggiornata, coordinamento delle attività, tutti finalizzati alla corretta gestione integrata della demenza. Approvato nel 2014, non è mai stato reso pienamente operativo a causa della mancanza delle risorse economiche necessarie per concretizzarne gli obiettivi.
Nel febbraio 2015 viene istituito il “Tavolo di monitoraggio dell’implementazione del Piano Nazionale per le Demenze (PND)”, un gruppo di lavoro informale coordinato dal Ministero della Salute. Ora grazie a questo primo finanziamento del Piano il Tavolo potrà cominciare a trasformare in azioni concrete gli obiettivi del Piano stesso: la Federazione Alzheimer, che ne fa parte fin dalla sua costituzione, si augura quindi che il Ministro della Salute provveda quanto prima alla sua ufficializzazione in modo da poter pianificare nuovi interventi a supporto delle persone con demenza.
In questi anni la Federazione Alzheimer Italia ha portato avanti numerose azioni di advocacy perché il Piano Nazionale non restasse solo un buon proposito ma si trasformasse in un modo concreto e reale in sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari. Tra le varie azioni intraprese, una si è rivelata particolarmente significativa: nel 2018, venne lanciata una petizione su change.org per chiedere all’allora Ministro della Salute Grillo di destinare fondi al Piano Nazionale. In pochi giorni, la petizione raccolse oltre 130mila firme, dimostrando quanto fosse necessaria e urgente quell’azione.
“Sappiamo che il finanziamento del Piano Nazionale non è un punto di arrivo ma è l’inizio di un percorso che non sarà semplice e che prevede un grande lavoro nell’individuazione della modalità corretta di ripartizione delle risorse economiche. Però un passo importante è stato fatto e ora più che mai è fondamentale che le nostre Istituzioni dimostrino unità e diano un segnale concreto, dando ascolto alla voce delle persone con demenza”, sottolinea la Presidente Salvini Porro.
È una vittoria di tutte le persone con demenza, dei familiari, del personale sanitario e socio-sanitario che quotidianamente si prende cura di queste persone – afferma la senatrice Guidolin – È un segnale di attenzione per il tema da parte delle istituzioni. Ringrazio la collega Angela Ianaro per l’impegno profuso nel portare avanti questa battaglia, ma non dobbiamo dimenticare che siamo soltanto al principio: adesso puntiamo a ottenere il riconoscimento ufficiale e la tutela del caregiving familiare. Non esito a dire, con grande orgoglio, che con questo provvedimento l’Italia si distingue nel mondo come autentico esempio di civiltà. Ancora, vorrei ringraziare la Federazione Alzheimer Italia, Alzheimer’s Disease International e tutte le associazioni per la loro importante attività e l’impegno di questi anni volto a sollecitare l’implementazione del Piano Nazionale Demenze.
Aggiunge Paola Barbarino, amministratore delegato di Alzheimer’s Disease International, di cui la Federazione Alzheimer Italia è rappresentante unico per il nostro Paese: L’Italia è stato uno dei primi paesi ad avere un piano nazionale della demenza ma ha anche dimostrato per prima che un piano senza finanziamenti non vale la carta su cui è’ scritto. Questa legge corregge l’errore precedente e in più aiuta sostanzialmente coloro che si prendono cura dei loro cari che vivono con la demenza. È un esempio importante che spero dia da pensare ai tanti governi che ancora non hanno a cuore la causa della demenza. È anche un esempio che riscalda il cuore in questi giorni difficili per tutti e ci lascia sperare per un miglior 2021.
Federazione Alzheimer Italia, rappresentante unico per l’Italia di ADI, è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca scientifica sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer e la demenza, al supporto dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti, alla partecipazione alla programmazione della politica sanitario-sociale. Riunisce e coordina 47 associazioni locali che si occupano di demenza. Lo slogan della Federazione “La forza di non essere soli” descrive la sua volontà e la necessità di creare un’alleanza che impegni istituzioni, medici, operatori sanitari e sociali, associazioni di malati e carer a lavorare insieme con un unico obiettivo: “migliorare la qualità di vita delle persone con demenza e delle loro famiglie”.
In 27 anni di storia, la Federazione ha creato e sviluppato numerosi servizi e progetti: la help line Pronto Alzheimer; consulenze gratuite di tipo sociale, psicologico, legale, di terapia occupazionale; corsi di formazione per familiari, volontari, operatori sociosanitari. Da oltre 3 anni è inoltre attivo il progetto “Comunità Amiche delle persone con demenza”: un’iniziativa sociale che al momento coinvolge 24 città italiane e che punta a mettere al centro la persona con demenza e la sua famiglia, combattendo lo stigma e l’esclusione sociale. www.alzheimer.it – www.facebook.com/alzheimer.it – https://twitter.com/alzheimeritalia
Demenza è un termine usato per descrivere diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da interferire con gli atti quotidiani della vita. La malattia di Alzheimer è la più comune causa di demenza (rappresenta il 50-60% di tutti i casi).
Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2015 rileva che ci sono nel mondo 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza, cifra destinata quasi a raddoppiare ogni 20 anni. I nuovi casi di demenza sono ogni anno oltre 9,9 milioni, vale a dire un nuovo caso ogni 3,2 secondi.
In Italia si stima che la demenza colpisca 1.241.000 di cittadini.