Encefalopatie Epilettiche complesse: un nuovo modo di affrontare la malattia grazie a una community dedicata ai familiari e ai caregiver di pazienti
Bussola delle Stelle è una community pensata e voluta per diventare punto di riferimento e creare consapevolezza su patologie gravi e rare che vengono spesso diagnosticate nei primi mesi o nei primi anni di vita dei bambini: le encefalopatie epilettiche complesse.
Bussola delle stelle nasce per accompagnare i genitori nel percorso che va dalla diagnosi, talvolta lunga e complessa, fino all’ingresso nell’età adulta.
Grazie a un sito, un blog con articoli aggiornati e a diversi strumenti digitali, le famiglie e i caregivers avranno un luogo in cui confrontarsi, informarsi: per non perdere la rotta.
Tante interviste, preziose e utilissime. Dalla diagnosi alla terapia, che deve sempre essere multidisciplinare, come racconta la professoressa Maddalena Terraciano, neuropsichiatria dell’E.E. a Somma Vesuviana: “Serve agire su più fronti: è quello che chiamiamo un approccio multidisciplinare. E grazie a questo modo di affrontare la terapia, le difficoltà vengono condivise e affrontate con più competenza e completezza”.
Sul sito interviste a clinici ed esperti, per fare chiarezza e fornire risposte a tante domande su ciascuna patologia: la sindrome di West (WS), la Sindrome di Dravet (DS), la Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), la sindrome CDKL5, la sindrome SCN8A, la sclerosi tuberosa (TSC)
Video animazioni che raccontano, partendo da: “Superare le tempeste” il viaggio del protagonista, il piccolo Diego, con un linguaggio immediato e immagini potenti le difficoltà di una malattia che è una sfida quotidiana, come dice Diego: “Mi capita di perdere il filo, mi capita di perdere il fuoco, mi capita di andare lontano. Per fortuna non sono solo… ho un grande equipaggio. Insieme si ha meno paura delle tempeste”.
La Storia di Diego, la Diagnosi e con la diagnosi la paura, il disorientamento, mille domande e mille informazioni fra cui orientarsi.
E poi l’importanza di un approccio multidisciplinare, per dare risposte alle tante domande, per scardinare poco a poco le paure: per immaginare una vita diversa per un figlio su cui si erano costruiti sogni e progetti e trovare nuovi equilibri, in cui tutta la famiglia trova spazio e appoggio.