L’oncologia è sempre stata in costante evoluzione: YouTumor è il nuovo strumento di dialogo medico-paziente
L’oncologia è sempre stata in costante evoluzione, ma da qualche anno assistiamo a una vera e propria rivoluzione. Se fino poco tempo fa si potevano contare pazienti guaribili, con malattia limitata, e pazienti inguaribili, con malattia disseminata, oggi non è più solo bianco o nero. Le nuove terapie biologiche danno concrete speranze per alcuni malati che, pur avendo malattia diffusa, quindi “inguaribili”, possono andare avanti per molti anni con qualità di vita buona ed in alcuni casi anche guarire.
Su come raccontare questa rivoluzione ai malati e ai loro caregiver, sulle possibilità di sopravvivenza o addirittura di guarigione, si è discusso a Milano in occasione dell’incontro “CommuniCare – Comunicare l’oncologia in uno scenario in continua evoluzione” organizzato dal professor Alberto Sobrero, Direttore del Dipartimento emato-oncologico presso l’Ospedale Policlinico San Martino di Genova, alla presenza di medici oncologi e rappresentanti delle istituzioni, per fare il punto su ciò che questa rivoluzione comporta e metterne a fuoco gli effetti sul rapporto medico-paziente.
Quando si parla di “buona medicina” il riferimento è alla cosiddetta evidence based medicine, che non è solo il frutto dell’applicazione di linee guida correnti, ma tiene conto della capacità di giudizio clinico del medico e delle preferenze, valori e priorità del paziente. È da questo coinvolgimento che nasce il patient empowerment: dare forza al paziente nel processo decisionale del medico.
Come comunicare in maniera adeguata e comprensibile non solo gli avanzamenti e gli eccezionali risultati in oncologia ma anche ciò che sembra essere ‘incomunicabile’?
“Non tutte le patologie oncologiche hanno visto gli stessi avanzamenti negli ultimi anni – spiega il prof. Alberto Sobrero – e nella comunità scientifica ci chiediamo spesso in che termini comunicare con i pazienti affinché non ci siano incomprensioni. Nel percepito di un comune cittadino i ‘grandi avanzamenti’ consistono nella sopravvivenza a oltre 5 anni o nella guarigione. E questo si verifica in percentuali ancora limitate. Come comunicare al singolo paziente in maniera adeguata e comprensibile questa situazione di contrasto tra la possibilità ancora limitata di grandissimi risultati e la probabilità di un decorso negativo della malattia?”
Il punto di vista del medico non è sempre in linea con quello del paziente e, spesso, quelli che per il clinico sono dati importanti derivanti dalle statistiche possono essere meno significativi per chi non sia abituato ad avere a che fare con dati, numeri e studi clinici.
“Serve un’evoluzione dal punto di vista della comunicazione ai pazienti, verso una maggiore condivisione, adeguata informazione e diversificazione sulla base di linee guida in costante aggiornamento, così come lo sono le terapie. – spiega Paola Boldrini, Vicepresidente della 12ª Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato – E anche il rapporto medico-paziente cambia alla luce di una nuova prospettiva di lungo-sopravvivenza: il malato necessita non solo del supporto del medico oncologo ma anche di altri professionisti della salute al suo fianco, primi fra tutti gli psicologi”.
L’iniziativa CommuniCare è nata, dunque, come un momento di riflessione a più voci, partendo dallo scenario attuale per arrivare a soluzioni capaci di offrire, non solo ai pazienti ma anche alla popolazione generale, risposte adeguate e strumenti concreti per orientarsi in uno scenario così complesso come quello dell’oncologia.
Uno di questi strumenti è YouTumor.org, un sito web di patient empowerment creato proprio dal prof. Sobrero, che fornisce direttamente al paziente o al suo caregiver le informazioni adatte a comprendere il quadro generale della malattia, la sua fase attuale ed i possibili sviluppi al fine di capire meglio i programmi di cura senza restare vittime della disinformazione circolante sul web. L’obiettivo di YouTumor non è quello di sostituirsi allo specialista ma di supportarlo nella comprensione delle decisioni terapeutiche da parte del paziente. Aiutando i malati e i loro cari a capire meglio la malattia, diventa più facile accettare e condividere le decisioni mediche con serenità e, in condizioni critiche, questo migliora la qualità della vita, alleviando angoscia e tensione.
L’evoluzione tecnologico-digitale attuale e l’uso sempre più frequente della telemedicina richiedono un livello superiore di conoscenze mediche da parte del cittadino medio. Diventa quindi fondamentale ripensare il complesso rapporto tra oncologia e comunicazione, in un percorso condiviso tra i principali responsabili del corretto funzionamento di questa relazione: medici, associazioni pazienti, giornalisti e istituzioni.