Duchenne, al via la settima edizione degli STRIVE Awards. Quest’anno una nuova categoria di premi: sarà possibile partecipare fino al 15 marzo 2021
PTC Therapeutics ha annunciato oggi il lancio del settimo programma annuale “STRIVE Awards” per la distrofia muscolare di Duchenne. Obiettivo dell’iniziativa è di fornire, attraverso i premi in palio, una sovvenzione alle associazioni di pazienti che in tutto il mondo si impegnano a sviluppare idee innovative volte ad affrontare i bisogni insoddisfatti della comunità delle malattie rare.
Quest’anno è stata introdotta una nuova categoria di premi dedicata ai progetti incentrati sul tema della transizione dei pazienti con Duchenne dall’età adolescenziale a quella adulta. Fino a poco tempo fa, infatti, la maggior parte dei bambini affetti da questa rara patologia degenerativa non riusciva a sopravvivere oltre l’adolescenza. Oggi, invece, in virtù dei progressi compiuti nella gestione delle problematiche cardiache e respiratorie associate alla malattia, l’aspettativa di vita delle persone con Duchenne è in continuo aumento, con molte di loro che ora riescono a raggiungere i 30-40 anni. Di conseguenza, è emersa una crescente attenzione agli aspetti relativi alla qualità di vita e al supporto psicosociale dei pazienti, con un urgente bisogno di coordinare e migliorare la loro transizione dall’infanzia all’età adulta.
La scadenza per la presentazione delle candidature alla settima edizione degli STRIVE Awards è il 15 marzo 2021 e le associazioni interessate possono presentare le loro proposte tramite un apposito modulo disponibile qui. I vincitori saranno annunciati a settembre 2021.
“L’anno scorso siamo stati ispirati e incoraggiati dalla resilienza dimostrata dalle associazioni di pazienti che si impegnano costantemente per fornire supporto alla comunità Duchenne e siamo impazienti di conoscere i progetti che queste straordinarie organizzazioni creeranno nel 2021”, ha dichiarato Riccardo Ena, Country Manager PTC Therapeutics Italia. “Saremmo felici di vedere una proposta vincente dall’Italia e, quest’anno, siamo particolarmente entusiasti di conoscere i progetti che rientreranno nella nostra nuova categoria, che riconosce i recenti progressi osservati nel trattamento e nella gestione della Duchenne, con molti pazienti che oggi vivono vite soddisfacenti da adulti, un traguardo che sembrava irraggiungibile solo pochi anni fa. Questo miglioramento nell’assistenza, tuttavia, crea ovviamente nuove sfide, e la guida e il supporto delle associazioni locali saranno fondamentali per aiutare le persone con Duchenne a ‘navigare’ senza problemi nella transizione verso l’età adulta”.
Fin dal suo inizio, il programma STRIVE (Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment) ha sostenuto oltre 30 iniziative di organizzazioni di pazienti di tutto il mondo. I progetti vincenti hanno migliorato l’accesso alla diagnosi e al trattamento, hanno creato opportunità di carriera per gli adulti con Duchenne, hanno fatto sensibilizzazione sulla patologia in contesti educativi, pubblici e sanitari, e hanno fornito supporto emotivo e fisico ai caregiver. Ulteriori dettagli sui precedenti vincitori degli STRIVE Awards sono disponibili qui.