Nuovo Vademecum per il miglioramento della gestione delle ILD (o interstiziopatie polmonari) nelle Malattie Reumatologiche Autoimmuni
Un team di specialisti e rappresentanti di Associazioni di pazienti ha messo a punto un nuovo Vademecum per il miglioramento della gestione delle ILD (o interstiziopatie polmonari) nelle Malattie Reumatologiche Autoimmuni. Le ILD rappresentano infatti una patologia grave che non di rado colpisce i pazienti affetti da MRA ma, malgrado ciò, sono spesso diagnosticate tardivamente. Per non perdere una opportunità importante di intervento è necessario lavorare in rete, promuovendo la cultura dei team multidisciplinari. Il documento è stato presentato lo scorso 2 dicembre durante il Convegno Nazionale del progetto RETE ILD dal titolo “L’interessamento polmonare nelle malattie reumatologiche autoimmuni: le sfide per una reale medicina di iniziativa”. L’iniziativa, ideata e gestita da Isheo con il contributo incondizionato di Boehringer Ingelheim Italia S.p.A., nel corso di un anno ha coinvolto clinici specialisti in reumatologia, pneumologia, radiologia e medicina interna, così come rappresentanti di Associazioni di pazienti di settore, e tutti hanno contribuito alla realizzazione del Vademecum RETE ILD.
“È necessario costituire dei Team multidisciplinari e implementare PDTA che consentano di far collaborare in maniera strutturata i diversi specialisti che si devono interfacciare, che devono accrescere la loro expertise e le loro conoscenze nella presa in cura e gestione di pazienti colpiti da malattie reumatologiche autoimmuni” – ha affermato il Prof. Gian Domenico Sebastiani, Direttore Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma, e continua sottolineando come le “evidenze scientifiche dimostrano che il team multidisciplinare è efficace nel migliorare la prognosi dei nostri pazienti, nel migliorare la gestione della loro malattia.” Da qui lo sprone a “superare le difficoltà oggettive di disomogeneità che esistono attualmente sul territorio italiano in merito a questo campo, perché lo sviluppo di centri Hub and Spoke, a livello delle varie realtà regionali e sub-regionali, è molto importante ed è altrettanto fondamentale stabilire modalità di referral e facilitare la collaborazione costituendo una rete”.
“Un altro aspetto rilevante per la realizzazione di una diagnosi precoce per pazienti con ILD MRA è la formazione – cosi come ha sottolineato il Prof. Carlo Vancheri, Professore Ordinario di Malattie dell’Apparato Respiratorio, Università degli Studi di Catania: “è necessario formare le nuove generazioni di clinici ed i team multidisciplinari che devono essere costituiti da figure identificate con criteri specifici e con competenze diverse, che abbiano sufficiente esperienza in un campo che è, indubbiamente dal punto di vista clinico e diagnostico, oggettivamente difficile”. “Infine – continua il Prof. Vancheri – è necessario che vi sia informazione su queste patologie a tutti i livelli, a livello di opinione pubblica ma anche a livello di autorità dirigenziali e istituzionali, di chi stabilisce le politiche sanitarie.”
“La radiologia ha un ruolo fondamentale nella diagnosi precoce dell’interessamento polmonare delle patologie reumatiche” così come afferma il Prof. Nicola Sverzellati, Direttore di Unità Operativa di Scienze Radiologiche, Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Università di Parma, “la radiologia ha tutti gli strumenti per favorire una diagnosi precoce, in primis la Tac ad alta risoluzione. Sono però presenti ancora dei punti critici da risolvere, come la standardizzazione, l’omogeneizzare dei protocolli di acquisizione delle immagini e dell’esposizione dei pazienti al minor quantitativo possibile di radiazioni.” “Inoltre – continua il prof. Sverzellati – il mondo radiologico è un mondo vasto e complesso, c’è un problema di scelta della metodica, i radiologi devono essere in grado di riconoscere le interstiziopatie anche attraverso esami che non vengono fatti per lo studio su interstiziopatie, come ad esempio in una tac dell’addome che include le basi del polmone”.
Il punto di vista del paziente ha permesso di sottolineare qual è l’esigenza di lavorare in team, per puntare a una presa in carico appropriata del malato. “Fin dall’inizio di questo progetto, – ha dichiarato Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus – abbiamo ritenuto necessario un PDTA per patologie rare reumatologiche come la sclerosi sistemica e come l’artrite reumatoide.
In Veneto attualmente sono quattro i PDTA sulle patologie reumatologiche ancora in fase di approvazione e sarebbe interessante inserire all’interno di essi proprio questa parte relativa appunto alle problematiche polmonari.
Lo strumento del PDTA è nato nel 2015, è stato adottato dalla Conferenza Stato-Regioni e poco dopo anche il Piano Nazionale della Cronicità (PNC), traslato poi alle regioni ognuna in maniera disomogenea (come la nostra sanità) lo ha inserito nei Piani Socio Sanitari Regionali (PSSR) ma non adottato, altre stravolgendo il senso del piano stesso.
Noi di ANMAR interveniamo ma non sempre riusciamo a risolvere delle situazioni, dunque faccio un appello alle istituzioni sottolineando che l’implementazione di un PDTA è un percorso virtuoso per un paziente con delle comorbidità ed ha sicuramente un vantaggio dal punto di vista della sostenibilità economica, il paziente si sente sicuramente preso in carico.”
Alla Tonolo si aggiunge la voce della Presidente di GILS, Carla Garbagnati Crosti, parlando del Vademecum del progetto RETE ILD: “Questo Vademecum in cinque punti è un lavoro egregio e porterà un valore aggiunto per i pazienti in primis, e confidiamo che sia uno sprone per le istituzioni, per i medici e per tutti”. “I pazienti – continua la Garbagnati – chiedono di essere i protagonisti della loro patologia, chiedono di essere informati e di essere formati. La comunicazione lineare, semplice, che sia a portata dei pazienti è quella che ha spinto noi associazioni a chiedere anche ai clinici di rapportarsi in un linguaggio semplice con i pazienti, a svolgere e far partecipare in questo periodo di covid, a webinar con i pazienti che si collegavano dai loro smartphone. Abbiamo fatto il nostro compito di associazione, informazione e formazione grazie anche a clinici, a reumatologi, a pneumologi, ai medici di medicina generale, a tutte l’equipe scientifica. Ritengo che in futuro si arriverà ad adottare una piattaforma a cui tutti i team multidisciplinari avranno accesso. Anche il paziente ne avrà accesso, e si potranno pertanto scambiare le informazioni necessarie per un progetto di cura, un PDTA ad personam”.
Infine, l’intervento della Sen. Paola Binetti, Segretario della Presidenza del Senato e membro della XII Commissione Igiene e Sanità, che è intervenuta durante il Convegno Nazionale del progetto RETE ILD ponendo in evidenza “l’importanza dell’innovazione non solo come elemento tecnologico, come relazione con il paziente, ma soprattutto come l’innovazione trasferita sul paziente, affinché esso impari una gestione diversa, impari a gestirsi in modo nuovo e quindi gestendosi in modo nuovo, impari ad accettare quelle che sono le difficoltà inerenti alla sua patologia. Quindi innovare significa recuperare la radicalità della relazione con il paziente, avere la capacità di leggere e di utilizzare nella dimensione innovativa dei processi, che cosa può servire al paziente.”