Sono trascorsi dieci anni dall’approvazione della legge 38 del 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”
Sono trascorsi dieci anni dall’approvazione della legge 38 del 2010 recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, che ha rappresentato una legge innovativa, audace e pionieristica nell’intero panorama legislativo internazionale.
Grazie a questa legge, la terapia del dolore è divenuta un diritto esigibile in Italia che è stata una dei primi Paesi al mondo a sancire il diritto del paziente a non soffrire.
Nei suoi primi 10 anni di vita, la legge 38 ha fatto crescere la cultura del sollievo dal dolore e della dignità del fine vita. Tuttavia, ancora oggi persistono criticità che non ne permettono una piena attuazione su tutto il territorio nazionale. Si tratta di ostacoli di tipo culturale, gestionale, di formazione e conoscenza, che impediscono di fatto un accesso uniforme – e in tempi idonei – alle terapie per contrastare il dolore.
Si riscontrano infatti molte disomogeneità interregionali in termini di accesso al servizio, come anche disomogeneità all’interno di una stessa regione, e molti pazienti non sono al corrente della normativa che regola le cure palliative e che li tutela.
Gli incontri regionali
Con il supporto incondizionato di Angelini, la società di ricerca e consulenza sanitaria ISHEO ha realizzato 6 incontri di dibattito e confronto in altrettante regioni italiane, al fine di scattare una fotografia della situazione attuale sullo stato di attuazione della legge 38, soprattutto alla luce del nuovo accordo Stato-Regioni di Luglio 2020 inerente all’accreditamento delle Reti Regionali e Locali.
Hanno partecipato agli incontri rappresentanti di AIMaC, Fondazione ANT Italia, ANVOLT e AISTOM, con la presenza – per ogni incontro regionale – di un clinico di riferimento che ha descritto la propria esperienza nella Regione analizzata.
Ogni incontro regionale ha costituito un prezioso e inedito momento di confronto sulla terapia del dolore, utile ad approfondire i seguenti aspetti:
• identificare la presenza di best practices valide a livello regionale e locale;
• identificare eventuali barriere che ostacolano la piena attuazione della legge 38 a livello regionale, formulando proposte per provare a superare gli ostacoli riscontrati;
• comprendere come migliorare l’aspetto dell’informazione-comunicazione con il paziente in merito al dolore oncologico;
• ottimizzare l’accesso alle strutture di erogazione di questa tipologia di assistenza;
• integrare le competenze dei vari operatori.
Ruolo della formazione
Come più volte sottolineato dai vari interlocutori coinvolti, risulta importante promuovere la conoscenza della terapia del dolore, a tutti i livelli. Formazione e maggiore conoscenza aiutano a costruire la stessa rete, che è dunque necessaria a permettere un accesso idoneo a queste terapie.
Dopo una disamina approfondita degli sviluppi di tipo normativo, sia a livello nazionale che regionale, il dibattito si è concentrato sulle proposte per superare gli ostacoli che impediscono il pieno accesso a queste terapie.
Coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti
Uno degli aspetti importanti emersi attraverso il confronto tra rappresentanti di pazienti, medici e valutatori, è il coinvolgimento degli stessi pazienti sia nella fase di valutazione (audit) degli obiettivi delle reti di assistenza per la terapia del dolore, sia nella fase di comunicazione con il medico della propria esperienza del dolore.
Riguardo quest’ultimo aspetto, i pazienti tendono a non identificare nella malattia la causa del dolore avvertito che, generalmente, viene erroneamente vissuto come un sintomo con cui dover imparare a convivere.
Al contrario, la comunicazione tra il paziente ed il medico è alla base di una corretta rilevazione del dolore, di una sua corretta valutazione e dunque di efficacia nell’intervento.
Output del progetto
Al fine di approfondire questi aspetti, in questa pagina viene condivisa una Brochure Informativa sul dolore oncologico. Tale brochure è rivolta ai pazienti e a tutti coloro che, a vario titolo, giocano un ruolo nella gestione del dolore (caregivers, medici).
L’obiettivo è garantire una corretta informazione a tutti sul tema del dolore. Si riportano informazioni relative al dolore oncologico (cos’è e come viene classificato), alla normativa, a come accorgersi della comparsa del dolore oncologico e del dolore episodico intenso, e a come descriverlo al proprio medico sfruttando strumenti a disposizione del paziente tra cui il diario del dolore.
Inoltre, si condividono i 6 Report Regionali con i risultati degli incontri svolti nelle Regioni, contenenti l’excursus normativo (anche regionale), le best practices e gli aspetti da migliorare nella gestione delle Reti, come pure proposte per un miglioramento degli obiettivi di accesso alle terapie per la gestione di tutte le tipologie di dolore (dolore cronico, dolore episodico intenso), e della presa in carico del paziente.