Orticaria acquagenica: un’interrogazione parlamentare per chiederne l’inserimento nei LEA. La senatrice Binetti: “Non possiamo lasciare i pazienti abbandonati a sé stessi”
La senatrice Paola Binetti, membro della XII Commissione permanente Igiene e Sanità e relatrice del Testo Unico sulle Malattie Rare, ha dato voce alle difficoltà che incontrano i pazienti affetti da orticaria acquagenica. Si tratta di una patologia molto rara, e ancora poco sconosciuta, che essenzialmente consiste in una generale intolleranza all’acqua e che causa, quindi, tantissimi ostacoli nel compiere i gesti più banali della vita quotidiana, come ad esempio lavarsi il viso o sciacquarsi le mani.
Nello specifico, in una recente interrogazione, la Sen. Binetti ha chiesto che l’orticaria acquagenica venga inserita nei LEA: lo scors 19 gennaio è giunta la risposta del Sottosegretario per la Salute Pierpaolo Sileri che, a proposito della patologia, ha spiegato: “Non è ad oggi disponibile alcun trattamento di natura preventiva. Dall’analisi della letteratura scientifica, emerge l’incertezza della patogenesi e l’andamento cronico-ricorrente; emerge inoltre che le casistiche riportate negli studi effettuati sono molto limitate e ciò fa presupporre che tale patologia sia molto rara; che gli esiti potrebbero configurare un peggioramento della qualità della vita delle persone affette da orticaria acquagenica e che i diversi trattamenti farmacologici utilizzati (quali antistaminici, creme alla capsaicina) hanno evidenziato benefici molto variabili nei pazienti trattati. Al momento attuale, l’orticaria acquagenica non rientra tra le malattie croniche e invalidanti o tra le malattie rare per le quali il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017, concernente la definizione e l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), prevede specifiche forme di assistenza; i pazienti affetti, al pari di tutti gli assistiti, possono usufruire dell’assistenza mediante la compartecipazione ai costi delle relative prestazioni. Le eventuali istanze concernenti l’inserimento dell’orticaria acquagenica nelle citate categorie potranno essere sottoposte alla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e l’appropriatezza del Servizio Sanitario Nazionale attraverso la procedura prevista per la presentazione di richieste di aggiornamento dei LEA”.
Paola Binetti ha manifestato subito la sua insoddisfazione riguardo la risposta ricevuta, sottolineando che, in attesa degli sviluppi della ricerca scientifica, sarebbe opportuno dare ai pazienti un segnale immediato di attenzione, attraverso l’individuazione di una modalità di adeguato riconoscimento e di inserimento della patologia nei LEA. La senatrice, inoltre, ha colto l’occasione per manifestare l’auspicio di una celere attuazione del cosiddetto Testo Unico sulle Malattie Rare (legge 10 novembre 2021, n. 175, recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”).
FONTE: OSSERVATORIO MALATTIE RARE