Maculopatia, ecco il position paper sul percorso territorio-ospedale: Aimo e Goal hanno presentato il documento ad Arezzo
I percorsi per la presa in carico di pazienti affetti da maculopatia in Italia sono “estremamente eterogenei” e “spesso dipendono dalle risorse di personale e dalla disponibilità di strumentazione adeguata”, nonché “dall’intraprendenza e buona volontà degli operatori sanitari di Asl e Aso”. Non esistono poi Percorsi diagnostici terapeutici (Pdta) relativi alle maculopatie “aventi rilievo nazionale”, ma soltanto “numerosi percorsi di cura sagomati sulle caratteristiche delle strutture sanitarie eroganti”. Infine, la necessità di seguire sia con le terapie (iniezioni intravitreali) sia con il follow up (visita oculistica e Oct – Tomografia ottica computerizzata) tutti i pazienti affetti da Amd (Age-related Macular Degeneration) neovascolare e i pazienti diabetici affetti da Dme (Degenerazione maculare correlata all’età) sta “generando un ‘fardello’ difficilmente sostenibile per molti centri italiani” che si dedicano alla diagnosi e terapia delle maculopatie.
Per tutte queste ragioni l’Associazione Italiana dei Medici Oculisti (Aimo) e il Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi (Goal) hanno messo a punto il position paper dal titolo ‘Il percorso territorio-ospedale del paziente-persona maculopatico’, presentato in occasione di un tavolo di lavoro che si è svolto nell’ambito del 16esimo Forum Risk Management in Sanità, l’evento in programma ad Arezzo fino a venerdì prossimo. Promotori del position paper, che è stato condiviso da tutti i partecipanti al tavolo, Danilo Renato Mazzacane, consigliere Aimo e segretario Goal; Alberto Piatti, consigliere Goal e responsabile Oculistica territoriale Asl TO 5 Piemonte; Andrea Romani, direttore della Uoc Oculistica dell’ospedale San Donato di Arezzo.
“Le proposte presentate durante il Tavolo di lavoro e contenute nel position paper riguardano il miglioramento dell’appropriatezza dei percorsi che i pazienti affetti da maculopatia devono seguire – hanno spiegato da Aimo e Goal – Le maculopatie sono una patologia cronica ampiamente diffusa sul territorio italiano (circa 2 milioni e 250mila pazienti sono affetti da AMD e DME), che purtroppo per ‘miopia’ del legislatore non sono state inserite nel Piano nazionale delle cronicità. Nonostante questa significativa dimenticanza, la sanità pubblica italiana non può esimersi da produrre miglioramenti dei percorsi di diagnosi e cura con lo scopo di renderli più accessibili e più efficaci, soprattutto per quanto riguarda una tempestiva presa in carico”.
I percorsi di cura proposti prevedono quindi la creazione di “reti specialistiche oculistiche che, a partire dall’assistenza distrettuale, portino fino all’ospedale – si legge nel position paper – Le reti specialistiche, comprese quelle oculistiche, devono essere fondate sui principi di universalismo e di sostenibilità economica del nostro Servizio sanitario nazionale”. I percorsi clinici per le maculopatie devono poi “porre al centro ‘la persona’ intesa come ‘dominus’ del proprio corpo e della propria salute, con i suoi diritti ma anche con le sue responsabilità”. In questo senso l’alleanza paziente-medico risulta “molto importante nella scelta del regime terapeutico”.
Non solo: secondo gli oculisti la Rete specialistica clinico-assistenziale è un modello organizzativo che “assicura la presa in carico del paziente mettendo in relazione, con modalità formalizzate e coordinate, professionisti, strutture e servizi che erogano interventi sanitari e sociosanitari di tipologia e livelli diversi nel rispetto della continuità assistenziale e dell’appropriatezza clinica e organizzativa”.
In ambito oftalmologico, in particolare, le reti specialistiche si adattano “molto bene alla presa in carico di pazienti affetti da patologie croniche , in primis le maculopatie – hanno spiegato ancora gli oculisti di Aimo e Goal – La rete clinica deve essere costituita da una parte territoriale e da una parte ospedaliera”. All’oculistica territoriale spetta dunque “l’inquadramento diagnostico del paziente maculopatico – si legge nel position paper – per raggiungere questo scopo è necessario dotare gli ambulatori di oculistica distrettuali di strumentazione Oct. Sempre al territorio spetta il follow up dei pazienti trattati che hanno raggiunto una stabilità clinico-funzionale. In questo modo verranno desaturati gli ambulatori di retina medica ospedalieri”. Il rapporto medico-paziente ne avrà così un “grande vantaggio”, cioè la possibilità di avere “più tempo disponibile per renderà più stretta l’alleanza medico- paziente/persona”.
Le strutture ospedaliere pubbliche e private accreditate, intanto, hanno il compito di eseguire i trattamenti, utilizzando setting operatori adeguati alla prestazione ambulatoriale. In quest’ottica, nel rispetto delle dovute procedure di asepsi (metodo preventivo delle infezioni, consistente nell’uso di strumenti e di materiali sterilizzati), si potrà secondo gli oculisti prospettare l’utilizzo di “‘clean rooms’ distrettuali per le iniezioni intravitreali”. Le ‘case di comunità’ o gli ‘ospedali di comunità’ previsti dal Pnrr costituiscono in questo senso “un’ottima chance per sviluppare anche in oftalmologia una medicina di prossimità”. Particolare attenzione viene ancora posta nella definizione di specifiche modalità per l’integrazione organizzativa e professionale tra i singoli nodi della Rete, in particolare fra la parte territoriale e la parte ospedaliera.
“La connessione fra i nodi della Rete sarà basata su infrastrutture digitali e informatiche – si legge nel position paper – In particolare la connessione deve svilupparsi per le prenotazioni di prestazioni di secondo livello (disponibilità di agende di prenotazione condivise), come ad esempio la prenotazione di una ‘loading phase’ dopo inquadramento diagnostico sul territorio, oppure per prenotare una ripresa di trattamento in pazienti che eseguono il follow up, sempre sul territorio. Anche la condivisione di dati clinici , nel rispetto della normativa Gdpr, può consentire la possibilità di teleconsulto fra centri di primo livello e centri Hub”.
La digitalizzazione delle agende di prenotazione condivise fra operatori di livelli diversi della Rete e la disponibilità di avere dati clinici che precedono il paziente consentono così di trattare il paziente maculopatico “in tempi brevi, ottemperando alla tempestività del trattamento, molto importante per un buon risultato funzionale”. La degenerazione maculare legata all’età costituisce una delle cause principali di ipovisione nei Paesi industrializzati. Fondamentali per limitare i danni sono la tempestività e la continuità delle cure.
“La recente pandemia ha peggiorato una situazione che già in precedenza eufemisticamente avremmo potuto definire ‘non ottimale’ – ha commentato Marco Nardi, già direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Pisa, tra i relatori del tavolo di lavoro – Da qui la necessità di un percorso diagnostico terapeutico condiviso che, integrando le risorse territoriali ed ospedaliere, permetta, alla luce delle possibilità offerteci dalla digitalizzazione, di fornire una risposta adeguata ad uno tra i più importanti bisogni assistenziali dell’anziano”.
I NUMERI DELLE MACULOPATIE
La degenerazione maculare legata all’età, conosciuta anche più semplicemente come maculopatia o Amd (Age-related Macular Degeneration) è la principale causa di ipovisione grave nei paesi industrializzati, Italia compresa. Secondo i dati Eurostat riferiti al 2019, gli italiani che hanno più 65 anni sono 13 milioni e 780mila, ma tra questi oltre la metà (7 milioni) ne ha più di 75. La prevalenza di maculopatia sintomatica, definita anche ‘late-Amd’ nella fascia di età over 65 è in Italia del 2,1%, cioè colpisce circa 290mila persone, di cui la metà hanno una forma neovascolare che necessita di terapie intravitreali di frequente in modo cronico. Alla late-Amd si affianca la forma iniziale, spesso non sintomatica, di degenerazione maculare, definita ‘early Amd’, che ha una prevalenza negli over 65 del 13,5%, ciò significa che è presente in 1.860.000 italiani. La early Amd ha dimostrato diversi gradi di progressione verso forme sintomatiche in relazione alla tipologia di lesioni presenti e all’età dei pazienti: le drusen hard hanno una bassa evolutività, mentre la presenza di drusen soft associata ad un’età >75 anni predispone ad una evoluzione in forma neovascolare nel 46% dei casi in 10 anni. La famiglia delle maculopatie comprende, oltre alle forme legate all’età descritte in precedenza, anche una temibile complicanza del diabete: l’edema maculare (Dme, Diabetic macular edema). La malattia diabetica colpisce in Italia circa 4 milioni di persone (Rapporto Health Search 2020). Si stima che la prevalenza di edema maculare fra i pazienti diabetici sia il 2,5%, ch