Malattie rare: premiati i vincitori della VIII edizione del del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari
Sono 6 i vincitori della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, per un totale di circa 20.000 euro di riconoscimenti distribuiti a giornalisti, comunicatori, associazioni e società scientifiche che nel 2020 si sono distinti per la qualità dell’informazione prodotta attraverso servizi giornalistici, campagne, mostre, fumetti o altri mezzi di divulgazione. Questi, dunque, i numeri che hanno contraddistinto la premiazione che si è svolta all’Auditorium dell’Ara Pacis e che da lì è rimbalzata sul web grazie a una seguitissima diretta streaming su Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica che ha raggiunto quotidianamente circa 20.000 utenti unici e con i relativi social seguiti da più di 37.000 persone.
Il riconoscimento che Osservatorio Malattie Rare organizza fin dal 2012 in collaborazione con Orphanet Italia, Fondazione Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, quest’anno si è arricchito di due nuovi partner: il CnAMC – Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa, che hanno preso parte ai lavori della Giuria insieme ai rappresentanti dei partner, ossia Ability Channel, FERPI – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.
“Quest’anno abbiamo visto un forte cambiamento di tematiche e linguaggi”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, introducendo la cerimonia. “Se nel passato c’era una forte tendenza a spiegare i meccanismi patologici di una malattia, dal 2020, invece, l’attenzione è stata più spesso rivolta al divulgare messaggi relativi alla qualità della vita e ai temi dell’inclusione, spostando l’attenzione sulla possibilità di vivere con soddisfazione lo studio, il lavoro, la famiglia, lo sport, l’amore e il gioco. E poiché questi messaggi sono diretti ad un pubblico ampio, e mirano a cambiare il modo di relazionarsi con chi ha una malattia rara, sono cambiati anche i linguaggi: meno didascalici, più adeguati anche a un pubblico di giovani e giovanissimi. Volendo dare una spiegazione si può ipotizzare che tutto il mondo delle malattie rare ha fatto un grande passo avanti culturale: il bisogno di far conoscere le singole patologie è in parte soddisfatto, o in ogni caso si ritiene che non sia l’unica cosa importante: si passa ad accendere una luce sul diritto e la possibilità di una vita piena. Forse anche ‘grazie’ alle privazioni vissute da tutti durante la pandemia si è compreso che avere una fragilità nell’ambito della salute non riassume tutta la vita”.
I riconoscimenti assegnati sono uno per ognuna delle cinque categorie di concorso – Premio giornalistico categoria stampa e web, Premio giornalistico categoria audio-video, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria professionisti”, Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”, Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche – più un Premio della Giuria.
Le tematiche affrontate spaziano dal racconto della vita con diverse malattie rare – come la sindrome di Crigler-Najjar, la fibrosi cistica, la SMA (atrofia muscolare spinale) e il nanismo ipofisario – fino ad approfondimenti sulle terapie innovative e avanzate e a campagne di sensibilizzazione trasversali alle patologie rivolte ai ragazzi delle scuole.
I vincitori della VIII edizione del Premio OMaR
– Carola Pulvirenti, articolo pubblicato su Il Bugiardino, “Notte di luna piena” (Premio giornalistico categoria stampa e web): per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore; per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara; per il rigore con cui è stata raccontata la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar.
– Angelica Giambelluca, servizio su Policy and Procurement in Healthcare, “Terapie innovative: potenziale di cura e sostenibilità in Italia” (Premio giornalistico categoria audio-video): per il livello di approfondimento, il rigore scientifico e lo stile divulgativo utilizzato nell’accompagnare il lettore su un tema complesso ad elevato impatto sulla storia naturale delle persone affette dalle malattie e dai tumori rari; per la sintesi efficace ed obiettiva, che spazia dalle terapie geniche, cellulari e di editing genomico ai protocolli di immunoterapia, evidenziando le problematicità e le straordinarie opportunità delle terapie innovative.
– Digital Solution Srl, campagna di comunicazione, “Vite salate” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”): per avere contribuito a dare un nuovo volto alla fibrosi cistica, una delle malattie rare più comuni; per avere scardinato la visione di una malattia che minerebbe le attese di vita e offrirebbe limitate prospettive per le persone affette; per la concreta e positiva immagine che trasmette, basata non più su rinunce ai progetti di vita, ma sulla loro completa realizzazione pur in presenza della malattia; per l’ottima qualità del progetto; per l’efficiente declinazione sui vari canali, per la forza divulgativa.
– AFaDOC, campagna di comunicazione, “Progetto Bonsai” (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non professionisti”): per l’efficace semplicità con cui viene trattato il nanismo ipofisario, trasmettendo un messaggio positivo e di supporto, applicabile a tutte le malattie che riguardano la crescita e la statura; per la capacità narrativa che genera emozioni; per la strategia comunicativa capace di tradursi in una divulgazione efficace e di qualità.
– Centri Clinici NeMO e Famiglie SMA, fumetto, “Le avventure della SMAgliante Ada” (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni e installazioni artistiche): per la comunicazione efficace, diretta e innovativa che ha utilizzato colori ed illustrazioni d’impatto, rivolte ai bambini dell’età scolare, ai quali raccontano la vita quotidiana, le sfide e le avventure, di una cagnolina affetta da SMA e veicolano il messaggio positivo dell’inclusione che va oltre la malattia.
– Librì-Progetti Educativi, “Più unici che rari – Storie dei ragazzi della III C” (Premio della Giuria): per l’impatto del progetto che ha raggiunto 1.105 istituti scolastici, 63.900 alunni e le loro famiglie, impegnando diversi canali di divulgazione e formazione; per gli argomenti trattati, che muovendo dal concetto di malattia rara e di rarità hanno consentito di apprezzare a pieno i singoli valori di ogni persona; per il messaggio positivo e di inclusione, in quanto il sentirsi diverso accumuna tutti i ragazzi.
Il Premio OMaR 2021, Medaglia del Presidente della Repubblica, ha ottenuto il patrocinio di Associazione Nazionale della Stampa Online (ANSO), Centro di Documentazione Giornalistica, Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), Federazione Europea delle Associazioni di Pazienti (EURORDIS), Federazione Italiana Editori Giornali (FIEG), Federazione Nazionale Stampa Italiana (FNSI), Ordine dei Giornalisti (ODG), Unione Stampa Periodica Italiana (USPI) e Web Health Information Network (WHIN).
Il riconoscimento è stato realizzato con il contributo non condizionato di Alexion, Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, APR-Applied Pharma Research, Biogen Italia, Celgene-Bristol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, GW Pharmaceuticals, Incyte, Novartis, Novo Nordisk, Pfizer, Piam, PTC Therapeutics, Roche, Sanofi Genzyme e Takeda.