Al Congresso Nazionale LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia – centinaia di specialisti si sono incontrati per fare il punto sullo stato dell’arte della malattia in Italia
In occasione del 44° Congresso Nazionale LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia – centinaia di specialisti si sono incontrati per fare il punto sullo stato dell’arte della malattia in Italia. Nei Paesi industrializzati l’epilessia colpisce circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa 6 milioni di persone ne siano colpite e che in Italia interessi oltre 500.000 persone. L’epilessia si manifesta durante tutte le età della vita, con maggior incidenza nei bambini e negli anziani. La pandemia da Covid ha fatto emergere in modo ancora più netto la necessità di introdurre la telemedicina nella gestione dell’epilessia.
Secondo una ricerca internazionale pubblicata sulla rivista “Epilepsy&Behavior”, ben l’83% degli specialisti di 35 paesi del mondo occidentale è ricorso alla tecnologia durante la pandemia da Covid con ottimi risultati.
L’esperienza di questi mesi ha evidenziato anche la necessità di identificare trattamenti che rispondano a caratteristiche di semplicità, rapidità e sicurezza e risultino quindi maggiormente appropriati per un utilizzo in telemedicina. Inoltre, essendo l’epilessia una patologia imprevedibile, essa necessita anche della possibilità di un’auto gestione da parte del paziente che preveda, per esempio, un auto-monitoraggio attivo con diari elettronici sui vari device come smartphone, tablet o pc, e un monitoraggio passivo con dispositivi indossabili automatizzati per rilevare le crisi. Purtroppo, l’uso di questi strumenti nella pratica clinica rimane ancora molto limitato nel nostro Paese ed esistono significative barriere alla loro implementazione.
Un passo in avanti è stato fatto dalla nuova App di monitoraggio per l’epilessia PurpleCare. Si tratta di una piattaforma di telemedicina dedicata ai pazienti affetti da epilessia che permette al paziente di tenere il diario delle crisi, ricevere promemoria per l’assunzione dei farmaci, scambiare contenuti audio e video e mantenere un rapporto continuativo con il proprio medico. L’App sarà disponibile per i pazienti per smartphone ANDROID ed APPLE e sarà scaricabile dai rispettivi store.
Di questi temi si è parlato durante il simposio “RWE e la forza dei network: nuovi outcome in epilessia”, promosso da UCB Italia, nel contesto di un confronto tra specialisti sulla necessità di migliorare la qualità della vita dei pazienti epilettici.
Con questo obiettivo, lo studio di Real World Evidence “BrivaFirst”, ha mostrato per la prima volta in pazienti con epilessia focale, il valore dell’utilizzo di un nuovo outcome clinico (sustained seizures response), definito come la riduzione mantenuta nel tempo della frequenza delle crisi. Questo approccio di Real World, basato sulla pratica clinica ambulatoriale/ospedaliera di pazienti trattati con brivaracetam come terapia aggiuntiva, offre dei vantaggi evidenti, come dei follow-up più lunghi rispetto a quelli dei trial standard e dei sample size più ampi e rappresentativi.
“Come UCB, siamo molto orgogliosi di contribuire al continuo miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia– ha dichiarato Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – In particolare, siamo convinti che approcci quali la telemedicina e la Real World Evidence, rappresentino importanti innovazioni per una gestione sempre più efficace di patologie complesse come l’epilessia”.