Algodistrofia: la società scientifica SI-GUIDA lancia un numero verde e servizi per i problemi e le necessità di pazienti spesso misconosciuti
La Società Italiana per la Gestione Unificata ed Interdisciplinare del Dolore muscolo-scheletrico e dell’Algodistrofia” (G.U.I.D.A) ha proposto di attivare per l’8 novembre la giornata mondiale dell’algodistrofia, per creare un’occasione per ricordare i problemi e le necessità di pazienti spesso misconosciuti che corrono il rischio di diventare del tutto invisibili.
“Abbiamo attivato questa iniziativa – spiega il professor Giovanni Iolascon, Direttore Esecutivo di SI-G.U.I.D.A. – per dare un segnale forte a difesa dei pazienti, ma il nostro obiettivo, sarà quello di creare un appuntamento fisso nel tempo, attivando progressivamente in modo ufficiale sia l’8/11 come giornata mondiale sia novembre come mese di sensibilizzazione dedicato all’Algodistrofia. Questa aspirazione rientra in pieno nella mission della nostra società scientifica, che si prefigge l’obiettivo di contribuire al progresso della conoscenza medico-scientifica dell’Algodistrofia, insieme alla necessità di sensibilizzare i decisori e la comunità tutta sulla patologia affinché vengano forniti ai pazienti tutti gli strumenti più idonei per la prevenzione, la cura e la riabilitazione di questa complessa malattia.”
Numero verde “ESPERTO RISPONDE ALGODISTROFIA 800.377.270”
Nella giornata dell’8 novembre il team di esperti reumatologi, ortopedici e fisiatri di SI-G.U.I.D.A. sarà a disposizione dei pazienti per un consulto telefonico gratuito per chiarire dubbi o porre domande su tutti gli aspetti che riguardano l’algodistrofia, dai sintomi alla diagnosi, fino alle terapie disponibili. Inoltre, è attivo il portale informativo HTTPS://GIORNATAMONDIALEALGODISTROFIA.IT/ in cui gli esperti di SI-GUIDA hanno cercato di sintetizzare le informazioni principali scientificamente validate sulla patologia e, sulla base della loro esperienza, una selezione delle domande più ricorrenti.
Algodistrofia, perchè ricordarsi di questa patologia?
Si tratta di una patologia caratterizzata dall’algo, termine che, in greco, significa dolore e dalla distrofia, ovvero dall’alterazione dei tessuti. Anche se la sua definizione più corretta sarebbe Sindrome Dolorosa Regionale Complessa. Fino a qualche tempo si classificava come malattia rara in quanto sotto diagnosticata o diagnostica tardivamente. La sua incidenza ha confutato la presunta rarità.
L’affinarsi delle metodiche diagnostiche sembra confutare la rarità dell’Algodistrofia, la cui incidenza era stimata 15 anni fa in 26 casi ogni 100.000 persone/anno ma in realtà ritenuta tale in quanto spesso sotto diagnosticata o diagnosticata tardivamente. Dal punto di vista epidemiologico sembra che le donne siano affette dalla sindrome 3 volte più degli uomini con un picco di incidenza nel sesso femminile dopo i 50 anni, poiché spesso conseguente a frattura del radio distale, tipica frattura da fragilità, frequentemente prima manifestazione di una condizione latente di osteoporosi postmenopausale.
L’Algodistrofia, si manifesta attraverso dolore molto intenso, che colpisce soprattutto mani e caviglie, sproporzionato rispetto allo stimolo doloroso e da Allodinia, ovvero la percezione di dolore a seguito di uno stimolo non doloroso. Questo disturbo si associa ad un’alterazione vasomotoria e ad infiammazione; quindi, si manifestano anche rossore o pallore, calore, edema e disturbi trofici”.
L’Algodistrofia, dunque, interessa tutti i tessuti: da quello scheletrico a quello muscolare, dai vasi al sottocutaneo fino alla cute. Solitamente fa seguito ad un trauma, come una frattura od una distorsione, che si complica con un’infiammazione a partire dall’osso. Ma le cause scatenanti In genere, il 60% delle diagnosi avviene grazie all’attenta valutazione del medico; talora e a seguito di diverse indagini: radiografia (ma potrebbe non bastare), scintigrafia ossea (mette in evidenza l’alterazione locale del metabolismo osseo) o la risonanza magnetica (può evidenziare un quadro di edema osseo, ovvero anomala presenza di “acqua” all’interno dell’osso).
E’ importante una diagnosi puntuale ed un trattamento appropriato per evitare complicanze talora irreversibili come l’atrofia dei tessuti, la rigidità delle articolazioni coinvolte ed osteoporosi focale. L’algodistrofia è un esempio perfetto di patologia dolorosa cronica della quale urge la necessità di migliore conoscenza al fine di poterla individuare precocemente e trattarla altrettanto precocemente e in modo appropriato con la terapia farmacologica con Bisfosfonati, in particolare il Neridronato, unico farmaco approvato per la cura di questa malattia. Precocità di diagnosi e di intervento appropriato sono le due colonne portanti per un corretto management di questa patologia così invalidante.
Terapia
L’unica terapia approvata da Aifa è il neridronato e che può essere somministrata per via endovenosa o intramuscolare. Recenti studi hanno dimostrato che farmaco ad un mese dalla somministrazione ha il medesimo profilo di efficacia qualsiasi sia la modalità di somministrazione. Ovvero in pratica, a parità di dosaggio, non cambia nulla in termini di risposta clinica positiva su funzionalità e controllo del dolore e dell’infiammazione locale, sia che il farmaco venga somministrato per via endovenosa, sia che venga somministrato per via intramuscolare.
La terapia endovenosa, l’unica attualmente rimborsata, per l’indispensabile assistenza infermieristica viene generalmente eseguita negli ospedali, con conseguenti problematiche per pazienti sofferenti e spesso impossibilitati a spostarsi; la terapia per via intramuscolare, di cui è attesa indicazione ufficiale da AIFA, potrà essere di grande aiuto e sollievo nell’evitare vere proprie peregrinazioni alla ricerca di un centro ospedaliero disponibile.