Atassia spinocerebellare: iniziata la raccolta fondi di ACAREF per la ricerca in vista della Giornata Mondiale del 25 settembre
Il 25 settembre ricorre la Giornata Mondiale dell’Atassia, una data relativamente lontana ma così importante che la Fondazione ACAREF ha deciso di celebrarla con un calendario di iniziative e proposte che andranno da luglio a settembre. La Giornata ha l’obiettivo di far aumentare la consapevolezza verso alcune patologie genetiche degenerative, le sindromi atassiche, che sono rare e sconosciute. Per farlo, la Fondazione proporrà per tutto il periodo le sue bomboniere solidali, un modo per celebrare con un oggetto simbolico e tradizionale una giornata speciale e, al tempo stesso, sostenere la ricerca scientifica sull’atassia, il principale obiettivo dell’organizzazione.
Solo attraverso la conoscenza e piccoli e diffusi gesti di solidarietà sarà possibile, infatti, continuare a finanziare il progetto di ricerca scientifica dell’Università di Ferrara, come spiega il presidente della Fondazione, Silvio Sivieri.
“Quando si parla di SLA o di sclerosi multipla – racconta Sivieri – è chiaro a tutti, anche ai non addetti ai lavori, a quale terribile patologia ci si riferisce. Purtroppo questo non vale per l’atassia spinocerebellare, che però è una patologia altrettanto ‘crudele’ perché non lascia scampo ai malati. Le bomboniere che proponiamo non sono solo piccoli oggetti di ricordo, ma contribuiscono a sostenere un grande obiettivo: far conoscere a quante più persone possibile cosa siano le atassie e cosa comportino queste malattie. Inoltre – prosegue Sivieri – alla conoscenza è necessario affiancare il prosieguo della ricerca scientifica: tutti i fondi che verranno raccolti saranno destinati alla nuova convenzione con l’Università degli Studi di Ferrara, firmata la scorsa settimana, e che permetterà di studiare le patologie almeno per il prossimo triennio”.