La spina bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del neonato: in Italia nasce il Registro nazionale dei pazienti
La spina bifida è una grave malformazione congenita che interessa la colonna vertebrale del neonato e il suo contenuto nervoso durante i primissimi mesi di gravidanza (in Italia una gravidanza su 1.300). La Patologia comporta disabilità sensitivo-motorie e funzionali a carico dei diversi organi e apparati, come perdita della sensibilità e della mobilità degli arti inferiori, difficoltà nel controllo degli sfinteri e altre manifestazioni neurologiche. Questa malformazione, oltre alla colonna vertebrale, coinvolge midollo spinale, cervello, cervelletto, tronco e strutture adiacenti (meningi e radici nervose). Non è possibile guarire dalla spina bifida, ma molto si può fare per la sua prevenzione e per migliorare la qualità della vita delle persone da essa affette.
ASBI – Associazione Spina Bifida Italia ODV è l’associazione nazionale senza scopo di lucro che opera per prevenire la spina bifida e garantire una qualità di vita migliore alle persone con questa patologia e ai loro familiari: è nata nel 1989, costituita da persone con spina bifida da loro familiari. La sede legale è a Parma, mentre la sede operativa si trova a Piacenza. L’Associazione fa parte del Consiglio Direttivo della Federazione Internazionale Spina Bifida, rappresentando l’Italia. La Presidente è Maria Cristina Dieci. Obiettivi dell’Associazione sono informare, sensibilizzare sulla spina bifida e prevenire la patologia. Dal 2004 organizza campagne private di prevenzione a livello nazionale, internazionale e locale. Con ASBI collaborano diverse altre associazioni che si occupano di spina bifida, dislocate su tutto il territorio nazionale.
ASBI desidera promuovere l’autonomia dei propri associati e per raggiungere tale scopo organizza dei Camp estivi e invernali, con del personale preparato. L’ultimo grande progetto è la donazione al Comune di Varese del Parco Gioia, un parco inclusivo che tiene conto non solo delle difficoltà di chi ha una disabilità motoria, ma anche di quelle di chi è non vedente o soffre di autismo. ASBI si occupa anche di aspetti sociali quali: inserimento scolastico e lavorativo, supporto nell’espletamento del riconoscimento dell’invalidità, delle esenzioni previste dalla legge e dei diritti delle persone con disabilità.
Dal 2004, a ottobre è stato instituito il mese nazionale della spina bifida, poiché il 25 ottobre ricorre la Giornata Mondiale dedicata alla malattia. In questo mese, si organizzano vari eventi sulla prevenzione della patologia durante la gravidanza e sull’importanza dell’assunzione dell’acido folico.
Nel 2014 è nato il Gruppo Giovani ASBI, con lo scopo di trovare alcune risposte ai bisogni e alle necessità dei giovani associati. È formato da ragazzi provenienti da tutta Italia e affronta temi come affettività, sessualità, maternità e salute mentale. Dopo qualche anno, è nato anche il Gruppo Donne ASBI, per creare uno spazio di condivisione sugli aspetti della discriminazione femminile con l’obiettivo di una società inclusiva e con pari opportunità per tutti.
ASBI collabora con due Università: quella di Padova e quella di Genova. In partnership con l’Università di Padova è nato il Progetto Siblings, incentrato sui fratelli e sorelle delle persone con disabilità. Lo scopo principale è supportare queste persone, riducendo la loro ansia attraverso la comunicazione scritta. In collaborazione con l’Università di Genova è nato invece il Progetto sulla Maternità e Disabilità. L’obiettivo è quello di comprendere le esperienze di donne con disabilità riguardo alla sfera della maternità (i desideri, le rinunce, i percorsi, la cura, ecc.).
Dal 2009, ASBI, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e con le altre associazioni che si occupano di spina bifida sul territorio nazionale, sta lavorano alla creazione del Registro Spina Bifida, che permetterà di avviare un osservatorio permanente a livello nazionale sulla patologia, per raccogliere dati scientifici, economici, clinici e anche di politica sanitaria. Il suo obiettivo è quello di creare una infrastruttura organizzata multicentrica per raccogliere i dati nei vari centri di cura sparsi sul territorio nazionale. Questo progetto ha due scopi principali: il primo è di creare un censimento dei pazienti a livello regionale e nazionale, per proseguire con l’attività di prevenzione; il secondo è la raccolta dei dati, per migliorare le cure e la vita dei pazienti.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito web di ASBI.