Nella Manovra previsto un finanziamento anche per la fibromialgia: parla Giusy Fabio, vice-presidente Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica)
Con l’approvazione definitiva alla Camera del Ddl Bilancio per il 2022 è stato previsto un finanziamento anche per la fibromialgia. L’art.1 comma 972 recita: “Viene istituito presso il ministero della Salute un fondo da 5 milioni per il 2022 finalizzato per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia”.
Ne parliamo con Giusy Fabio, vice-presidente Aisf-Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e con il prof. Piercarlo Sarzi Puttini, presidente Aisf-Odv, Reumatologo presso l’Ospedale Sacco di Milano che è stato da poco incluso tra i primi 4 esperti mondiali di fibromialgia; tale risultato è frutto della sua passione, competenza, lavoro e grande umiltà.
“E’ la prima volta che accade una cosa del genere; questo è un riconoscimento a tutti gli effetti per noi che abbiamo cominciato a muoverci e a far sentire la nostra voce anni fa. Nel 2020 è stato pubblicato un importante studio multicentrico richiesto dal ministero e sponsorizzato da SIR che stabiliva i cut off di severità di malattia. Questo lavoro poneva in luce il concetto che la severità di malattia e pertanto le esigenze di assistenza di questi malati sono differenti da soggetto a soggetto e quanto sia importante stabilire nell’universo fibromialgia quali siano i pazienti che necessitano di assistenza e sostegno. Inoltre si sta lavorando nella direzione di poter avere fondi per attività educazionali, creazione di centri di riferimento, implementazione del registro pazienti e progetti di ricerca” precisa Fabio.
“Sono 10 anni che comunichiamo col Ministero facendo pressione, rispondendo a tutti i loro quesiti, compreso il lavoro sulla severità di malattia. Vorremmo che oltre a queste risorse, che serviranno ai ricercatori per andare avanti negli studi, sia sui registri di malattia che sui meccanismi patogenetici e sui farmaci, arrivi una risposta concreta per i pazienti ossia il tanto atteso inserimento della malattia nei LEA (livelli essenziali di assistenza) con un codice di esenzione. Quindi, il passo successivo che aspettiamo e speriamo arrivi presto è l’inserimento nei LEA, possibilmente in fascia A con una inclusione di prestazioni disponibili il più estesa possibile” evidenzia Sarzi Puttini.
Cosa manca in ambito di fibromialgia
“Oltre al problema riconoscimento e inserimento nel LEA, occorre sottolineare la carenza nel nostro paese di commissioni idonee a definire il grado di disabilità e di inabilità alle funzioni lavorative; occorre valutare le possibilità concrete per i pazienti affetti da fibromialgia di partecipare alla vita di comunità svolgendo attività lavorative protette e idonee alla loro condizione psicofisica; pertanto più che renderli invalidi occorre disporre in modo corretto delle loro diversi capacità lavorative., Infatti , è importante precisare che la fibromialgia non è una malattia grave che porta a morte o a invalidità completa e permanente. È una malattia accompagnata da dolore, stanchezza, fatica a dormire quindi ci sono delle difficoltà a svolgere alcune funzioni o si è rallentati nel farle” spiega Sarzi Puttini.
Diventa fondamentale avere dei medici e del personale sanitario che conosca le caratteristiche della malattia, sappia rapportarsi col paziente e discriminare tra pazienti che hanno bisogno di maggiore supporto rispetto a chi hanno tale malattia ad es di lieve entità.
È importante che i pazienti continuino la loro vita, possano uscire e lavorare fuori casa perché altrimenti diventano ipervigilanti (rimuginano tutto il giorno sui loro sintomi,) e catastrofisti (non ne verrò più a capo) peggiorando la situazione soprattutto a livello psicologico” aggiunge Sarzi Puttini.
“Per noi di Aisf la formazione è da sempre fondamentale sia quella degli specialisti ma soprattutto dei medici di medicina generale che reggono sulle loro spalle la medicina territoriale. Sarebbe importante che I medici di medicina generale (MMG) conoscano tutte le caratteristiche e problematiche della malattia. Il ’MMG è la prima figura sanitaria con cui si confronta la persona che comincia a star male.
“Quindi, bisogna avere la formazione per poter sospettare che un paziente possa essere fibromialgico, poi indirizzarlo ad un percorso corretto (Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali) per arrivare velocemente a una diagnosi e poi essere rimandato nuovamente al MMG per essere seguito nel suo percorso. Altrimenti il paziente è sempre solo perché lo specialista è spesso irraggiungibile, a meno di non prenotare visite privatamente con notevole esborso economico” evidenzia Fabio.
“La formazione è importante anche per i medici del lavoro e i medici legali perché molti pazienti sono costretti a lasciare il proprio lavoro e non hanno tutele come essere agevolati nel cambio di mansione lavorativa o nel cambio di orario; ad esempio per il paziente fibromialgico la mattina è un momento pesante di maggiore intensità dei sintomi della malattia.
Ci sono anche lavori che non vanno d’accordo con questa patologia, lavori che portano la persona a dover stare lunghi tempi in piedi o seduti nella stessa posizione e ad usare molto le mani, come può essere la parrucchiera o anche l’autista di pulmann.
Esistono anche problematiche legate alla sessualità perché le donne fibromialgiche spesso hanno dolore durante i rapporti sessuali e questo può alterare la normale vita di relazione della coppia;” aggiunge Fabio.
Bisogna aggiornare anche la classificazione internazionale per quanto concerne la diagnosi, per la quale la fibromialgia è ferma all’ICD9 ma gli aggiornamenti sono arrivati all’ICD13 escludendola insieme a centinaia di malattie.
Come verranno utilizzati i fondi della legge di bilancio
“A noi importa che questi soldi vengano usati da gente competente quindi esperta della materia e che nessuno si improvvisi esperto solo per riuscire ad avere accesso ai finanziamenti” precisa Fabio.
L’associazione Aisf spera di poter utilizzare questi fondi, insieme ai centri ospedalieri coinvolti, per la realizzazione di Centri di riferimento reali, e non solo sulla carta, con professionisti che sappiamo correttamente trattare la fibromialgia in maniera multidisciplinare.
“Ci siamo resi conto, da diverse progettualità e modus operandi, che la multidisciplinarietà è l’ideale su questa malattia. Il paziente viene subito inquadrato e supportato da percorsi corretti. Negli ultimi anni sono stati pubblicati molti studi e sono stati fatti molti passi avanti nella diagnosi e anche nella terapia (anche terapie alternative come la cannabis o l’ossigeno-ozono-terapia etc) e solo chi si occupa di fibromialgia da tempo ha davvero seguito tutti questi passaggi” dichiara Fabio.
“Ci vuole un giusto equilibrio nel riconoscimento della malattia, nel dare al paziente un minimo di chance di essere curato nei centri di riferimento ed avere il suo grado di invalidità o di inabilità che può riguardare il 5-10% delle persone, quelle che ne hanno davvero bisogno.
Per tale motivo la diagnosi deve essere limitata a 1-2 specialità, reumatologia ed algologia; le commissioni devono avere almeno un medico esperto della materia soprattutto per la visita di inabilità all’INPS” sottolinea Sarzi Puttini.
Lo studio sulla severità di malattia ha evidenziato che il 50% dei pazienti ha delle forme molto lievi mentre una quota pari al 10-20% dei pazienti va aiutato maggiormente in ambito lavorativo, sociale, familiare perché sviluppa una forma più severa.
Come si potrà accedere ai fondi
“Come Aisf non abbiamo ancora notizia di come verranno spesi questi fondi messi a disposizione del Ministero; siamo un’associazione di medici e pazienti e i nostri medici si stanno attivando per presentare delle progettualità a cui Aisf darà egida; va precisato che i fondi non arriveranno ai pazienti per dare delle esenzioni. Verranno usati a livello ospedaliero o dei centri di ricerca ma ovviamente l’associazione starà attenta a che verranno usati in maniera corretta.” spiega Fabio.
Per accedere a questi 5 milioni di euro verranno pubblicati dei bandi a cui sarà possibile partecipare tramite dei progetti di ricerca. “Per noi è importante proseguire col registro dei pazienti fibromialgici, che è promosso dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia) e vede all’interno dei centri che collaborano molti medici che aderiscono ad AISF. Questo registro, tra i pochi al mondo, nasce dalla collaborazione col gruppo del prof. Fausto Salaffi, professore associato di Reumatologia, Università Politecnica delle Marche e che ha già incluso quasi 5 mila pazienti.
“In questo modo avremo una valutazione della storia naturale della malattia anche in senso longitudinale; ci permetterà di evidenziare cosa succede in questi pazienti (quanti perdono il lavoro, quanti prendono farmaci, quanti riescono a stare bene senza terapia…).
Sarà importante con questi soldi lavorare anche in ambito terapeutico e sugli aspetti patogenetici in quanto oggi ci sono degli studi sia di carattere immunologico che neurologico che possono darci qualche spunto per essere più attenti al definire la fibromialgia per sottogruppi per poterla trattare in maniera individuale” aggiunge Sarzi Puttini.
Ai pazienti preme spingere sulla ricerca per trovare la vera causa e una possibile terapia, capendo l’eziopatogenesi del problema. Con questo riconoscimento forse anche tante aziende farmaceutiche potrebbero essere stimolate a studiare questa malattia.
“Il riconoscimento economico appena stanziato ci permetterà di arrivare ai vertici a chiedere sussidi e farci sentire di più, una conquista importante di Aisf che è nata nel 2005 ma che in tale direzione ha lavorato interrottamente dal 2010 presentando varie istanze. Nel 2016 si è costituito il primo gruppo di studio sulla Fibromialgia a livello ministeriale supportato dal comitato scientifico di Aisf.
Questi risultati credo derivino dalla sinergia di tante forze, mi ci metto anche io che ho lottato e fatto sentire la voce di noi pazienti.
Come procede il lavoro di Aisf
“L’Aisf sta crescendo molto come associazione e al momento stiamo lavorando su vari progetti che comprendono strategie terapeutiche, ma con la finalità di creare centri interdisciplinari a disposizione dei pazienti almeno in alcune sedi in Italia . Vorremmo organizzare corsi di formazione ECM sulle problematiche della Fibromialgia destinati a psicologi,fisioterapisti e medici in modo da allargare le competenze specifiche sul territorio nazionale, in collaborazione eventualmente con le Società Scientifiche.
Facciamo parte anche dell’ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) e attraverso questo network abbiamo inviato dei documenti e dei lavori al parlamento europeo per fare in modo che la diagnosi e la terapia della fibromialgia sia uniforme in tutta l’Europa” aggiunge Sarzi Puttini.
Tante le iniziative sparse sul territorio e organizzate da Aisf per accendere i riflettori sulla malattia, non ultima la panchina viola inaugurata qualche settimana fa presso il comune di Bagheria e di Bovolone in provincia di Verona.
Quanto manca all’inserimento nei LEA?
Per il LEA, il Viceministro della salute Pierpaolo Sileri ha preannunciato, in una intervista riportata da “Striscia la Notizia”, che la commissione ha dato parere positivo per includerla nell’assistenza primaria ma ad oggi di ufficiale non c’è alcun documento.
L’esenzione verrà data in base a dei criteri di severità quindi non a tutti i pazienti e soprattutto non tutte le prestazioni avranno l’esenzione.