Atrofia muscolare spinale: lanciata la campagna “Tutta un’altra SMA” che ha l’obiettivo di sostenere la ricerca e la vita indipendente
Non solo barriere architettoniche, ostacoli burocratici, luoghi e attività troppo spesso inaccessibili. Chi convive con l’atrofia muscolare spinale (SMA) si imbatte, a volte, anche in situazioni grottesche, come elemosina o santini, pregiudizi, approcci timorosi o reverenziali. “Tutta un’altra SMA” è la nuova campagna di Famiglie SMA, al via con un nuovo video che ancora una volta ironizza sui luoghi comuni legati alla disabilità e ribalta la narrazione tradizionale.
Il cortometraggio – scritto e interpretato dalla celebre stand-up comedian Michela Giraud, con la regia di Giacomo Spaconi – mette l’accento sull’importanza della ricerca, che non costa “tre euro come un cono cocco-amarena”, come sostiene Michela nella clip. E vuole accendere i riflettori sull’importanza della vita indipendente, capace di rendere chi si muove in carrozzina “veloce come chi scappa dall’F24 a Ferragosto”.
“Sono fiera di essere parte di ‘Tutta un’altra SMA’”, sottolinea Michela Giraud. “Non solo perché diffondere messaggi di solidarietà fa bene alla pelle, ma anche perché questa è una battaglia che ci riguarda tutti. È una campagna che vuole contribuire a combattere non solo l’atrofia muscolare, ma anche ‘l’atrofia’ di chi, per pigrizia o disinteresse, si ferma al pregiudizio e alla scarsa informazione”.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.
Il titolo della nuova campagna “Tutta un’altra SMA” parte da una constatazione: la patologia, grazie alla ricerca, fa meno paura di qualche anno fa. Ed è al tempo stesso un augurio: che grazie al sostegno di tutti sia sempre meno difficile la convivenza.
Se fino al 2017 non esistevano infatti terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica approvata dall’AIFA a marzo scorso, a cui hanno avuto accesso 47 bambini. Fino a due anni fa, lo screening neonatale sembrava un traguardo insormontabile, oggi è diventato realtà in Liguria e da due anni lo è nel Lazio e in Toscana (oltre 30mila neonati sottoposti a screening). grazie al progetto pilota recentemente rinnovato dalle Regioni per altri due anni. Un test genetico effettuato alla nascita, volontario e gratuito, che consente la diagnosi precoce e ha già permesso a 15 nati nel Lazio e in Toscana di avere terapie immediate prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili della malattia.
Sostenere Famiglie SMA vuole dire contribuire a dare forza a una realtà che da 20 anni combatte al fianco delle persone con atrofia muscolare spinale, si batte per sostenere la ricerca scientifica e per ottenere provvedimenti legislativi a favore della comunità dei pazienti, come lo screening neonatale esteso in tutta Italia, atteso da tempo. Punto di riferimento per le novità mediche e normative, l’associazione si impegna da sempre per garantire a ogni paziente l’accesso alle cure, fornendo supporto logistico ed economico alle famiglie, e offre consulenze burocratiche e supporto psicologico costanti attraverso il Numero Verde Stella. Tra gli ultimi progetti: il corso per assistenti personali, che risponde all’esigenza di formare e identificare figure che consentano alle persone con disabilità di vivere la propria vita con indipendenza; il potenziamento del Numero Verde Stella, per riuscire a promuovere sport inclusivi, turismo accessibili e lavoro.
“La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie alla ricerca non sentiamo più”, sottolinea la Presidente dell’Associazione, Anita Pallara. “La SMA è cambiata tanto negli ultimi anni. Soprattutto, è migliorata la qualità della vita grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Sappiamo bene che c’è ancora tanto da fare, ma grazie all’aiuto di tutti contiamo di poter dire in futuro, con sempre maggiore convinzione, che è tutta un’altra SMA”.
La campagna 2021 di Famiglie SMA è realizzata grazie al supporto non condizionato di Biogen, Novartis Gene Therapies e Roche Italia. Il corto “Tutta un’altra SMA” è prodotto da Agenzia Baldassari, scritto da Michela Giraud e Chiara Galeazzi con la regia di Giacomo Spaconi e interpretato da Michela Giraud con Anita Pallara, Giulia Manzara e la sua mamma, con un cameo della signora Ives.