Nel mondo 41 milioni di persone con demenza non hanno una diagnosi ufficiale di Alzheimer: il 47% non ha accesso a medici qualificati
Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per il nostro paese di ADI – Alzheimer’s Disease International, presenta il nuovo Rapporto Mondiale Alzheimer 2021 dal titolo “Viaggio attraverso la diagnosi di demenza” in cui si parla della difficoltà di accesso alla diagnosi per le persone con demenza: il 75% dei 55 milioni di casi nel mondo non ha infatti una diagnosi ufficiale, cifra che nei paesi a basso-medio reddito raggiunge anche il 90%.
Per comprendere meglio le ragioni di questi numeri, ADI ha lanciato un questionario online a cui hanno aderito oltre 3.500 persone con demenza, caregiver e personale medico: le risposte sono state raccolte dalla McGill University di Montreal che ha analizzato nel dettaglio quali sono i principali ostacoli che impediscono alle persone con demenza di ricevere una corretta diagnosi. Al primo posto c’è la difficoltà di accesso a medici qualificati (47%), seguita dalla paura della diagnosi e delle sue conseguenze (46%) e dai costi (34%). Per quanto riguarda il personale sanitario, l’ostacolo principale nell’effettuare una diagnosi corretta è la difficoltà di accesso a test diagnostici specializzati (38%) seguita dalla mancanza di formazione e conoscenze specifiche (37%). Infine, il Rapporto rileva che lo stigma risulta essere ancora uno dei principali problemi: 1 medico su 3 pensa infatti che la diagnosi sia inutile perché non esiste una cura per la demenza.
Commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia: “Il 33% dei medici interpellati crede che una diagnosi sia inutile perché per la demenza non c’è nulla da fare: è questo il dato che più ci preoccupa del Rapporto. Noi di Federazione Alzheimer Italia crediamo proprio l’opposto: è vero che le persone con demenza sono inguaribili dal punto di vista farmacologico, ma sono curabili. Da anni portiamo avanti iniziative “dementia friendly” per far sentire accolte e incluse le persone con demenza e i loro familiari. La ricerca scientifica sta lavorando alacremente e siamo speranzosi che presto potremo contare su una cura farmacologica, ma fino ad allora abbiamo molti altri modi di prenderci cura, tutti e insieme, delle persone con demenza intorno a noi”.
Proprio per sensibilizzare quante più persone possibile ad attivarsi per combattere lo stigma che circonda la malattia, in occasione di questo X Mese Mondiale la Federazione Alzheimer lancia la campagna #Nontiscordaredivolermibene insieme a Lorenzo Baglioni. Il cantautore toscano ha infatti donato alla Federazione l’omonimo brano “Non ti scordare di volermi bene”, composto insieme al fratello Michele e all’attore Paolo Ruffini, che affronta il delicato processo di perdita del ricordo da parte di una persona colpita da demenza, uno degli aspetti più drammatici che tocca da vicino chiunque si trovi a convivere con questa malattia. Il brano è al centro della campagna che invita tutti i cittadini a impegnarsi in prima persona per conoscere la malattia e combattere così i pregiudizi e l’isolamento che colpiscono malati e familiari. Collegandosi alla pagina nontiscordare.org è infatti possibile rispondere a un quiz sulla demenza per ricevere un vero e proprio attestato che certifica l’impegno e l’ottenimento del titolo di “Persona Amica della Demenza”.
Questa nuova iniziativa si inserisce nel più ampio progetto “Dementia Friendly Italia” che la Federazione Alzheimer promuove nel nostro Paese con l’obiettivo di realizzare una società più inclusiva. Il primo passo è stato fatto nel 2016 con la nascita delle “Comunità Amiche delle Persone con Demenza”: città, paesi o porzioni di territorio, in cui le persone con demenza sono rispettate e sostenute e in cui la popolazione, le istituzioni, le associazioni, le categorie professionali puntano a creare una rete di cittadini consapevoli che sappiano ascoltare e rapportarsi alla persona con demenza per farla sentire a proprio agio. Ad oggi le Comunità sono 34. Un ulteriore tassello è infine l’iniziativa “Farmacie Amiche delle Persone con Demenza”, nata dalla collaborazione tra Federazione Alzheimer Italia e Federfarma con l’obiettivo di fornire alle farmacie consigli utili e indicazioni pratiche per diventare “Amiche delle Persone con Demenza. Il sito dedicato dementiafriendly.it raccoglie tutte iniziative.
Secondo i dati raccolti dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) la demenza risulta essere la settima causa di morte per malattia nel mondo, ragione per cui eliminare lo stigma che colpisce le persone con demenza, anche e soprattutto tra il personale medico-sanitario, è fondamentale per garantire a queste persone l’accesso a diagnosi precise e precoci per individuare tempestivamente la malattia, rallentarne il decorso e migliorare la qualità della loro vita. “Diagnosi e stigma camminano fianco a fianco: la mancanza di consapevolezza e la stigmatizzazione all’interno dei sistemi sanitari stanno ostacolando gli sforzi per sostenere le persone con demenza. Commenta Paola Barbarino, Amministratore Delegato di ADI. Questa disinformazione all’interno dei nostri stessi sistemi sanitari, insieme alla mancanza di specialisti qualificati e di strumenti di diagnosi prontamente disponibili, ha contribuito a rallentare le diagnosi in modo allarmante. È necessario che i Piani Nazionali per la Demenza includano la formazione di medici specializzati e la fornitura di attrezzature diagnostiche adeguate”.
Il Rapporto completo è consultabile sul sito di ADI www.alz.co.uk, dove è anche presentata la campagna internazionale “Know Dementia, Know Alzheimer’s” (Conosci la demenza, Conosci l’Alzheimer), lanciata in questo X Mese Mondiale Alzheimer con l’obiettivo di incoraggiare a informarsi per riconoscere i sintomi e segnali di allarme della demenza per arrivare a diagnosi sempre più precise e precoci.