Mieloma multiplo: arriva la Carta dei diritti del paziente, promossa da Cittadinanzattiva per accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione
Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie.
Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.
A questo link è possibile scaricare la Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo e l’elenco degli esperti che vi hanno contributo.
In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un’incidenza di 3.019 casi negli uomini e 2.740 nelle donne (fonte: “I numeri del cancro in Italia”, pubblicata nel 2020 da AIRtum in collaborazione con AIOM).
Non tutti i pazienti hanno accesso ai programmi di prevenzione previsti e alle prestazioni per individuare precocemente i fattori di rischio. Marcate sono anche le differenze nell’accesso alla diagnosi e alla cura, a seconda del territorio. Elementi quali la semplificazione dei percorsi diagnostico terapeutico assistenziali, l’efficientamento dei percorsi con l’individuazione di tempi certi per ogni fase della cura, il raccordo tra figure professionali e l’approccio multidisciplinare e multidimensionale al paziente, rappresentano elementi cardine di un percorso di qualità che ancora oggi non appare pienamente realizzato. Anche gli interventi di natura socio-assistenziale risultano troppo frammentati, di difficile attivazione e disomogenei sul territorio facendo emergere un modello di risposta ai bisogni e alla qualità della vita da migliorare e integrare.
Importanti difficoltà sono determinate anche dai tempi di approvazione dei farmaci, che appaiono troppo disomogenei a livello regionale: le Regioni più virtuose sono Lombardia, Campania, Emilia Romagna e Toscana, meno virtuose Sardegna, Calabria, Sicilia e Molise. I tempi regionali si sommano a quelli di approvazione a livello nazionale, decisamente più lunghi di quanto avviene nel resto d’Europa: tra l’autorizzazione all’immissione in commercio di un farmaco e la reale disponibilità per il paziente, in Italia occorrono in media 418 giorni, mentre in Germania ne bastano 120, in Svizzera 166, in Danimarca 169.
I diritti della carta
Dieci sono i diritti sanciti dalla Carta che nasce dall’esperienza della Carta europea dei diritti del malato, sancita da Cittadinanzattiva nel 2002. Si tratta del diritto alla prevenzione e alla tempestività delle cure; all’equità delle cure; al trattamento personalizzato e a ricevere la migliore opportunità terapeutica; alla qualità delle cure; alla qualità della vita; all’informazione consapevole; alla buona relazione e all’informazione sulle scelte di cura; alla presa in carico della persona nella sua complessità; alla cura degli aspetti psicologici; a non soffrire.
“Ancora oggi l’accesso alle terapie innovative è appesantito da procedure regolatorie eccessivamente lunghe che rallentano fortemente l’effettiva disponibilità delle cure per i pazienti. Soprattutto per i pazienti in fase avanzata o refrattari alla terapia standard, la scelta della cura più appropriata va fatta in linea con i protocolli terapeutici più aggiornati esistenti a livello nazionale e internazionale, e occorre che essi siano in effetti resi disponibili per i pazienti in modo tempestivo ed uniforme sul territorio. Risulta fondamentale l’istituzione di un registro specifico che includa i pazienti affetti da MGUS, Mieloma Smoldering e Mieloma Multiplo, così da garantire che i pazienti possano essere seguiti in modo uniforme e ricevere la migliore offerta di servizi e prestazioni sulla base dei bisogni effettivi. Allo stesso tempo, è prioritario lavorare per supportare familiari e caregiver che hanno un ruolo centrale nel difficile percorso di cura, sia sotto l’aspetto psicologico che nel contribuire a una migliore aderenza terapeutica. La possibilità di implementare nuovi modelli organizzativi territoriali, basati sulla prossimità delle cure e favoriti dall’innovazione tecnologica, appare oggi una priorità assoluta”, dichiara Valeria Fava, responsabile politiche della salute di Cittadinanzattiva.