Nasce l’Associazione Tourette Italia ONLUS fondata da genitori di pazienti, che ha lo scopo di migliorare le condizioni di vita dei tourettiani e dei loro familiari
Ufficializzata nei giorni scorsi la nascita di Associazione Tourette Italia ONLUS (https://www.touretteitalia.org/), fondata da genitori di persone con ST, che ha lo scopo di migliorare le condizioni di vita dei tourettiani e dei loro familiari.
A livello mondiale la Sindrome di Tourette (ST) colpisce 0,3-1 persone per cento e in Italia i soggetti potenzialmente diagnosticabili sono stimati tra i 185mila e i 600mila. Molte di queste persone, soprattutto in età infantile, convivono con la ST senza che questa sia stata loro diagnosticata.
Disturbo del neuro-sviluppo la ST diventa evidente nella prima infanzia o nell’adolescenza ed è causa spesso di isolamento e di stigma in ogni ambito dell’esistenza sia scolastica sia di reazione sia professionale. Ciò che il tourettiano si trova ad affrontare quotidianamente è una sensazione di non essere compreso nella sua condizione di fragilità, nei propri bisogni e nelle sue esigenze.
Spesso sotto-diagnosticata o diagnosticata dopo mediamente 7 anni dai primi sintomi, la ST è caratterizzata non solo da tic motori o fonici, improvvisi, rapidi, aritmici, ricorrenti, involontari che si evidenziano, anche in maniera non continuativa, per una durata superiore ai 12 mesi ma anche da diverse comorbidità.
Tali comorbidità, quali la ADHD, la OCD, gli attacchi di rabbia, l’ansia, che si evidenziano in circa l’80% dei tourettiani, sono spesso associati a DSA e sono frequentemente causa di compromissione delle attività quotidiane.
Un altro problema da affrontare, per il tourettiano e caregiver, da evidenziare è la ridotta disponibilità di linee guida di trattamento condivise e l’esiguo numero di trattamenti farmacologici indicati per la sindrome stessa. Anche in quest’area, come peraltro in altre condizioni, limitati sono gli investimenti sia nella ricerca di base sia nello studio di nuove opzioni farmacologiche atte a migliorare questa così complessa condizione.
Tourette Italia ONLUS
Tourette Italia ONLUS è al servizio della comunità e lavora per sensibilizzare, informare far progredire la ricerca e fornire supporto continuo ai tourettiani e alle famiglie coinvolte e vuole:
• Promuovere progetti e iniziative atti ad aumentare la consapevolezza e a favorire l’accettazione sociale
• Supportare la costruzione di una rete di Specialisti qualificati al fine di servire al meglio le esigenze di bambini, adulti e famiglie colpite da ST e disturbi da tic
• Fornire supporto, conforto e aiuto attraverso una rete nazionale di referenti
• Finanziare, attraverso campagne di raccolta fondi, progetti di ricerca per favorire i progressi medico-scientifici sulla comprensione, di diagnosi precoce e trattamento della ST
• Sensibilizzare Governo e Istituzioni a patrocinare e promuovere iniziative di sviluppo della sensibilità sociale sulla ST, ad adottare strumenti e misure per la prevenzione dei fenomeni di discriminazione, isolamento e bullismo e a identificare efficaci percorsi di inserimento delle persone con ST nel tessuto sociale e produttivo del Paese.
SCUOLA E FAMIGLIA
Sviluppo di protocolli standardizzati per un efficace inserimento di bambini e adolescenti tourettiani a scuola e in altri contesti formativi
Programmazione di una App-Diario per raccolta di informazioni da condividere con lo Specialista
Programmazione di una App-tutorial con esempi/esercizi di Habit-reversal
IMPRESE E LAVORO
Sviluppo di protocolli standardizzati per un efficace inserimento dei ragazzi nel mondo del lavoro
Realizzare accordi con aziende e associazioni di categoria per favorire la conoscenza della ST nel mondo del lavoro
Realizzare accordi con aziende del settore turistico in grado di soddisfare i bisogni dei tourettiani e delle famiglie
MEDICI E PERSONALE SANITARIO
Formazione del personale specializzato nella diagnosi e trattamento della ST in tutte le regioni d’Italia
Implementazione e diffusione, a livello nazionale, di documento con regole e modalità di accesso alle cure farmacologiche per la ST (inclusi i farmaci off-label) da presentare all’Agenzia Italiana del Farmaco
Supportare la realizzazione di uno Studio Epidemiologico Nazionale sulla ST, con partner scientifici di comprovata esperienza in materia .
Tourette Italia ONLUS, per essere sempre più vicina alle necessità del territorio, ha istituito una rete, ad oggi, di 18 Referenti Regionali distribuiti su tutto il territorio nazionale quale punto di contatto, vicinanza con tourettiani e caregiver.
L’ascolto risulta essere, per Tourette Italia ONLUS, un punto fondamentale di partenza per progettualità volte a migliorare la qualità della vita, del tourettiano e del suo caregiver, seriamente compromessa dalla presenza della ST.
Tourette Italia ONLUS, attraverso il suo sito www.touretteitalia.org e i canali Youtube, Facebook, si prende l’impegno di informare la comunità ST e, attraverso i progetti che realizzerà, adempire a mission e obiettivi dell’Associazione stessa.