Tumori: diritto all’oblio per 1 milione di guariti

Sono 3,6 milioni i cittadini in Italia che vivono dopo la diagnosi di cancro. Il 27%, circa un milione di persone, può essere considerato guarito perché si è lasciato la malattia alle spalle e non necessita di trattamenti. Purtroppo, oggi, alla guarigione clinica non corrisponde ancora quella sociale. I guariti devono affrontare ostacoli che impediscono loro di riprendere una vita normale dopo la conclusione delle cure antitumorali: sono discriminati nell’accesso ai servizi finanziari, ai prestiti bancari o quando chiedono di sottoscrivere mutui o polizze assicurative. Per questa immensa platea di persone, che hanno ricevuto una diagnosi di cancro e sono guariti, sono necessarie norme che consentano loro un reale ed effettivo ritorno alla vita dopo il cancro, alla pari delle persone sane. È il cosiddetto “diritto all’oblio”, per cui un paziente oncologico non deve essere costretto a dichiarare la pregressa patologia, trascorso un certo periodo di tempo dalla diagnosi e dalla conclusione dei trattamenti. La richiesta viene da oncologi e pazienti alla presentazione del libro “Guariti e Cronici. Manuale di Oncologia Clinica” (a cura di Armando Santoro, Antonella Surbone, Paolo Tralongo, ed. Edisciences).

“I guariti hanno la stessa aspettativa di vita della popolazione generale di uguale sesso e di pari età – afferma Paolo Tralongo, Direttore Oncologia Medica, Ospedale Umberto I, Siracusa -. Per questo è necessaria una nuova categorizzazione dei pazienti. Come risultato del miglioramento dei programmi di screening, dei pro­gressi nelle terapie e dell’invecchiamento della popolazione, una prospet­tiva di vita a lungo termine è sempre più comune nel percorso delle persone che hanno ricevuto la diagnosi di cancro. Gli oncologi si trovano oggi di fronte ad una grande sfida che, partendo da una nuova prospettiva culturale, cioè dalla consapevolezza della odierna storia naturale del cancro, modifichi l’approccio clinico per poter soddisfare con congruità i bisogni di questi pazienti che oggi hanno la possibilità di gua­rire o di vivere a lungo e che giustamente rivendicano il diritto di ritornare ad un contesto sociale e ad una qualità di vita dignitose. Nel passaggio verso una cultura dell’oncologia in cui il cancro è conside­rato una malattia cronica, vi è un bisogno di chiarezza sulle somiglianze e sulle differenze tra tutti i malati di cancro lungoviventi. Questo con­sente una loro nuova categorizzazione, che a sua volta può fornire un evidente supporto alle cure basate sul rischio di ripresa evolutiva e di sviluppo di effetti collaterali delle terapie a lungo termine, un miglioramento del follow-up e l’elaborazione di specifiche raccomandazioni e di linee guida di sorveglianza”.

La Francia è stato il primo Paese a stabilire per legge che le persone con pregressa diagnosi oncologica, trascorsi dieci anni dalla fine dei trattamenti o cinque per coloro che hanno avuto il tumore prima della maggiore età, non sono tenute ad informare gli assicuratori o le agenzie di prestito sulla loro precedente malattia. Ad oggi, dopo la Francia, Belgio, Lussemburgo, Olanda e più recentemente il Portogallo hanno adottato una disciplina analoga, ma anche altri Paesi stanno affrontando questa problematica.

“Sotto l’ampia definizione di ‘sopravvissuti’ al cancro, oggi sono inclusi pazienti che vivono con neoplasie cronicizzate e caratterizzate da remissione alternata a recidiva; quelli il cui tumore progredisce lentamente, spesso accompagnato da una qualità della vita accettabile; quelli che, dopo anni di assenza di malattia, possono essere dichiarati guariti e quelli che sono in remissione clinica per lunghi periodi di tempo o per tutta la vita – spiega Armando Santoro, Direttore Humanitas Cancer Center dell’Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano (Milano) -. Riteniamo che serva una nuova categorizzazione, meno rigida rispetto a quella adottata in Francia, considerando cioè la possibile evoluzione di ogni tumore. Il tempo necessario a raggiungere la stessa attesa di vita della popolazione generale e a definire la persona guarita, infatti, varia in relazione alle diverse neoplasie ed è inferiore a 5 anni per il cancro della tiroide e inferiore a un decennio per quello del colon e il melanoma. Per alcuni tumori frequenti, come quelli della mammella e della prostata, un eccesso di rischio che la malattia si ripresenti, sebbene esiguo, si mantiene molto a lungo, per oltre 20 anni. Anche per le persone con tumori della vescica o del rene, linfomi non-Hodgkin (in particolare i linfomi a grandi cellule B o follicolari), mielomi e leucemie, soprattutto per le varianti croniche, un eccesso di rischio rispetto alla popolazione generale permane per oltre 15 anni dopo la diagnosi”. In Italia, nel 2020, sono stati stimati 377mila nuovi casi di tumore.

“La nuova sfida della sopravvivenza al cancro, per i pazienti e i clinici, è quella di andare oltre la qualità delle cure e garantire la qualità della vita – sottolinea Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) -. Il riconoscimento del diritto – finora negato – alla riabilitazione oncologica per superare le più o meno gravi disabilità conseguenti ai trattamenti terapeutici e che permangono anche nelle persone guarite rappresenta la condizione essenziale per il ritorno a una vita normale e produttiva. Per prendersi cura delle molteplici necessità legate alla riabilitazione, tema su cui FAVO è impegnata da anni, è necessario un approccio multidisciplinare per il quale sia a livello europeo che italiano, in particolare in Alleanza Contro il Cancro (ACC), si stanno studiando modelli di assistenza che garantiscano la qualità dei servizi offerti, consentendo la sostenibilità e l’equità del sistema, con il necessario inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Nei prossimi mesi Alleanza Contro il Cancro, insieme a tutti gli IRCCS oncologici e con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Aimac, pubblicherà un position paper sul modello italiano sulla survivorship care e sulle motivazioni che dovranno essere alla base del riconoscimento legislativo del ‘diritto all’oblio’ delle persone guarite dal cancro, presupposto per abbattere lo stigma cancro uguale morte e per il superamento delle barriere che ne derivano. Oggi molte persone guarite dal cancro, soprattutto giovani, si vedono negare l’accesso a prodotti finanziari, come prestiti bancari e mutui, o assicurativi oppure, nel migliore dei casi, ne fruiscono con maggiorazioni tariffarie o clausole di esclusione parziale del rischio assicurativo, anche decenni dopo aver completato l’iter terapeutico. Anche la progettualità di vita subisce discriminazioni, a partire dalla genitorialità adottiva”.

“Il termine ‘sopravvissuto’ nella cultura anglosassone è caratterizzato da una connotazione positiva, correlata alla resilienza – spiega Giordano Beretta, Presidente Fondazione AIOM -. In altri Paesi, invece, è spesso considerato come un’etichetta sgradita, perché associa l’identità della persona con la malattia. Proprio come i trattamenti antitumorali che sono sempre più mirati a sottogruppi di pazienti, così anche gli interventi sulla lungovivenza devono essere personalizzati nella pratica clinica. Molti pazienti, trascorso un certo nu­mero di anni dalla diagnosi, si considerano guariti e vogliono essere così dichiarati anche dai loro oncologi. Ciononostante, alcuni clinici sono ancora riluttanti ad applicare il termine ‘guarito’, temendo di aumentare speranze che potrebbero essere deluse, preferendo espressioni come ‘nessuna evidenza di malattia’ o ‘remissione’, la cui risonanza è diversa per pazienti e pro­fessionisti. I dati provenienti da studi internazionali e dalla nostra esperienza per le persone affette da cancro a lungo termine e cronico suggeriscono che l’adesione alla sorveglianza, alle raccomandazioni e ai programmi di modifica dello stile di vita possono essere non ottimali. Un’adeguata categorizzazione dei pazienti oncologici può invece facilitare la loro adesione alla sorveglianza proposta dai clinici, includendo le misure per favorire il mantenimento di una buona salute generale grazie a stili di vita sani”. “Per esempio – conclude Armando Santoro – i pazienti a basso rischio di recidiva possono trarre beneficio da un follow-up meno intensivo ed essere indirizzati verso programmi di prevenzione e riabilitazione, con maggiori possibilità di motivare la loro aderenza alle raccomandazioni cliniche. Inoltre, sotto il profilo sociale un’adeguata categorizzazione dei sopravvissuti al cancro, con l’inclusione dei guariti, può facilitare l’eliminazione delle barriere socioculturali nell’accesso alle assicurazioni, al lavoro o, come avviene ancora in alcuni Paesi, all’adozione”.