LICE e ISTUD hanno avviato una ricerca che ha raccolto 147 narrazioni per far conoscere le esperienze di occupazione dei pazienti con epilessia
La Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), in collaborazione con l’Area Sanità e Salute di ISTUD ha promosso una ricerca narrativa per conoscere e far conoscere le esperienze di inserimento lavorativo e occupazione delle persone con epilessia, un tema di grande interesse perché strettamente legato alla qualità della vita di chi convive con questa condizione patologica.
Il progetto è stato avviato nei primi mesi del 2021 e, attraverso un’apposita pagina web, in poche settimane sono state raccolte 147 narrazioni, ricche di spunti ed elementi per comprendere come sensibilizzare e preparare maggiormente il mondo lavorativo a questa condizione. È stato possibile raccogliere le narrazioni grazie alla sensibilizzazione degli epilettologi appartenenti alla LICE, alla diffusione dell’iniziativa attraverso i canali social di Fondazione Epilessia LICE e al contributo importante di alcune associazioni (Federazione Italiana Epilessie-FIE, Associazione Epilessia-AE, e Fuori dell’ombra – Insieme per l’Epilessia).
L’iniziativa si è rivolta a tutte le persone maggiorenni con diagnosi di epilessia sul territorio nazionale, suddivise tra chi ha l’epilessia sin dal periodo scolastico e chi ha visto la comparsa delle crisi a carriera lavorativa già intrapresa. Il quadro che emerge è in gran parte differenziato tra i due gruppi di rispondenti.
In base allo studio dei risultati, effettuato dai ricercatori ISTUD in collaborazione con il Gruppo di lavoro composto da epilettologi LICE e rappresentanti delle Associazioni, si possono trarre molti spunti di riflessione. “Chi ha l’epilessia sin dall’età scolare, parte con possibilità di inserimento lavorativo ridotte rispetto al resto della popolazione, sia per le tante difficoltà vissute a scuola, sia per il grande scoglio dei colloqui di lavoro. Nonostante oggi si conosca maggiormente l’epilessia e si portino avanti programmi di formazione nelle scuole, lo stigma è ancora forte e appare spesso indipendente dalla tipologia specifica di epilessia e frequenza delle crisi: ne basta una per compromettere seriamente possibilità di studio e lavoro”, dichiara Paola Chesi, ricercatrice di ISTUD.
Non mancano però le storie di riscatto di chi, nonostante tutto, riesce a proseguire gli studi, raggiungere titoli e ottenere opportunità lavorative, ma sono risultati ottenuti con fatica e con l’attivazione di risorse proprie e del nucleo familiare di riferimento. Ci si arrangia da soli, quindi.
“È interessante notare come gli scogli più grossi, per chi ha l’epilessia sin da giovanissimo, si concentrino tra la scuola e i colloqui di lavoro”, dichiara Laura Tassi, Presidente LICE. “Quando si ottiene un’opportunità lavorativa, le narrazioni ci dicono quanto il tempo aiuti a dimostrare quanto si vale e quanto si riesca a gestire l’epilessia sul lavoro – con le dovute differenze legate alla tipologia e al contesto lavorativo specifico. Leggiamo purtroppo di allontanamenti dal lavoro forzati, conseguenti all’occorrenza di crisi, ma anche di situazioni in cui gradualmente l’autostima cresce, e si decide di comunicare la propria condizione sul posto di lavoro (se non lo si è fatto prima), dopo aver creato rispetto per il proprio lavoro e ottime relazioni interpersonali. L’accettazione arriva, ma dopo un lungo processo di conoscenza”.
“Diverse invece le storie di chi ha visto comparire l’epilessia a carriera lavorativa già intrapresa, magari proprio sul posto di lavoro. In questi casi, spesso si chiudono le porte in maniera più traumatica e incerta. La ricerca della stabilizzazione della cura non aiuta ma, ancora una volta, i racconti ci dicono che basta una sola crisi a cancellare o compromettere un percorso lavorativo anche di anni”, conclude Oriano Mecarelli, Past President LICE, Coordinatore del Progetto e Responsabile del Gruppo di Studio in Medicina Narrativa di LICE.
In conclusione, c’è ancora tanto da fare in termini di informazione e sensibilizzazione sull’epilessia e la ricchezza di queste storie e l’enorme mole di materiale da analizzare possono rappresentare un buon punto di partenza per affrontare le problematiche relative all’occupazione lavorativa delle persone con epilessia.
Il documento completo riguardante il progetto è consultabile qui.