I pazienti con malattia di Crohn e fistole perianali hanno un maggiore impatto negativo sulla loro qualità di vita secondo un nuovo studio
Una survey europea evidenzia il fatto che pazienti con malattia di Crohn e fistole perianali hanno un maggiore impatto negativo sulla loro qualità di vita rispetto ai pazienti con malattia di Crohn senza fistole perianali.
La survey auto-somministrata dai pazienti è una delle indagini più ampie e complete del suo genere relativa all’impatto delle fistole perianali nella malattia di Crohn sulla qualità di vita, con 820 intervistati dislocati in 33 paesi e i risultati sono stati presentati al Congresso virtuale della European Crohn’s and Colitis Organization (ECCO) svoltosi dal 2 al 3 e dall’8 al 10 luglio 2021.
L’indagine è stata commissionata e realizzata dall’EFCCA (Federazione Europea delle Associazioni di Crohn e Colite Ulcerosa) ed esplora i problemi relativi alla salute e all’impatto in real-world delle fistole perianali sulla qualità di vita delle persone con malattia di Crohn (MC), rispetto all’impatto della MC senza la presenza di fistole perianali. La multinazionale Takeda ha fornito supporto editoriale nello sviluppo e nella distribuzione e nell’analisi dei dati e ha finanziato la scrittura della pubblicazione dei risultati.
La survey ha rilevato che i pazienti con MC e fistole perianali riportano una qualità di vita complessiva significativamente peggiore e l’incremento di alcuni sintomi, come dolore anale e perdite perianali, rispetto ai pazienti con MC senza fistole perianali. Inoltre riferiscono di sentirsi più a disagio ed in colpa per la loro condizione nei confronti della propria famiglia e degli amici, rispetto a coloro che non soffrono di fistole perianali.
Le fistole perianali rappresentano una complicanza grave e invalidante della malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica che colpisce principalmente il tratto gastrointestinale con un notevole impatto sulla qualità di vita dei pazienti. Nei pazienti adulti, l’incidenza cumulativa di CPF è stimata essere del 15%, 21-23% e 26-28%, rispettivamente a 5, 10 e 20 anni. Nonostante ciò, sono pochi gli studi a disposizione che valutano le condizioni di vita delle persone che ne soffrono.
Per comprenderne l’impatto su molti aspetti della vita, la survey ha esplorato vari temi in molte aree. I risultati mostrano che, oltre ad impattare sulla vita professionale e sociale, le fistole perianali incidono in maniera negativa sulla capacità di fare sport, sul lavoro e impiego, sugli incontri e sulla vita sessuale. Il 37,4% dei pazienti con MC con fistole perianali ha dichiarato di non essere in grado di praticare sport rispetto al 25,7% dei pazienti con MC senza fistole perianali.
Alla domanda sull’attività sessuale, il 26,4% dei pazienti con MC con fistole perianali riferisce di aver evitato di fare sesso, il 6,9% ha interrotto una relazione e il 5,5% ha evitato una frequentazione a causa della propria dolorosa condizione. Quasi il doppio dei pazienti con MC con fistole perianali rispetto ai pazienti con MC senza fistole perianali (14,3% vs 8,0%) ha ammesso di aver dovuto cambiare professione a causa della propria condizione. Inoltre la survey ha rivelato che i pazienti con MC e fistole perianali hanno difficoltà a parlare con gli altri della propria patologia, con conseguenze sulle relazioni interpersonali.
“Siamo orgogliosi di aver avviato questa ricerca con Takeda per scoprire l’impatto delle fistole perianali sulla qualità della vita dal punto di vista dei pazienti”, ha commentato Luisa Avedano, CEO di EFCCA. “I risultati supportano ciò che sospettavamo da tempo: il carico aggiuntivo delle fistole perianali ha un impatto significativo sulla vita delle persone con malattia di Crohn. I risultati ci aiuteranno a favorire l’empowerment di questi pazienti e contribuiranno a migliorare le loro vite”
La survey internazionale
820 partecipanti hanno risposto alla survey in forma anonima e auto-riportata per cui si tratta di una delle indagini più complete sulla prospettiva di vita del paziente con CPF realizzate fino ad oggi. Per fare in modo che fornisse risultati interessanti, il questionario è stato sviluppato in collaborazione con rappresentanti della classe medica e dei pazienti.1 Consisteva in 46 domande e valutava molteplici aspetti della convivenza con la MC, inclusi argomenti come l’impatto sulle relazioni intime, sulla vita sociale e sulla professione.
La survey che ha invitato i pazienti affetti da MC, con o senza CPF, a partecipare e auto-selezionare la propria diagnosi, è stata disponibile sul sito web dell’EFCCA dal 15 luglio al 31 dicembre 2019. Sono arrivate risposte da 33 paesi in tutto il mondo, inclusi Europa, Colombia, Israele, Messico, Stati Uniti, Groenlandia, Repubblica Dominicana e Guadalupa. E’ stata tradotta in inglese, francese, tedesco, greco, ebraico, italiano, polacco, portoghese, rumeno, spagnolo e sloveno.