Sindrome di Pitt-Hopkins: esce il libro “Il campione”. Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide affetto dalla malattia genetica rara
Si è campioni per natura, per talento o per ostinazione. Ma si è campioni anche quando si sa guardare oltre il disagio che oggi costituisce un ostacolo, domani il ricordo dell’ennesimo, piccolo o grande, traguardo superato.
Davide e Massimiliano sono due campioni, due cuori che si sono lanciati oltre molti ostacoli nella propria vita, e che ad un certo punto hanno deciso di mettere insieme le proprie forze, tanto differenti quanto complementari.
Davide ha 9 anni, insieme ai suoi genitori ha ingaggiato sin dalla più tenera età un combattimento speciale: quello contro la tentazione di darla vinta alla sindrome di Pitt-Hopkins. Massimiliano è Rosolino, non servono presentazioni, parla per lui un palmarés di conquiste olimpioniche e internazionali tra i più prestigiosi del mondo nel nuoto internazionale.
Vite speciali a confronto che compiono, mano nella mano, un viaggio speciale di amicizia e d’amore, come recita il sottotitolo del libro “Il campione”, edito da Dantebus, che il nuotatore ha scritto, si può dire a quattro mani con il piccolo Davide, e che da pochi giorni è in libreria. Non si conoscevano fino al 2016, quando in un parco romano, tra natura e giochi di bimbi, hanno incrociato i propri destini.
A parlare a Massimiliano della vita di Davide, della sindrome di Pitt-Hopkins e delle prove quotidiane che questa comporta è papà Gianluca, ingegnere, che insieme a mamma Tiziana ha avuto tenacemente il coraggio di rifiutare la via più breve verso quello che si configurava come un percorso di «sopravvivenza» per il loro piccolo supereroe, scegliendo la via della sfida: «Sembra strano a dirsi, ma noi, insieme a medici e terapisti di valore, abbiamo deciso di credere in Davide, nelle sue risorse, anche quando era difficile intravederle a occhio nudo, anche quando ogni esperienza pregressa induceva a pensare il contrario».
Davide ha quindi imparato a camminare, magari tardi ma ha imparato, e poi a mangiare normalmente, magari con un ausilio, e poi ancora a comunicare e interagire con gli altri, quando sembrava destinato all’immobilità, a supporti nutrizionali più invasivi o all’isolamento.
Davide si fa amare attraverso uno sguardo o un sorriso, che stendono anche l’animo più recalcitrante, che smontano ogni pregiudizio, che hanno fatto breccia nella sensibilità di padre e di grande atleta di Massimiliano. «È come se Davide e i suoi genitori avessero deciso di fare squadra contro ogni avversità, contro ogni previsione negativa – racconta Rosolino – e in modo sportivo, pervicacemente, abbiamo deciso che ciò che contava era l’esito finale, era vincere la competizione contro la sfiducia, senza alcuna garanzia di riuscita. Contava provarci e fino ad oggi i risultati gli hanno dato ragione».
L’emozione di una conoscenza profonda si è trasferita nelle pagine di un libro intenso, dove due supereroi della normalità conquistano il mondo, sconfiggono il pregiudizio a suon di allegria e sorrisi, ma anche di informazione e ricerca scientifica. «La ricerca è fondamentale, soprattutto quando una sindrome è talmente rara che sono poche le risultanze scientifiche, quando ci si scontra con una mancanza di punti di riferimento – spiega Gianluca, che è anche presidente dell’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins-Insieme di più Onlus – come è successo a noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi per Davide. Proprio dalla volontà di offrire supporto a tutti coloro che si trovano a provare lo stesso nostro iniziale senso di smarrimento e sconforto abbiamo deciso nel 2014, insieme ad altri tre genitori, di fondare l’Associazione che oggi è molto impegnata nel sostenere, grazie anche all’appoggio prezioso di Fondazione Telethon, progetti di ricerca affinché qualche giovane mente scientifica si dedichi a ricercare una cura per la nostra sindrome».
«Il contatto con Davide è un antidoto contro la stanchezza e ogni pensiero negativo – conclude con il sorriso nella voce Massimiliano Rosolino – anche quando, appena rientrato dal Centro America, mi sono trovato a rincorrerlo per le riprese di un video. Lui è il propulsore emotivo, io le sue ali».
Oggi Davide, nonostante la pandemia, è un alunno di seconda elementare, circondato dall’affetto e dal calore del corpo docente e dei suoi compagni di scuola, oltre che del fratello Francesco e della sorella Alessia. «A Massimiliano, così come alla casa editrice Dantebus, va un particolare ringraziamento – conclude Gianluca – visto che entrambi hanno deciso di devolvere tutti i proventi del libro alla nostra associazione». Perché la generosità fa muovere il mondo.
FONTE: TELETHON